Carta para aquellas personas que no entienden la fibromialgia


“Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado(a) como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticado(a) con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enfermo(a) estaba, me llamaste perezoso(a), que simulaba estar enfermo(a) para no trabajar, o simplemente ridículo(a). Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo.”

-Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un desorden en el cual “todo está en su mente”. En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

-Lo que debes saber acerca de mí:

  1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.
  2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto(a). Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

  3. Mis problemas de concentración- Todos(as)los(as) que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas “fibro fog”. Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

  4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

  5. Mi sensitividad- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada “el desorden que todo lo agrava”.

  6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

  7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

  8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

  9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado(a). Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

  10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

  11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

  12. Mi individualidad- Aun los(as) que sufrimos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.

Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

Gracias por leer y espero qué entender, si compartes nos hacer un gran favor al divulgar, nuestro día a día.

http://fibromialgiaesemalditodolor.blogspot.com/?m=1

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CONCIERTO DE GOSPEL 13 DE OCTUBRE DE 2018- AVAFAS-


Os adjunto la información que aparece en la página Web de la Sala BBK, Las entradas ya están a la venta en los cajeros Kutxabank, Taquillas de la Sala BBK y en la página Web (aquí tenéis el enlace directo a la venta de entradas https://tickets.kutxabank.es/ES/description/?id=20391&site=170)

Concierto benéfico a favor de AVAFAS, Asociación Vasca de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica y Sensibilidad Química Múltiple por parte de Gospel Bilbao con su espectáculo “L!VE”

A mediados del año 2012 nace Gospel Bilbao, un proyecto con el propósito de promover y acercar al público los valores y “espíritu” del género góspel. El coro ha sido dirigido por Elena Martín, profesora en la escuela de música de Eibar, desde sus comienzos hasta el año 2016 en el que asume la dirección Alain Gallego.

Actualmente somos más de 30 cantantes, acompañados por una banda instrumental que cuenta con 6 músicos.

Como Asociación Cultural, tratamos de ser un foco de luz y esperanza en la ciudad de Bilbao, así como agentes de cambio, influencia e impacto.

Por un lado, las canciones tienen un carácter apelativo y reivindicativo, y por el otro, transmiten esperanza, alegría y propósito. Éstas características también se pueden reflejar en nuestros conciertos/participaciones, ya que cada canción va más allá de lo puramente musical.

Vamos será divertido animaros, traer a vuestras familias y amigos, el concierto es para todos los públicos.

En cumplimiento de lo establecido en el Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea, les facilitamos la siguiente información básica sobre protección de datos: Responsable: AVAFAS, Asociación Vasca de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Finalidad: Funciones asociativas, en cumplimiento de los Estatutos y de los acuerdos adoptados por los órganos de la entidad. Legitimación: El consentimiento del interesado. Destinatarios: No se cederán datos a terceros salvo obligación legal. Derechos: Acceder, rectificar y suprimir los datos, así como otros derechos, como se explica en la información adicional. Información adicional: Puede consultar la información adicional y detallada sobre Protección de Datos en la sede social de la entidad. Este mensaje va dirigido, de manera exclusiva, a su destinatario y contiene información confidencial cuya divulgación no está permitida por la ley. En caso de haber recibido este mensaje por error, le rogamos que, de forma inmediata, nos lo comunique mediante correo electrónico y proceda a su eliminación, así como a la de cualquier documento adjunto al mismo.

Algunos famosos que sufren fibromialgia, la enfermedad de Lady Gaga.


Redacción15 de Jun de 2017 a la(s) 1:33 PDT

Aunque es una enfermedad poco conocida y hasta pensaríamos poco frecuente, se estima que unos seis millones de personas en el mundo sufren fibromialgia, que se caracteriza por un dolor muscular crónico de origen desconocido, acompañado de sensación de fatiga y otros síntomas.

Síntomas de la fibromialgia

Los síntomas pueden ser algunos, todos, muchos, o pocos, con poca o mucha intensidad dependiendo de cada caso en particular:

Dolor, agotamiento, fatiga crónica, rigidez corporal, dolor de cabeza, trastornos del sueño, cognoscitivos como falta de concentración o lapsos de memoria, malestar estomacal, Problemas genitourinarios (cistitis), entumecimiento u hormigueo. Dolores en el pecho o costillas, desequilibrio, sensaciones en las piernas como el “síndrome de las piernas inquietas”, hipersensibilidad sensorial, procesos alérgicos, problemas en la piel, depresión y ansiedad.

Recientemente, la cantante estadunidense Lady Gaga, durante la presentación de su documental GagaFive Foot Two, dio a conocer que padece esta enfermedad.

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Otros famosos que sufren fibromialgia

María Antonieta de las Nieves


La actriz, que por años diera vida a “La Chilindrina” en los programas de Chespirito, confesó hace algunos años que sufre este mal.

Adriana Lavat

La actriz y ex esposa del futbolista Rafa Márquez estuvo nueve meses postrada en una cama por consecuencia de este mal.

Andrés García

El actor mexicano declaró que sufre y enfrenta una batalla contra esta enfermedad.

Morgan Freeman

No es una enfermedad exclusiva de mujeres, aunque sí les da más a las féminas, el actor Morgan Freeman declaró que los síntomas se hicieron presentes tras un accidente de autmovil que sufrió en 2008.

Sinead O’Connor


Además de la depresión y pensamientos suicidas, Sinead sufre fibromialgia.

Flea de Red Hot Chili Peppers
Tras ser diagnosticado, el músico se tuvo que ausentar un tiempo de la banda por recomendaciones médicas.

Cher

La cantante de fama internacional lo ha admitido en varias ocasiones.

Frida Kahlo


La pintora mexicana Frida Kahlo sufrió esta enfermedad, que es relativamente nueva, y dados los síntomas, especialistas concluyen que quizá se trataba de fibromialgia, la cual plasmó incontables veces sobre los lienzos.

Charles Darwin

Este gran personaje creador de la teoría de la evolución sufría un mal llamado en aquel entonces desorden de la mitocondria, más tarde se supo que era fibromialgia.

¿Qué causa la fibromialgia?

Aun se desconocen las causas del síndrome de la fibromialgia, pero las investigaciones revelan que se manifiesta después de algún tipo de trauma que parece estimular su desarrollo, afectando el sistema nervioso central.

Sólo puede ser diagnosticada por los médicos, si es que tienes algún síntoma acude a tu centro de salud más cercano o tu doctor de cabecera.

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Una guía del hombre/mujer para entender a la pareja con fibromialgia.


Nunca está de más, saber qué hacer.

Una guía del hombre/mujer para entender a la pareja con fibromialgia

¿Su pareja está lidiando con los dolores y dolores de la fibromialgia?

Estas estrategias pueden ayudar a que su relación prospere.

La fibromialgia, una enfermedad crónica caracterizada por dolor, fatiga, problemas de sueño e interrupciones cognitivas, afecta a las mujeres de manera desproporcionada más que a los hombres: alrededor del 80 por ciento de los pacientes con fibromialgia son mujeres. Y eso significa que muchos hombres necesitan educación sobre la enfermedad, junto con estrategias de supervivencia.

Jeffrey Gorelick, MD, un internista y profesor asistente clínico en el Colegio Médico de Wisconsin en Milwaukee, tiene una perspectiva interesante sobre este tema. No solo es un médico que se especializa en el tratamiento de la fibromialgia, sino que su esposa, Lisa, ha combatido los síntomas de la fibromialgia durante 29 años.

“No siempre es fácil, pero hemos trabajado duro para manejar la afección y tener una relación sólida a través de los años”, dice el Dr. Gorelick.

1. Comprende que es una enfermedad real.

Uno de los mayores problemas con la fibromialgia es que muchas personas todavía no creen que exista. El hecho de no poder ver externamente que algo anda mal con su esposa o pareja puede hacer que la condición sea difícil de aceptar, dice Gorelick. “Es por eso que la confianza es tan importante. Para que la asociación funcione, tiene que haber confianza y confianza en los demás “.

2. Obtener educación.

Una cosa que puede ayudarlo a comprender mejor los síntomas de la fibromialgia y la fibromialgia, sugiere Gorelick, es leer sobre la enfermedad para que sepa por lo que está pasando su pareja. “Afortunadamente, como especialista en la enfermedad, ya tenía esta parte cubierta”, dice, “pero la sugiero a muchos de mis pacientes”.

3. Encuentra un buen doctor.

Los tratamientos con fibromialgia han mejorado mucho en los últimos años, y ahora hay varios medicamentos que se pueden recetar para los síntomas de la fibromialgia. Pero todavía hay algunos médicos que no creen que la enfermedad sea real. Teniendo esto en cuenta, una de las cosas más importantes que puede hacer, no solo por la salud de su cónyuge, sino también por su relación, es encontrar un médico que sea un colaborador voluntario para ayudarlo a encontrar soluciones reales para enfrentar la enfermedad. “No era el médico de mi esposa, pero hicimos todo lo posible para encontrar buenos especialistas que puedan ayudarla a controlar la afección”, dice Gorelick.

4. Sé flexible.

Con la fibromialgia, los planes pueden cambiar, los eventos pueden cancelarse y, a veces, puede que te quedes confinado cuando tienes una tarea importante que hacer. Gorelick ha hecho frente a estas realidades al mantener sus planes flexibles e ir con la corriente tanto como sea posible. “Una cosa que es verdad acerca de la fibromialgia es que descubrirás quiénes son tus verdaderos amigos”, dice. “Sin embargo, nunca me preocupé por perder amigos por la fibromialgia. Para mí, si son nuestros verdaderos amigos, entenderán por lo que estamos pasando “.

5. Espera malos días.

La depresión y los cambios de humor relacionados con un “mal día fibro” son comunes cuando su ser querido tiene fibromialgia. De nuevo, necesitas desarrollar una mentalidad que te permita aceptar que estos días vendrán. Tendrás días buenos también, así que la paciencia es la clave aquí. Ayude a su ser querido a lidiar con los días malos de cualquier manera que pueda.

6. Encuentra un sistema de apoyo.

Incluso el esposo o compañero más comprensivo va a necesitar su propia red de apoyo de amigos o familiares que pueda actuar como una caja de resonancia para lo que está atravesando. “Soy afortunado porque tengo un grupo de amigos varones cercanos a los que puedo hablar abiertamente sobre los problemas que estoy enfrentando”, dice Gorelick. “Para otros, un grupo de apoyo más formal podría ser más útil”. Únete al grupo de apoyo “Vivir con fibromialgia y enfermedades crónicas”.

7. Sé independiente.

También es muy importante tener sus propios intereses y actividades para que no siempre esté envuelto en el mundo de la fibromialgia. “Soy un ciclista y nadador extremadamente activo, y mi esposa me ha apoyado mucho al continuar estas actividades”, dice Gorelick. “Era nuestra esperanza poder hacer estas actividades juntas a medida que crecíamos, pero desafortunadamente ese no ha sido el caso”.

8. Sé paciente con la intimidad.

La aversión al tacto y el bajo deseo sexual son dos síntomas comunes de la fibromialgia y, naturalmente, pueden ser frustrantes para la pareja de alguien con fibromialgia. Trabajen juntos para descubrir qué tipo de contacto se siente bien y qué duele: mantener la intimidad es vital para su relación siempre que sea posible, pero es posible que necesite ser paciente.

9. Comunícate.

La clave para permanecer juntos como pareja es mantener abiertas las líneas de comunicación.

Anime a su pareja a que le haga saber cómo se siente, y también debe expresar sus sentimientos. Al hacerlo, tendrá muchas más posibilidades de mantener su relación saludable a pesar de los desafíos que puede presentar la fibromialgia.

Una guía femenina para ayudar a su cónyuge a comprender su dolor

Ayudar a su cónyuge a comprender sus necesidades contribuirá en gran medida a que su vida sea menos estresante. Después de haber estado enfermo durante los últimos dos años, sentí que no debería decirle constantemente cómo me siento realmente, que no necesitaba cargar con eso. Ya es suficientemente malo que él sufra porque tiene que hacer extra en la casa y porque no podemos hacer las cosas que nos gustaría. ¿Por qué debería él también tener que escuchar constantemente lo mal que me siento?

Este error fue corregido en mi primera reunión de grupo de apoyo (el mes pasado). El tema de esa noche en particular fue “cuidadores” y al final de la noche estaba llorando al darme cuenta de lo equivocado que había estado en la forma en que había tratado a la persona que me amaba lo suficiente como para cuidarme.

¿Cómo puedo esperar que él entienda a qué me refiero si no se lo digo?

A menos que esté acostado en una cama acurrucado en una pelota, no tiene idea de lo mal que me siento. La fatiga no es visible y tampoco lo es el dolor. Como dijo un marido, “no tienes un medidor de dolor en la frente”. A veces desearía haberlo hecho, sería más fácil que escuchar constantemente “¿Cómo te sientes hoy?”. La peor parte de esa pregunta es cómo nosotros, como sociedad, le hemos quitado su significado. Creemos que nadie realmente quiere saber cómo nos sentimos, por lo que tenemos las respuestas estándar “bien”, “está bien” y la verdad es que para la mayoría de las personas la pregunta es una formalidad y realmente no les importa. Me di cuenta de lo estúpida que era esa pregunta cuando la enfermera de la oficina de Drs me la pidió, ya que me llevaron a una sala de exámenes y yo respondí “ok”. Luego pensé en ello “¡Si estuviera bien, no estaría aquí!”. Y en cuanto a nuestros cónyuges,

El estudio sugiere que existe un fuerte vínculo entre la fibromialgia, los sentimientos de depresión y la fatiga. Proulx descubrió que las personas con fibromialgia estaban casi tres veces más deprimidas que sus cónyuges e informaron más enojo y problemas en el matrimonio, lo que indica que tenían más probabilidades de considerar el divorcio que sus cónyuges. Los cónyuges sanos informaron que era difícil ver a sus cónyuges experimentar dolor.

3 consejos para ayudar a su cónyuge a entender tu estado

paso 1:

Sea honesto con su pareja (o cuidador) acerca de cómo se siente realmente. Si siente dolor, grítelo a los tejados. Si te sientes fatigado y, literalmente, no sientes que podrías levantar un dedo, avísales. Hágales saber lo que deben hacer por usted y lo que quiere que ellos hagan por usted. Apesta siempre pedir ayuda, pero es un mal necesario y si tienes a alguien dispuesto a ayudarte a cuidar de ti, tienes mucha suerte.

Paso 2:

Deben poder creer que la forma en que dices que sientes es cómo te sientes realmente. Entonces, es importante ser siempre honesto. No lo ocultes a veces y digas que estás bien cuando no lo estás, o déjate caer en los hoyos de la depresión para que termines pidiéndoles más de lo que realmente necesitas. Cualquiera de estos solo los llevará a preguntarse si realmente se siente de la manera en que dice que lo hace.

Paso 3:

Asegúrate de que realmente estás haciendo todo lo que puedes hacer por ti mismo. No me refiero solo a lo que se refiere a conseguir tu propia bebida o limpiar la casa. Me refiero a hacer todo lo posible para mejorar. Ya sea Fibro u otra cosa, existen tantas opciones de tratamiento y tantas cosas que puede hacer por usted mismo para sentirse mejor. Si su pareja ve que está por ahí examinando formas de sentirse mejor, obtener terapias, seguir órdenes de drs, etc., entonces es más fácil creer que no solo está cediendo a su diagnóstico y al dolor.

Un compañero maravilloso es la mejor herramienta que podemos tener para enfrentar cualquier enfermedad o mala situación. Asegúrate de que estén allí para ti como pareja y solo te obliguen a que te acompañe en el viaje.

Consejos para el cuidador

Cuidar de alguien con CFS o FM puede ser una experiencia estresante. Puede asumir responsabilidades adicionales, experimentar tensión financiera, sentirse frustrado y resentido a veces, perder el compañerismo, enfrentar la incertidumbre sobre el futuro y experimentar tanto la reducción de la socialización como las dificultades sexuales.

Incluso con todos los desafíos que trae una enfermedad grave, hay muchas maneras de cuidarse a sí mismo. Aquí hay nueve para considerar.

1. Mantén tu salud. 

Esta es la recomendación número 1 de los expertos en cuidado. Para servir bien a su ser querido y evitar el resentimiento y el agotamiento, tómese un tiempo para descansar lo suficiente, comer bien y hacer ejercicio.

2. Aceptar ayuda.

Cuando las personas se ofrecen a ayudar, acepta la oferta y sugiere cosas específicas que pueden hacer. Si sus finanzas lo permiten, considere pagar por ayuda en áreas tales como comidas, limpieza de la casa y transporte.

3. Tómate un tiempo para ti. 

Obtenga un respiro de la prestación de cuidados pasando tiempo alejado de la persona que está enferma, por ejemplo, persiguiendo un pasatiempo. Date una oportunidad de ocio y diversión, una forma de recargar las pilas.

4. Edúcate a ti mismo. 

Busque información sobre CFS o FM, especialmente estrategias para reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida. Una fuente son los artículos en nuestro sitio web. Vea el artículo “Edúquese” para obtener una lista de organizaciones de pacientes, otros sitios web y libros sobre las dos afecciones.

5. Manténgase conectado. 

Evite el aislamiento y reduzca el estrés manteniendo las relaciones con familiares y amigos. Esto puede significar reunirse regularmente para hacer ejercicio o salir con amigos, pasar tiempo con los niños o cualquier otro tipo de socialización que lo mantenga conectado con los demás.

6. Considere la consejería.

Sea sensible a los signos de estrés y considere ver a un consejero si los detecta. Las señales de que la consejería puede ser apropiada incluyen sentirse agotado, deprimido o agotado, o reaccionar de manera exagerada, tal como por arrebatos de ira.

La consejería puede ser útil para obtener una perspectiva de su situación o para explorar problemas de comunicación. Puede obtener ayuda en sesiones individuales o en sesiones conjuntas con la persona que está enferma.

7. Llora tus pérdidas. 

Así como las personas con CFS y FM experimentan muchas pérdidas, también lo hacen quienes están a su alrededor. Se ven privados de parte de la compañía que la paciente solía proporcionar, así como de su trabajo en la casa y, en muchos casos, de la contribución financiera.

Y, del mismo modo que la persona enferma ha perdido el futuro que esperaba, entonces tiene que ajustar sus sueños para el futuro. Al igual que la persona en su vida con CFS y FM, usted también debe llorar sus pérdidas. Para obtener ideas sobre cómo trabajar a través de la pérdida, consulte la discusión sobre cómo encontrar una “nueva normalidad” en el capítulo anterior y también en el Capítulo 26.

8. Crea nuevas actividades compartidas.

Una enfermedad grave puede hacer que sea imposible para usted pasar tiempo con la persona que está enferma de la misma manera que antes, pero puede desarrollar nuevas actividades compartidas para hacer juntas.

Una pareja nos dijo que tomaron el estudio de la música usando cursos en DVD. El esposo de otra pareja dijo que una vez que se dio cuenta de los nuevos límites de su esposa, pasaron de acampar y caminar a cenar y a una película.

El objetivo es crear ocasiones para el placer compartido, de modo que la relación se fortalezca y tanto los miembros de la familia enfermos como sanos no vean sus relaciones simplemente como enfermedades y privaciones.

9. Busque apoyo de otros cuidadores.

Los compañeros cuidadores pueden ofrecer fortaleza, apoyo, inspiración y modelos de adaptación exitosa. Puede conocer a esas personas a través de grupos de apoyo para pacientes.

Para discusión y preguntas y respuestas Únase al grupo de apoyo  “Vivir con fibromialgia y enfermedades crónicas”

Fuentes:

Por Wyatt Myers Médicamente revisado por Cynthia Haines, MD de everydayhealth

por lulia de contarmyspoons

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¿Qué tan eficaz es el aceite de CBD para el tratamiento de la fibromialgia?


CBC O MARIHUANA?

By admin  On August 25, 2018 In fibro

En un artículo reciente sobre el uso de la marihuana medicinal para el tratamiento de los síntomas de la fibromialgia, se hicieron comentarios sobre la utilidad de un producto similar llamado CBD (cannabidiol). ¿Qué es exactamente el aceite de CBD y es lo mismo que la marihuana de grado médico? ¿Qué puede hacer exactamente para la fibromialgia?

¿Es legal?

Lo primero que debe saber sobre el petróleo CBD es que es completamente legal en los Estados Unidos, siempre y cuando se hace de cáñamo industrial en lugar de marihuana. Se ve como un suplemento dietético, similar a un suplemento de hierbas como la raíz de valeriana que es comúnmente utilizado por los pacientes de fibromialgia para aliviar el insomnio y la ansiedad.

Hace algunos años hice transcripción médica para un neurólogo pediátrico. Varios padres cuyos niños tenían epilepsia o condiciones de convulsión preguntaron al médico sobre la utilidad del aceite de CBD. Los pacientes de Fibromyalgia se encuentran a menudo en el mismo barco que los niños de estos padres: las opciones farmacéuticas de la prescripción tienen generalmente efectos secundarios que son demasiado debilitante e insoportable. Por lo tanto, los padres que eran conscientes del tratamiento de aceite de CBD inequívocamente lo prefirieron sobre todos los medicamentos recetados porque no tiene efectos secundarios. Sin embargo, el médico siempre respondió con la misma respuesta, que no tenía información al respecto y por lo tanto no estaba dispuesto a asesorar de una manera u otra. Aunque ha habido una serie de estudios realizados sobre la eficacia del aceite de CBD para la epilepsia y la fibromialgia, al parecer, todavía no es suficiente. Es por eso que normalmente encontrará la misma exención de responsabilidad sobre el aceite de CBD que usted hace por otros suplementos: “Estas declaraciones no han sido evaluadas por la FDA. Este producto no tiene la intención de diagnosticar, tratar, curar o prevenir ninguna enfermedad “.

Independientemente de la falta de datos científicos, los pacientes de fibromialgia en casi todos los foros en línea dedicados a la condición mencionan el aceite de CBD y la marihuana como tratamientos altamente eficaces en un momento u otro. Eso significa que merece nuestra atención.

¿Qué es el aceite CBD de todos modos?

“CBD aceite de cáñamo está hecho de alta CBD, bajo THC cáñamo, a diferencia de los productos de marihuana medicinal, que suelen ser de plantas con altas concentraciones de psicoactivo tetrahidrocannabinol (THC). Debido a que el cáñamo contiene sólo trazas de THC, estos productos de aceite de cáñamo no son psicoactivos “, dicen los médicos de Marijuana Médica Inc., líder en productos CBD con receta médica. Añaden que desde CBD interactúa con nuestros sistemas de origen natural y no es psicotrópico, no causará un alto como la marihuana tradicional. Para aquellos que sufren de fibromialgia que también debe funcionar a diario con puestos de trabajo, niños u otras responsabilidades, una opción no psicotrópica puede ser la clave.

Piense en la frecuencia con la que ha tratado de funcionar con productos farmacéuticos recetados para fibro, pero ser derribado por los efectos secundarios de grogginess o fatiga. CBD petróleo también podría ser una gran alternativa para aquellos que no desean utilizar marihuana medicinal por razones religiosas, o para la mayoría que simplemente carecen de acceso legal.

CBD aceite viene en muchas formas, tales como loción, tinturas, gotas, aceite vape, spray, barras de chocolate, bálsamo, cápsulas, crema, e incluso está disponible para mascotas en gotas.

En la comunidad de fibromialgia, las gotas parecen ser la elección número uno, mientras que las cápsulas vienen en segundo lugar.

¿Qué hará el aceite de CBD para mi fibromyalgia?

Los pacientes fibróticos informan de una variedad de síntomas que a menudo se tratan con aceite de CBD, pero recuerden que todos son diferentes. Sin embargo, vale la pena intentar porque los pacientes de fibromialgia informan que ayuda mucho con el dolor crónico, el sueño, la resistencia, la ansiedad, la depresión, la inflamación, los espasmos musculares, la salud mental general y el bienestar, el estado de ánimo y mucho más. De vez en cuando usted encontrará a los que dicen que el aceite de CBD no hace nada para ellos. Sin embargo, debe señalarse que un informe de la FDA muestra que algunos aceites de cáñamo sólo contienen muy poco CDB, mientras que otros no tienen cannabinoides en absoluto. Eso puede explicar por qué algunos pacientes de fibromialgia dicen que no tienen ninguna respuesta al aceite en absoluto. En otras palabras, la calidad importa y sería útil revisar el informe para ver las marcas relevantes.

¿Dónde puedo obtener el aceite CBD?

Hay distribuidores de aceite CBD de alta calidad en todo el Internet, incluyendo Amazon, donde puede revisar las críticas de miles de personas y buscar los productos más valorados. Además, la mayoría de las tiendas locales de alimentos saludables lo llevan de una o muchas maneras. La clave es hacer su investigación mediante el control de fuentes en línea y hablar con otros pacientes de fibromialgia para ver qué marcas y distribuidores han sido los más útiles. Si ha encontrado una marca especialmente buena, por favor comparta con nosotros y díganos cómo el aceite de CBD ha ayudado a sus síntomas de fibromialgia.

Fibromialgia, Molestan Olores, Ruidos, Brillo, Luces Parpadeantes, Clima. ¿Por qué?


By admin  On May 7, 2017 In fibro

Sensibilidad ambiental:

Es frecuente que la hipersensibilidad a la luz, ruidos, olores y cambios del tiempo; generalmente estas sensibilidades se explican como resultado de la hipervigilancia, que se observa en el sistema nervioso de los pacientes de Fibromialgia.

Una inflamación neurogénica, (que

carece de control debido a una afección cerebral, de la médula espinal, o de los nervios), una respuesta inflamatoria localizada, discreta, que no estimula una respuesta inmune ni se detecta en los análisis, parece que tiene un papel en la comezón, y el sarpullido que se ven en pacientes de Fibromialgia.

Son frecuentes las reacciones, parecidas a las alérgicas, a toda una gama de sustancias (ej., medicamentos, productos químicos, aditivos de los alimentos, contaminantes, etc.), y los pacientes tal vez experimenten una forma de rinitis no alérgica caracterizada por la constipación o secreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, pero sin las reacciones inmunológicas que se dan en las condiciones alérgicas.

Posibles causas:

Los estudios médicos en la fibromialgia se han orientado a analizar si hay lesiones en los músculos, alteraciones en el sistema inmunológico, anomalías psicológicas, problemas hormonales, o como se ha señalado previamente, alteraciones en los mecanismos protectores del dolor.

Se han detectado en el sistema nervioso de personas con fibromialgia, niveles bajos de algunas sustancias importantes en la regulación del dolor, (particularmente la serotonina).

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