¿Qué tan eficaz es el aceite de CBD para el tratamiento de la fibromialgia?


CBC O MARIHUANA?

By admin  On August 25, 2018 In fibro

En un artículo reciente sobre el uso de la marihuana medicinal para el tratamiento de los síntomas de la fibromialgia, se hicieron comentarios sobre la utilidad de un producto similar llamado CBD (cannabidiol). ¿Qué es exactamente el aceite de CBD y es lo mismo que la marihuana de grado médico? ¿Qué puede hacer exactamente para la fibromialgia?

¿Es legal?

Lo primero que debe saber sobre el petróleo CBD es que es completamente legal en los Estados Unidos, siempre y cuando se hace de cáñamo industrial en lugar de marihuana. Se ve como un suplemento dietético, similar a un suplemento de hierbas como la raíz de valeriana que es comúnmente utilizado por los pacientes de fibromialgia para aliviar el insomnio y la ansiedad.

Hace algunos años hice transcripción médica para un neurólogo pediátrico. Varios padres cuyos niños tenían epilepsia o condiciones de convulsión preguntaron al médico sobre la utilidad del aceite de CBD. Los pacientes de Fibromyalgia se encuentran a menudo en el mismo barco que los niños de estos padres: las opciones farmacéuticas de la prescripción tienen generalmente efectos secundarios que son demasiado debilitante e insoportable. Por lo tanto, los padres que eran conscientes del tratamiento de aceite de CBD inequívocamente lo prefirieron sobre todos los medicamentos recetados porque no tiene efectos secundarios. Sin embargo, el médico siempre respondió con la misma respuesta, que no tenía información al respecto y por lo tanto no estaba dispuesto a asesorar de una manera u otra. Aunque ha habido una serie de estudios realizados sobre la eficacia del aceite de CBD para la epilepsia y la fibromialgia, al parecer, todavía no es suficiente. Es por eso que normalmente encontrará la misma exención de responsabilidad sobre el aceite de CBD que usted hace por otros suplementos: “Estas declaraciones no han sido evaluadas por la FDA. Este producto no tiene la intención de diagnosticar, tratar, curar o prevenir ninguna enfermedad “.

Independientemente de la falta de datos científicos, los pacientes de fibromialgia en casi todos los foros en línea dedicados a la condición mencionan el aceite de CBD y la marihuana como tratamientos altamente eficaces en un momento u otro. Eso significa que merece nuestra atención.

¿Qué es el aceite CBD de todos modos?

“CBD aceite de cáñamo está hecho de alta CBD, bajo THC cáñamo, a diferencia de los productos de marihuana medicinal, que suelen ser de plantas con altas concentraciones de psicoactivo tetrahidrocannabinol (THC). Debido a que el cáñamo contiene sólo trazas de THC, estos productos de aceite de cáñamo no son psicoactivos “, dicen los médicos de Marijuana Médica Inc., líder en productos CBD con receta médica. Añaden que desde CBD interactúa con nuestros sistemas de origen natural y no es psicotrópico, no causará un alto como la marihuana tradicional. Para aquellos que sufren de fibromialgia que también debe funcionar a diario con puestos de trabajo, niños u otras responsabilidades, una opción no psicotrópica puede ser la clave.

Piense en la frecuencia con la que ha tratado de funcionar con productos farmacéuticos recetados para fibro, pero ser derribado por los efectos secundarios de grogginess o fatiga. CBD petróleo también podría ser una gran alternativa para aquellos que no desean utilizar marihuana medicinal por razones religiosas, o para la mayoría que simplemente carecen de acceso legal.

CBD aceite viene en muchas formas, tales como loción, tinturas, gotas, aceite vape, spray, barras de chocolate, bálsamo, cápsulas, crema, e incluso está disponible para mascotas en gotas.

En la comunidad de fibromialgia, las gotas parecen ser la elección número uno, mientras que las cápsulas vienen en segundo lugar.

¿Qué hará el aceite de CBD para mi fibromyalgia?

Los pacientes fibróticos informan de una variedad de síntomas que a menudo se tratan con aceite de CBD, pero recuerden que todos son diferentes. Sin embargo, vale la pena intentar porque los pacientes de fibromialgia informan que ayuda mucho con el dolor crónico, el sueño, la resistencia, la ansiedad, la depresión, la inflamación, los espasmos musculares, la salud mental general y el bienestar, el estado de ánimo y mucho más. De vez en cuando usted encontrará a los que dicen que el aceite de CBD no hace nada para ellos. Sin embargo, debe señalarse que un informe de la FDA muestra que algunos aceites de cáñamo sólo contienen muy poco CDB, mientras que otros no tienen cannabinoides en absoluto. Eso puede explicar por qué algunos pacientes de fibromialgia dicen que no tienen ninguna respuesta al aceite en absoluto. En otras palabras, la calidad importa y sería útil revisar el informe para ver las marcas relevantes.

¿Dónde puedo obtener el aceite CBD?

Hay distribuidores de aceite CBD de alta calidad en todo el Internet, incluyendo Amazon, donde puede revisar las críticas de miles de personas y buscar los productos más valorados. Además, la mayoría de las tiendas locales de alimentos saludables lo llevan de una o muchas maneras. La clave es hacer su investigación mediante el control de fuentes en línea y hablar con otros pacientes de fibromialgia para ver qué marcas y distribuidores han sido los más útiles. Si ha encontrado una marca especialmente buena, por favor comparta con nosotros y díganos cómo el aceite de CBD ha ayudado a sus síntomas de fibromialgia.

La soledad de la fibromialgia


By admin  On August 25, 2018 In Fibromialgia. Spanish

Existe soledad , es la “soledad de la fibromialgia”, esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más …… ¿realmente será asi,,…. y seré yo el causante de todos mis males?

Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás.

Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?

La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo “debes tomar menos medicamentos y salir más”, ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? “tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ellas”, “no puede ser posible que no te haga efecto”.

La soledad de la fibromialgia la vivimos cada vez que estamos en compañia con nuestros seres queridos y mientras el dolor nos atenaza luchamos por no ser el centro de atención y conseguir que acabe la jornada para poder quedarnos a solas con nosotros mismos y dejar que el dolor fluya en lagrimas de desesperación.

La soledad de la fibromialgia la sentimos cuando nos dirijimos a la consulta del médico, del especialista o lo que nos toque por turno, en ese camino nuestra mente haga que el paisaje por el que transcurrimos desaparezca y se convierta en uno de dudas y miedos a afrontar un nuevo sintoma que permanecerá en nuestro cuerpo y al que tendremos que acostumbrarnos “una vez más”.

La soledad de la fibromialgia es la lucha del día a día que afrontamos los que padecemos esta enfermedad, que se diluye por las incapacidades que sufrimos y que nuestro entorno no acepta que sea una incapacidad sino que convierte en un “puedes pero no quieres”.

La soledad de la fibromialgia son las múltiples conversaciones de quien quiere saber sobre nuestra enfermedad y sentencia la conversación con “el dolor está en nuestra mente”.

Esta soledad que vivimos se vuelve extremadamente dolorosa cuando notas que quién está a tu lado habla desde el “prejuicio” o desde su propia experiencia y no admite que el mundo sea algo más allá que su propia experiencia.

La soledad de la fibromialgia es una soledad que vamos rozando poco a poco, de la que se huye al principio (porque no hay miedo más voraz que no sentirse querido y el cariño hace necesario la compañia), y luchas por adaptarte a tu medio, a tu entorno, a tus cirscunstancias, luchas mediante la palabra, los actos, superar todas las situaciones, pero la enfermedad se va comiendo todos tus recursos y llegan los fallos y por tanto los reproches.

Entonces es cuando la huida de la soledad se convierte en necesidad, necesidad de no estar continuamente justificando tu comportamiento, necesidad de manejar tus fuerzas en cosas que consideras prioritarias. Porque lo que si te enseña la enfermedad es a priorizar tus objetivos y administrar tus fuerzas.

La soledad de la fibromialgia se convierte en una necesidad para el enfermo, es cuando se dejan de escuchar preguntas que no van a ser oidas las contestaciónes, es cuando la duda se convierte en un camino que emprendes con tus objetivos y tus perspectivas de futuro.

La soledad de la fibromialgia es el camino que recorren muchos enfermos con su verdad en secreto y que con sus limitaciones luchan por seguir con sus sueños.

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¿Cuáles son los signos de la fibromialgia juvenil?


Fibromialgia Juvenil

Fibromialgia Juvenil (¿Que Hacer si Su Hijo es Diagnosticado?)

La fibromialgia es una condición devastadora, y es a menudo infradiagnosticada. Muchos adultos con esta afección pueden tener dificultades para que los médicos reconozcan su afección.

Eso se debe en parte a que el establecimiento médico simplemente no sabe mucho acerca de la afección, y en parte porque los síntomas a menudo son difíciles de separar de los de otras afecciones.

Pero los niños también pueden verse afectados por la fibromialgia juvenil o infantil. Y cuando los niños tienen la afección, puede ser aún más difícil obtener un diagnóstico. A menudo, los niños tienen dificultades para expresar sus síntomas y la mayoría nunca ha oído hablar de la fibromialgia.

Como padre de un niño que padece fibromialgia infantil, es importante saber cuáles son los signos para que pueda obtener el tratamiento que necesita. Entonces, ¿cuáles son algunas de las cosas que debe tener en cuenta y qué puede hacer para ayudar?

La fibromialgia afecta alrededor del 2 al 6% de los niños y es más común en las niñas que en los niños. Pero la parte más difícil de reconocer la fibromialgia juvenil es que a menudo su hijo no podrá decirle lo que está sintiendo, especialmente si es más joven. Por lo tanto, como padre, es importante buscar algunas de las señales más sutiles de que su hijo padece la afección.

La fibromialgia causa fatiga crónica y dolor.

Por lo general, esto provoca que un niño con la condición parezca cansado constantemente. Pueden tener problemas para dormir por la noche y parecer agotados durante el día. Por lo general, los niños tienden a atontarse temprano en la mañana cuando es hora de ir a la escuela. Pero si su hijo parece estar siempre cansado o mucho más fatigado que lo normal, hay muchas posibilidades de que algo esté mal.

El dolor de la fibromialgia también es generalizado y grave.

Pero los niños más pequeños pueden tener dificultades para explicar que sienten dolor. En cambio, los niños con esta afección pueden parecer irritables o retraídos. O pueden moverse más lentamente de lo normal e incluso flácido. Su hijo también puede sufrir dolores de cabeza y dolor frecuentes o calambres en el abdomen.

La fibromialgia también puede causar problemas con la memoria a corto plazo.

La gente a menudo se refiere a esto como “fibro niebla”. Puede manifestarse como dificultades para prestar atención en clase y una lucha para recordar cosas que el niño ya ha aprendido. Si su hijo tiene dificultades en la escuela, puede ser una señal de que tienen fibromialgia juvenil.

Finalmente, los niños con fibromialgia juvenil pueden tener problemas con su estado de ánimo, como ansiedad y depresión. Si su hijo tiene estos síntomas, asegúrese de tomar nota de ellos y llevarlos a un médico.

¿Qué debe hacer si cree que su hijo tiene fibromialgia?

Una de las mejores cosas que puede hacer es tener una lista completa de los síntomas que haya notado en su hijo. Tenga una idea de lo que su hijo está experimentando y cuándo. Eso ayudará a su médico a hacer un diagnóstico preciso. Y es especialmente útil con niños más pequeños que quizás no puedan hablar sobre sus síntomas.

El médico comenzará considerando los síntomas del niño y luego tratando de descartar otras condiciones posibles, como lupus o trastornos del estado de ánimo. Esto probablemente implique algunos análisis de sangre para verificar los niveles elevados de anticuerpos, que son un signo de enfermedad autoinmune, una de las afecciones más comunes con síntomas similares.

Si el médico no puede encontrar otra fuente de los síntomas de su hijo, se realizará una prueba física para la fibromialgia. La prueba es la misma que para adultos e implica presionar el pulgar en 18 puntos específicos del cuerpo.

Estos ” puntos sensibles ” están asociados con la fibromialgia y si el niño tiene dolor en al menos 11 de ellos, entonces eso es una buena señal de que están sufriendo de la condición. Si el niño tiene estos puntos sensibles y ha demostrado dolor y fatiga a largo plazo sin ninguna otra causa, entonces el médico hará un diagnóstico de fibromialgia.

Si se diagnostica a su hijo, asegúrese de seguir las recomendaciones de tratamiento de su médico. Si no está satisfecho de que el tratamiento de su hijo esté funcionando para ayudarlo, considere buscar un médico especializado en fibromialgia.

Pueden tener más experiencia trabajando con pacientes con fibromialgia juvenil y conocimiento de opciones de tratamiento que su médico general no. Puede encontrar muchos recursos para ayudar a encontrar el médico adecuado en el sitio web de la Asociación Nacional de Fibromialgia.

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ENTREVISTA DE FIBROFATIGA-UNIDOS A DOCTORPONCE (2)


Escrito por Dr. Ponce el 20 octubre, 2017

Una década, ya sin bigote, continuaría dando las mismas respuestas que dí a mi entrevistadora, y es que pocos cambios se han experimentado en la asistencia sanitaria a estos enfermos… Comparto con vosotros.

MIGG.- ¿Se está llevando a cabo algún estudio o investigación respecto a la FM o al SFC en la comunidad autónoma andaluza?

El 80% de la actividad desarrollada en los Hospitales Públicos es asistencial, un 10% del tiempo empleado se dedica a gestiones administrativas y queda tan solo otro 10% para la investigación. La investigación en este campo es escasa por no decir nula, conozco tan solo de la existencia de investigaciones clínicas puntuales por algunos reumatólogos interesados en el tema. No conozco, que se esté desarrollando investigación básica, para ello el equipo investigador debe disponer de una gran infraestructura de personal clínico y medios económicos, mucho interés y sobre todo tiempo.

MIGG.- Usted Preside la  LIRA (LIGA REUMATOLOGICA ANDALUZA), por ello es casi una pregunta obligada ¿Desde qué perspectivas se están abordando estas enfermedades en la LIRA?

La LIRA aporta su granito de arena en la divulgación de estas enfermedades, asesorando a las asociaciones de pacientes, apoyando a las mismas con recursos humanos y formativos y elaborando informes a instancias sobre el estado actual de la asistencia reumatológica y las bases para su mejora asistencial y de calidad del paciente reumático.

Mi trayectoria profesional, mi actividad asistencial con estas enfermedades y la complicidad personal con estos pacientes, me llevo a proponer que la Campaña anual pasada se dedicara a la Fibromialgia.

Debo reconocer que los mayores recursos económicos, personales y de tiempo desde la LIRA se han dedicado a esta enfermedad. De hecho otras entidades miembros de LIRA han apuntado que muestro una mayor inclinación personal por la fibromialgia en prejuicio de otras enfermedades más “relevantes”.

Actualmente, el número de asociaciones de pacientes de fibromialgia incluidas en LIRA es mayor que la de cualquier otra enfermedad. De tal forma, que muchos podrían pensar que se trata de una Confederación Regional de Asociaciones de Pacientes de Fibromialgia, y nos estamos viendo obligados a modificar los Estatutos, ya que se da el caso que existen provincias con seis asociaciones de pacientes de la misma enfermedad.

MIGG.- ¿Cuál sería su mejor consejo a un enfermo que padece ambas patologías? ¿Cual es la mejor manera que tiene un enfermo para sobrellevar estas enfermedades?

“El dolor mejor soportado es el de los demás”, por ello, los consejos que doy en este sentido han de ser poniéndome en el lugar del que sufre.

En general, les aconsejo, que sean protagonista de su recuperación. Lo mejor que pueden hacer por ellos mismos es seguir los consejos del médico que les guía. Igualmente es aconsejable que sea un único médico el que coordine todo el proceso, aunque en el mismo intervengan otros profesionales en función de la comorbilidad u otra enfermedad particular de cada caso. Muchas veces el paciente en su desesperación, va de médico en médico. Cada uno de los médicos que le atienden, le prescribirá lo que mejor consideren para usted. Las indicaciones que se dan no coinciden al 100% de un médico con otro, al final el paciente tendrá 10-15 medicamentos distintos, lo que le genera duda, sobre que medicamento tomar.

Aunque la enfermedad provoca discapacidad laboral y limitaciones sociales se debe procurar mantener siempre que se pueda una vida laboral y socialmente activa.

MIGG.- ¿Piensa usted que a fecha de hoy, existen desigualdades en la atención sanitaria de estos pacientes según la comunidad autónoma donde residan?

No pienso que existan grandes desigualdades asistenciales entre comunidades. Aunque con la transferencia de la gestión sanitaria algunas comunidades han puesto las bases asistenciales centrada en el cliente y en la calidad asistencial. Los pacientes con FM y SFC pueden y deben ser atendidos por igual en todo el territorio español. Existen diferencias en la actitud personal y profesional de unos médicos y otros.

A  veces se dan casos en donde existe un peregrinar de personas a una u otra comunidad autónoma en función de los que han oído decir sobre uno u otro doctor implicado en estas enfermedades en una Comunidad. En nuestro Servicio de Reumatología hemos tenido verdaderas peregrinaciones de pacientes de otras provincias de nuestra Comunidad y de otras Comunidades. Esto no beneficia al paciente (molestias en el traslado, tiempo y dinero) ni al Servicio que le atiende porque se incrementa la lista de espera.

MIGG.- La falta de sensibilidad o la incredulidad de los profesionales sanitarios, nos llevan muchas veces a intentar terapias alternativas no siempre exentas de riesgos. ¿Qué nos podría aconsejar a este respecto?

Los pacientes con patología reumática son el grupo de usuarios que más utiliza este tipo de recursos. Esto suele ocurrir en enfermedades crónicas con escasos resultados terapéuticos. Pienso que el reumatólogo debería ser un experto en este tipo de Medicina para poder aconsejar a nuestros pacientes tanto de la eficacia de algunos recursos como de los efectos colaterales que pueden ocasionar.

Existe un gran desconocimiento de este tipo de terapias. Un tema recurrente en los remedios de la Medicina Alternativa o complementaria es la falta de estudios bien controlados y el problema de establecer si las observaciones en un número limitado de pacientes pueden generalizarse. Creo que debemos tener una mente abierta a este tipo de terapias, pero las mismas deberían pasar por el filtro de las evidencias y el escrutinio científico antes de que las podamos aconsejar a nuestros pacientes. También existe una escasa o nula investigación en este campo.

Sí en algo podemos ayudar es informando de lo que sabemos. Los que nos movemos en la llamada Medicina de las evidencias, no podemos aconsejar “remedios” que no dispongan de este aval probatorio de eficacia y de ausencia de efectos adversos.

La FM y el SFC se prestan a este tipo de terapias y es un campo abonado para intereses crematísticos de algunos que juegan con el dolor de los demás y constituyen un fraude para el paciente. Algunos funcionan como placebos, pero placebos “caros”. Un caso muy actual es el tratamiento con la terapia neural que usa infiltraciones de procaína, la terapia cráneo caudal, la homeopatía, el Reiki, la limpieza colónica, o la ozonoterapia.

http://www.doctorponce.com/medicina-alternativa-y-reumatologia-verdad-o-fraude/

MIGG.- ¿Qué significa aprender a vivir con el dolor y cómo se consigue esta convivencia?

Nunca he sabido que quieren decir con esta expresión. Considero que no se debe aprender a vivir con dolor, existen medicaciones que pueden aliviarla y hemos de utilizar todos los recursos terapéuticos disponibles para hacer más agradable la vida del paciente, reinsertarla socialmente y que sea funcional para sí, su familia y la sociedad.

Aprenda usted a vivir con el dolor…., es un consejo que denota tomar una actitud pasiva con estas enfermedades. Siempre aconsejo que la paciente deba ser la protagonista de su recuperación, tomar un papel activo y no conformarse con el dolor y las limitaciones que le provoca su enfermedad. Existirán etapas en la que la paciente pase por malos momentos en los que no pueda aunque desee tomar un papel activo, tan solo en estos momentos tendrá que aprender a convivir con sus limitaciones, y adaptarse a este nueva situación con la ayuda del médico que le guíe. Pero la actitud debe ser siempre positiva, el vaso debe verse medio lleno y no medio vacío.

MIGG.- Igual que en muchas otras enfermedades crónicas, la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica no solo afecta al paciente, sino también a su entorno más inmediato. ¿De qué forma la administración pública podría dar apoyo a quienes conviven con nosotros?

La FM y el SFC son enfermedades multidimensionales, afectan al paciente, su familia y la sociedad. La familia es la principal fuente de apoyo emocional y social del paciente, por ello la su papel es decisivo en la reinserción del paciente. Si la familia no colabora la severidad y el sufrimiento del paciente es mucho mayor. Por ello, la familia es el aliado del médico que trata al paciente para conseguir una buena evolución. A veces, la familia colabora asumiendo el rol que venía desempeñando en la casa la mujer afecta, sin embargo, en otras ocasiones la falta de sensibilidad hace que el resto de la familia se distancie  por las limitaciones que genera la enfermedad, desintegrándose en divorcio.

Donde hay más recursos es más fácil dar una respuesta eficiente a las necesidades del paciente y sus familias.

Pienso que la administración podría complementar esta función familiar natural, dando apoyo mediante:

  1. Actividades formativas informativas que aumente la implicación de todos los miembros de la familia en el cuidado del paciente, en especial de hijos, y facilitar información que aumente el grado de conocimiento.
  2. Fisioterapia, y en casos seleccionados asistenciales de ayuda domiciliaria. Todas ellas podrían vehicularse a través de las asociaciones de pacientes.

MIGG.- ¿Son los médicos que se preocupan de estos enfermos, “médicos de segunda” como estamos hartos de oír?

Esto es una realidad, a la nunca eche mucha cuenta. Lo que le interesa a la mayoría de los reumatólogos son las enfermedades inflamatorias. Aunque para mí estas enfermedades también merecen un interés, los reumatólogos que nos dedicamos por estas patologías nadamos contracorriente. Yo recomendaría que si algún compañero se quiere dedicar a FM y SFC, condiciones ineludibles son: el ser algo cabezota y robinsonista, aún a sabiendas que el único barco que nos salvara serán nuestros pacientes.

Mi interés por estas patologías fue circunstancial y no elegido. A veces las cosas te eligen a tí. Cuando entre en mi actual Servicio de Reumatología me encargaron que llevara estas patologías, pues el resto del Servicio no quería asumirlas. Mi trabajo con estos pacientes me hizo ponerme en su lugar. Desde entonces, siempre me ha preocupado más lo que puedan pensar mis pacientes que mis propios compañeros. Un agradecimiento de un paciente bien atendido vale más que un título, defender los intereses de estos pacientes mí mejor diploma, la labor que realizo me supone el mejor expediente.

Por ello, prefiero ser cabeza de ratón antes que cola de león. Para mi resulta más complejo ser eficaz y satisfacer las expectativas de un paciente con fibromialgia que las otro con cualquier enfermedad inflamatoria (artritis, espondilitis, etc).

La fibromialgia y el SFC son enfermedades complejas, en las que no solo es suficiente saber de reumatología, sino saber manejar el dolor, las causas que han llevado a su cronificación, y encajar en este rompecabezas las circunstancias personales del paciente (rasgos de personalidad, familia, sociedad en la que vive, ambiente social, etc.), muchos compañeros, no saben ni desean saber de estos otros condicionantes de salud, y menos que le calienten la cabeza con dolores que no comprenden según sus conocimientos fisiológicos y el cartesianismo aprendido en la universidad.

MIGG.- Dr. Ponce, esta pregunta no esconde ninguna mala intención, pero detrás de la fibromialgia qué subyace ¿un problema mental de los enfermos o un problema presupuestario de las administraciones públicas?

No pienso que la Fibromialgia sea un problema mental. Es necesario comprender que lo manifiestan los pacientes con FM/SFC aunque sea difícil de objetivar no es algo que este en sus “azoteas”. Si dicen que les duele y se fatigan, esto es así. Existen métodos de imagen de última generación en donde se demuestra los cambios metabólicos cerebrales en las personas que experimentan dolor crónico. Las escalada analgésica que se debe realizar en algunos pacientes, su evolución, las limitaciones que presentan, son parámetros indirectos válidos que demuestran el dolor y la fatiga. Igual ocurre con cualquier otra sensación subjetiva. La sed y el hambre son difíciles de demostrar, sin embargo, nadie esperaría a su objetivación para dar de beber o comer a quién así lo diga. Existen personas que solo creen en lo que ven, y el dolor en la clínica práctica habitual, con las herramientas que disponemos, no se ve, pero se puede percibir.

Dado las limitaciones que generan ambas enfermedades, el sufrimiento crónico de muchos pacientes, que acaban perdiendo paulatinamente su autoestima, y aparecen los síntomas ansioso-depresivos. Salvando las diferencias, es lo mismo que ocurriría a alguien que le diagnosticasen de cáncer, que secundariamente y ante las perspectivas que se le avecinan, sufre de depresión secundaria, sin embargo, a nadie se le ocurriría pensar que el cáncer es un problema mental. Por todo ello, más que desinformación, o dificultad para objetivar el dolor y la fatiga existe ceguera en aceptar lo que les pasa a muchos pacientes con FM y SFC.

http://www.doctorponce.com/entrevista-de-fibrofatiga-unidos-a-doctorponce-2/

http://www.albacity.org/ab/salud/fibromialgia-fatiga-cronica-albacete.htm

ENTREVISTA DE FIBROFATIGA-UNIDOS A DOCTORPONCE (1)


Escrito por Dr. Ponce el 16 octubre, 2017

He rescatado de los archivos de hace unos 10 años, una entrevista realizada por fibrofatiga-unidos, cuando era Presidente de la Liga Reumatológica Andaluza (LIRE 2003-.2008). Releyéndola, veo que el tiempo ha pasado para mí, pero no para los fibromialgic@s. Una década, ya sin bigote, continuaría dando las mismas respuestas que dí a mi entrevistadora, y es que pocos cambios se han experimentado en la asistencia sanitaria a estos enfermos… Comparto con vosotros.

MIGG.- Dr. La Conserjería de Salud de la Junta de Andalucía ha publicado un Proceso Asistencial Integrado para los enfermos de Fibromialgia (PAI), ¿cuál es su opinión respecto a su viabilidad y aplicación práctica?

El objetivo de la Junta de Andalucía a la hora de abordar este proceso asistencial es estimular e implicar a los profesionales que tratan esta enfermedad, con la idea de prestar una mejor asistencia sanitaria a los afectados. Se trata de abordar de forma integral la enfermedad coordinando los distintos profesionales que atienden al paciente, facilitar los conocimientos sobre esta enfermedad en función de la evidencia científica disponible y evitar la variabilidad asistencial. En este Proceso está perfectamente definido cuál es el papel de cada uno de los profesionales implicados en la atención de los usuarios afectados.

El abordaje que se hace de esta enfermedad en el documento es completo y basado en las evidencias disponibles. Aunque en algunos casos puedan existir una falta de recursos humanos, logística o equipamiento; la viabilidad y aplicabilidad en la práctica clínica de este proceso asistencial como en otros muchos puestos en marcha previamente, dependerá de la actitud de los profesionales implicados y, en este sentido soy pesimista. Nunca corrieron buenos tiempos para la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.  La sensibilidad por estas enfermedades en el mundo sanitario nunca estuvo a la altura de lo que se merecen los pacientes afectados. Las expectativas de cualquier paciente cuando es atendido sanitariamente, es encontrar un profesional compresivo con su proceso, un médico con capacidad de relación interpersonal, asertividad y empatía. Cualidades que debiéramos potenciar todos los médicos, por el bien de nuestros pacientes y de nosotros mismos. Esto al menos en mi experiencia, pues resulta extraordinario que los usuarios afectos de FM/SFC colmen sus expectativas.

MIGG.- ¿Qué consideración le merecen las Asociaciones de Pacientes? Considera que deberían tener mas apoyo por parte de la administración, dotándolas de recursos para poder desempeñar el papel que le han asignado en el Proceso Asistencial?  ¿Qué papel deberían tener las asociaciones, en su opinión?

Me parecen el medio más adecuado para que los pacientes con enfermedades crónicas participen en su sanidad y en la mejora del entorno social de su dolencia. La unión colectiva de los afectados de una misma enfermedad, es la mejor forma de aunar esfuerzos en un mismo sentido. Si en su medio no le agrada como le atiende su sistema sanitario, se siente discriminada ó disconforme con el trato recibido, la mejor forma de poner fin a todo ello es asociarse.

El papel de las asociaciones de pacientes es la divulgación de los conocimientos sobre  la enfermedad que padecen, informando del impacto social y laboral que provocan estas enfermedades, poniendo de manifiesto las carencias del colectivo, orientando a sus asociados con ayudas prácticas para mejorar su calidad de vida (gimnasia, masajes, piscina, apoyo psicológico), recomendando a los mejores profesionales que por su formación, conocimientos y trato sean los más recomendables para que les atiendan. En resumen,  las asociaciones deben sensibilizar de la patología que padecen a la sociedad en donde están inmersas y ofrecer ayudas a los afectados, que favorezca la “desmedicalización” de su enfermedad.

Por tanto, son agentes que cooperan social y sanitariamente en la reinserción de los afectados. Las funciones que las asociaciones realizan, no son asumidas por el “sistema” por falta de tiempo y/o recursos, por lo que si son funciones delegadas, resultaría coherente que recibieran una ayuda financiera acorde con las funciones que realizan.

Las asociaciones se mantienen con la cuota de sus asociados, y la ayuda desinteresada de entidades y profesionales. Ayuda que a todas luces resulta insuficiente para llevar a cabo los objetivos que se marcan. Por ello resulta fundamental que la administración local sanitaria y social colabore económicamente con ellas y las provea de la infraestructura y recursos necesarios para que puedan llevar a cabo las funciones que están llamadas a desempeñar.

MIGG.- Considerando la premisa de que TODO ES MEJORABLE, ¿qué puntos débiles observa usted en el Proceso Asistencial y qué propuesta de cambio formularía?

Creo se trata de un modelo teórico que a pesar de su puesta en marcha, resulta insatisfactorio para pacientes y asociaciones. La coordinación de todo el proceso asistencial recae en este modelo sobre el Médico de Familia.

Considero que no existe la sensibilidad suficiente en la Atención Primaria sobre estas enfermedades y que la formación en estas patologías es escasa.

Sería necesario sensibilizar al médico de Familia en estas patologías lo mismo que se le hace con el gasto farmacéutico en nuestra Comunidad.

Igualmente, pienso que no existen los recursos humanos y económicos para llevar a cabo este modelo en algunos casos.  El médico no dispone del tiempo suficiente en consulta para captar el ambiente social, familiar y laboral del paciente, tan importante en estas enfermedades, a veces ni a explorar al paciente. Esto ha llevado en muchos casos al abuso diagnóstico de fibromialgia en base al tan solo correlato sugerente de los síntomas referidos y de esta forma resultaría que cualquier persona que tenga dolor tiene fibromialgia.

MIGG.- Existen opiniones dispares al respecto, pero según su experiencia clínica, ¿La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, son una misma enfermedad o bien son dos patologías diferentes?

Aunque existen opiniones muy respetables de colegas que opinan que se trata de una misma enfermedad con distinto grado de severidad y en donde el dolor y la fatiga representarían las dos caras de una misma moneda. Mi opinión es que se trata de enfermedades distintas, con criterios perfectamente definidos y una etiopatogenia distinta. Si bien existen síntomas comunes en ambas entidades, también lo existen diferenciadores. Entre el 70-80% de los pacientes con SFC cumplen criterios de FM y tan solo entre 7-8% de los pacientes con FM cumplen criterios de SFC.

MIGG.- En el Proceso asistencial de Fibromialgia publicado, parece el síndrome fibromiálgico y el síndrome de fatiga crónica son tratados como dos patologías diferenciadas, ya que le dedican 25 líneas específicas al sfc en la pagina 80. ¿No le parece poca atención teniendo en cuenta que desde esta óptica un 7-8% de enfermos de fibromialgia padecen SFC?

En este apartado del documento tan solo se nombran el SFC para hacer el diagnóstico diferencial en la FM con otros procesos de sintomatología similar como el síndrome miofascial y el síndrome de fatiga crónica.

Creo que el abordaje asistencial del SFC debe ser diferente – se necesitaría elaborar un nuevo documento y que en él se defina conceptualmente que vamos a entender por SFC, y que criterios diagnósticos vamos a adoptar, dado la gran variabilidad de ideas y criterios diagnósticos diferentes en este campo, (desde los más elásticos a los más estrictos), pues la infraestructura que debemos disponer será distintas según aceptemos unos u otros criterios.

MIGG.- ¿Cuál es el futuro inmediato de los afectados por ambas enfermedades en Andalucía?

Se abre un nuevo periodo en el cual la administración ha puesto el andamiaje y las bases de la asistencia de los pacientes con fibromialgia. Para que el mismo sea un éxito necesitamos que los profesionales se impliquen, que cambien de actitud con respecto a esta enfermedad y esto no se consigue de un día para otro.

Para creer en algo – en lo que sea- hay que saber algo de ello. Por ello, necesitamos seguir informando, sensibilizando y reivindicando todo lo que sea necesario mientras se presentan nuevos hallazgos a la comunidad científica que vuelva crédulos a los que aún se plantean si existen estas enfermedades.

http://www.albacity.org/ab/salud/fibromialgia-fatiga-cronica-albacete.htm

FIBROFATIGA. ALBACETE.