CONCIERTO DE GOSPEL 13 DE OCTUBRE DE 2018- AVAFAS-


Os adjunto la información que aparece en la página Web de la Sala BBK, Las entradas ya están a la venta en los cajeros Kutxabank, Taquillas de la Sala BBK y en la página Web (aquí tenéis el enlace directo a la venta de entradas https://tickets.kutxabank.es/ES/description/?id=20391&site=170)

Concierto benéfico a favor de AVAFAS, Asociación Vasca de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica y Sensibilidad Química Múltiple por parte de Gospel Bilbao con su espectáculo “L!VE”

A mediados del año 2012 nace Gospel Bilbao, un proyecto con el propósito de promover y acercar al público los valores y “espíritu” del género góspel. El coro ha sido dirigido por Elena Martín, profesora en la escuela de música de Eibar, desde sus comienzos hasta el año 2016 en el que asume la dirección Alain Gallego.

Actualmente somos más de 30 cantantes, acompañados por una banda instrumental que cuenta con 6 músicos.

Como Asociación Cultural, tratamos de ser un foco de luz y esperanza en la ciudad de Bilbao, así como agentes de cambio, influencia e impacto.

Por un lado, las canciones tienen un carácter apelativo y reivindicativo, y por el otro, transmiten esperanza, alegría y propósito. Éstas características también se pueden reflejar en nuestros conciertos/participaciones, ya que cada canción va más allá de lo puramente musical.

Vamos será divertido animaros, traer a vuestras familias y amigos, el concierto es para todos los públicos.

En cumplimiento de lo establecido en el Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea, les facilitamos la siguiente información básica sobre protección de datos: Responsable: AVAFAS, Asociación Vasca de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Finalidad: Funciones asociativas, en cumplimiento de los Estatutos y de los acuerdos adoptados por los órganos de la entidad. Legitimación: El consentimiento del interesado. Destinatarios: No se cederán datos a terceros salvo obligación legal. Derechos: Acceder, rectificar y suprimir los datos, así como otros derechos, como se explica en la información adicional. Información adicional: Puede consultar la información adicional y detallada sobre Protección de Datos en la sede social de la entidad. Este mensaje va dirigido, de manera exclusiva, a su destinatario y contiene información confidencial cuya divulgación no está permitida por la ley. En caso de haber recibido este mensaje por error, le rogamos que, de forma inmediata, nos lo comunique mediante correo electrónico y proceda a su eliminación, así como a la de cualquier documento adjunto al mismo.

Cómo perder peso cuando tiene fibromialgia


Perder peso con fibromialgia puede ser una lucha, pero no tiene porque ser así.

Un desafío difícil de lidiar para much@s enfermos.

En los Estados Unidos, hay al menos cinco millones de adultos que luchan contra la enfermedad debilitante de la fibromialgia. Muchos de estos enfermos también tienen sobrepeso o son obesos.

A menudo, tener sobrepeso u obesidad es un síntoma de la enfermedad en sí misma. En otras palabras, el dolor crónico, los dolores musculares y la rigidez asociados con la fibromialgia hacen que sea un desafío mantenerse activo, y también puede ser difícil comprar y preparar comidas saludables con estos síntomas. Algunos pacientes incluso recurren al estrés comer y comer en exceso en general debido a la depresión y otros síntomas emocionales relacionados con la enfermedad.

Pero si luchas contra la fibromialgia, es importante saber que puedes perder peso a pesar de los síntomas que enfrentas. Solo necesita obtener la ayuda adecuada y adoptar los hábitos correctos. Esta guía paso a paso lo ayudará a navegar un plan de adelgazamiento saludable y efectivo al mismo tiempo que le presta atención y trata los síntomas de la fibromialgia.

Recuerde que puede alcanzar sus objetivos de pérdida de peso, incluso frente a la fibromialgia.

Perder peso con fibromialgia: la Guía Paso a Paso

Contenido

1. Trate el dolor lo mejor que pueda

2. Trate la depresión y cualquier síntoma emocional

3. Obtenga ayuda para la fatiga, el insomnio y otros problemas del sueño

4. Aprenda cómo comer saludablemente para reducir los síntomas

5. Comience a reducir las calorías para perder grasa

6 Comience a hacer ejercicio lentamente

7. Aprenda cómo lidiar con los contratiempos

Usted puede perder peso con la fibromialgia.

1. Trate el dolor lo mejor que pueda

El dolor y la fatiga serán las dos cosas más importantes que le impiden progresar en la pérdida de peso, y el dolor debe tratarse primero porque a menudo puede ser la causa de fatiga adicional. Hay varias maneras de tratar el dolor de la fibromialgia.

Primero, recuerde que lo mejor es tratar el dolor con soluciones que no sean medicamentos. La terapia física y el masaje pueden hacer maravillas para muchas personas. Puede fortalecer sus músculos y aumentar su rango de movimiento. Su fisioterapeuta también puede enseñarle algunos métodos de automasaje.

A continuación, considere probar biofeedback. Este es un proceso que le ayuda a controlar y controlar las funciones de su propio cuerpo. Es un procedimiento enseñado que le muestra cómo observar los cambios en la frecuencia cardíaca, la respiración y los niveles de dolor de su cuerpo a fin de reducir la tensión y el dolor muscular por su cuenta.

La acupuntura es otra opción para mejorar el dolor. Este procedimiento puede mejorar el flujo sanguíneo y alterar los niveles de neurotransmisores en su cerebro.

Finalmente, si aún no lo ha hecho, hable con un médico de buena reputación sobre sus opciones. Dependiendo de sus niveles de dolor, pueden recetar medicamentos para reducir los síntomas. Solo asegúrese de seguir siempre las pautas de su médico. Algunos medicamentos solo se pueden tomar por la noche una vez que esté en la noche debido a los síntomas asociados.

2. Tratar la depresión y cualquier síntoma emocional.

La depresión es un síntoma común de la fibromialgia. Esto a menudo se debe a que los pacientes se sienten culpables por estar tan inactivos y constantemente con dolor. Es esencial tratar la depresión, la ansiedad y otros síntomas mentales y emocionales antes de pasar a los otros pasos para perder peso porque estos síntomas a menudo pueden impedir que los pacientes intenten comer bien y hagan ejercicio para perder peso.

En primer lugar, muchas personas que sufren de fibromialgia se beneficiarán de la terapia cognitiva conductual o TCC. Esta forma de terapia ayuda a los pacientes a identificar patrones de pensamiento disfuncionales y desarrollar nuevas rutinas y técnicas que pueden ocuparse de los pensamientos negativos.

La meditación es otra forma de calmar la mente y liberar el estrés y la ansiedad. Una mente acelerada, pensamientos negativos constantes y otros patrones de pensamiento no productivos a menudo son el resultado de nuestro acelerado mundo. La meditación y la atención diaria pueden ayudarlo a reducir la velocidad y aclarar su mente.

En algunos casos, se pueden recetar antidepresivos para ayudar a reducir la depresión y aumentar la hormona, la serotonina. Muchos de estos tratamientos para la depresión también pueden ayudar con el dolor.

3. Obtenga ayuda para la fatiga, el insomnio y otros problemas de sueño.

La fatiga crónica y otros problemas del sueño también están asociados con la fibromialgia. Muchos de los remedios para el dolor y la depresión deberían ayudar con la fatiga, pero el problema es que la fatiga a menudo puede hacer que las personas no participen en estos hábitos porque están demasiado cansados.

Es por eso que tratar la fatiga es en realidad tan esencial, y la forma de hacerlo es comenzar lentamente y trabajar en pequeños incrementos. Si desea meditar, intente hacerlo solo por 5 minutos a la vez. Si desea probar algunas técnicas de auto masaje, solo haga una durante unos minutos en lugar de tratar de hacerlas en el transcurso de una hora.

El tratamiento de la fatiga puede ayudarlo a tratar los otros síntomas de la fibromialgia, pero tratar los otros síntomas de la fibromialgia también lo ayudará a tratar la fatiga. En otras palabras, debe hacer todo al mismo tiempo, y comenzará a ver el progreso en todas las áreas. La clave es ir despacio.

4. Aprenda cómo comer sano para reducir los síntomas.

Comer una dieta saludable y nutritiva es una de las mejores maneras de reducir los síntomas de la fibromialgia. Muchas veces, los síntomas de dolor están relacionados con la inflamación, por ejemplo, y la inflamación está muy influenciada por los alimentos que consume. Además, la comida chatarra tiende a hacer que cualquiera se sienta mal, así que cuanto antes pueda eliminarlos, mejor.

Primero, recuerde que las verduras y las frutas deben constituir la mayor parte de su dieta. Las carnes magras como pollo y pechuga de pavo y pescado también se pueden comer con moderación. Si eres vegetariano, intenta comer más frijoles y nueces, o come huevos si están incluidos en tu dieta.

Además de verduras, frutas y carnes magras, concéntrese en los granos integrales. Esto lo mantendrá lleno por más tiempo y ayudará en la digestión. También debe beber al menos ocho vasos de agua de ocho onzas por día. Simplemente mantenerse hidratado es una excelente manera de tratar la fatiga.

Finalmente, hable con su médico sobre suplementos dietéticos. En ocasiones, la falta de vitamina D o la falta de vitaminas B pueden contribuir a la fatiga crónica.

5. Comience a cortar calorías para perder grasa

Ha empezado a comer saludablemente, y este cambio probablemente ya haya producido algunos cambios positivos en su peso. Ahora es el momento de tomar el control de su ingesta calórica.

Para adelgazar adecuadamente a un ritmo saludable, debe reducir aproximadamente 500 calorías de su dieta todos los días. Pero para saber cuál debe ser su ingesta calórica objetivo, primero debe saber cuántas calorías quema con regularidad. Este número se llama AMR o tasa metabólica activa. Puede calcular este número buscando en línea una calculadora de AMR que tenga en cuenta su sexo, edad, altura y nivel de actividad.

De su AMR, restar 500 calorías, y esta debe ser su ingesta calórica objetivo sobre una base diaria. Reducir su dieta en 500 calorías por día le ayudará a perder al menos una o dos libras por semana.

También recuerde que la pérdida de peso lento está bien. De hecho, este es el mejor tipo porque es más fácil de mantener que la pérdida de peso rápida. Y cuando tienes fibromialgia, no vas a tener una pérdida de peso rápida. Darse cuenta de esto tan pronto como sea posible y prepararse para un progreso lento a moderado es bueno para no decepcionarse cuando la grasa no se derrite durante la noche.

6. Comience a ejercitar lentamente

El ejercicio debe comenzarse lentamente. No te sumerjas en una rutina de entrenamiento de tres horas por día porque no será sostenible. Muchas personas que sufren de fibromialgia encuentran que el ejercicio físico lento como el tai chi, el yoga, el método de pilates y la natación son los mejores tipos de ejercicios porque son suaves con los músculos y las articulaciones.

Otra cosa a tener en cuenta es que no tienes que tener el mismo nivel de intensidad de ejercicio todos los días. Debido a que hay “días buenos” y “días malos” con esta enfermedad, es esencial prestar atención a cómo se siente y medir su ejercicio al respecto. Haz más cuando tu cuerpo te permita.

Es más importante mantenerse constante, por lo que si es un mal día, está bien retroceder, pero intente seguir los movimientos. Incluso si solo hace algunos estiramientos, es un progreso. El ejercicio será bueno para quemar calorías adicionales y ayudarlo a perder peso, pero también será bueno para reducir el dolor y la depresión.

7. Aprende a lidiar con los contratiempos

Por último, pero no menos importante, es importante aprender a manejar fallas. El éxito no es un golpe directo a la cima. Por el contrario, el éxito es a menudo un camino serpenteante que te lleva hacia adelante y hacia atrás. Sin embargo, si no puede aprender a retroceder algunas veces, es posible que termine renunciando temprano saboteando su éxito a largo plazo.

Lidiar con los reveses es darse cuenta de que solo eres humano y vas a cometer errores. Sé gentil contigo mismo y vigila el premio. No continúes arruinando solo porque cometiste un error. Dése cuenta de su error, perdónese y avance en una dirección más positiva.

Puedes perder peso con fibromialgia

Perder peso cuando tienes fibromialgia puede parecer imposible al principio. El dolor y la fatiga paralizantes junto con todos los otros síntomas debilitantes que acompañan a esta enfermedad detienen a miles de hombres y mujeres por intentar incluso la pérdida de peso.

Pero solo porque va a ser un proceso plagado de desafíos no significa que no pueda perder peso cuando lucha contra la fibromialgia. Use los siete pasos descritos anteriormente, siga sus resultados y recuerde que incluso el progreso lento es mejor que ninguno. Con el tiempo, tus éxitos se acumularán, y te animarás a continuar el valioso trabajo que estás realizando.

Perder el exceso de grasa para lograr y mantener un peso saludable es un buen objetivo, y hacer todas las cosas enumeradas en esta guía solo proporcionará beneficios positivos para usted. Comienza hoy con este plan y salta al camino hacia el éxito. Sus objetivos de pérdida de peso están a su alcance; solo tienes que extender la mano y agarrarlos.

Entonces, ¿Qué le impide perder peso con la fibromialgia? Cuéntame tus desafíos en los comentarios.

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Todo lo qué debemos saber, ponerle nombre a cada síntoma, cada situación, saber qué no estamos solos.

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ENTREVISTA DE FIBROFATIGA-UNIDOS A DOCTORPONCE (2)


Escrito por Dr. Ponce el 20 octubre, 2017

Una década, ya sin bigote, continuaría dando las mismas respuestas que dí a mi entrevistadora, y es que pocos cambios se han experimentado en la asistencia sanitaria a estos enfermos… Comparto con vosotros.

MIGG.- ¿Se está llevando a cabo algún estudio o investigación respecto a la FM o al SFC en la comunidad autónoma andaluza?

El 80% de la actividad desarrollada en los Hospitales Públicos es asistencial, un 10% del tiempo empleado se dedica a gestiones administrativas y queda tan solo otro 10% para la investigación. La investigación en este campo es escasa por no decir nula, conozco tan solo de la existencia de investigaciones clínicas puntuales por algunos reumatólogos interesados en el tema. No conozco, que se esté desarrollando investigación básica, para ello el equipo investigador debe disponer de una gran infraestructura de personal clínico y medios económicos, mucho interés y sobre todo tiempo.

MIGG.- Usted Preside la  LIRA (LIGA REUMATOLOGICA ANDALUZA), por ello es casi una pregunta obligada ¿Desde qué perspectivas se están abordando estas enfermedades en la LIRA?

La LIRA aporta su granito de arena en la divulgación de estas enfermedades, asesorando a las asociaciones de pacientes, apoyando a las mismas con recursos humanos y formativos y elaborando informes a instancias sobre el estado actual de la asistencia reumatológica y las bases para su mejora asistencial y de calidad del paciente reumático.

Mi trayectoria profesional, mi actividad asistencial con estas enfermedades y la complicidad personal con estos pacientes, me llevo a proponer que la Campaña anual pasada se dedicara a la Fibromialgia.

Debo reconocer que los mayores recursos económicos, personales y de tiempo desde la LIRA se han dedicado a esta enfermedad. De hecho otras entidades miembros de LIRA han apuntado que muestro una mayor inclinación personal por la fibromialgia en prejuicio de otras enfermedades más “relevantes”.

Actualmente, el número de asociaciones de pacientes de fibromialgia incluidas en LIRA es mayor que la de cualquier otra enfermedad. De tal forma, que muchos podrían pensar que se trata de una Confederación Regional de Asociaciones de Pacientes de Fibromialgia, y nos estamos viendo obligados a modificar los Estatutos, ya que se da el caso que existen provincias con seis asociaciones de pacientes de la misma enfermedad.

MIGG.- ¿Cuál sería su mejor consejo a un enfermo que padece ambas patologías? ¿Cual es la mejor manera que tiene un enfermo para sobrellevar estas enfermedades?

“El dolor mejor soportado es el de los demás”, por ello, los consejos que doy en este sentido han de ser poniéndome en el lugar del que sufre.

En general, les aconsejo, que sean protagonista de su recuperación. Lo mejor que pueden hacer por ellos mismos es seguir los consejos del médico que les guía. Igualmente es aconsejable que sea un único médico el que coordine todo el proceso, aunque en el mismo intervengan otros profesionales en función de la comorbilidad u otra enfermedad particular de cada caso. Muchas veces el paciente en su desesperación, va de médico en médico. Cada uno de los médicos que le atienden, le prescribirá lo que mejor consideren para usted. Las indicaciones que se dan no coinciden al 100% de un médico con otro, al final el paciente tendrá 10-15 medicamentos distintos, lo que le genera duda, sobre que medicamento tomar.

Aunque la enfermedad provoca discapacidad laboral y limitaciones sociales se debe procurar mantener siempre que se pueda una vida laboral y socialmente activa.

MIGG.- ¿Piensa usted que a fecha de hoy, existen desigualdades en la atención sanitaria de estos pacientes según la comunidad autónoma donde residan?

No pienso que existan grandes desigualdades asistenciales entre comunidades. Aunque con la transferencia de la gestión sanitaria algunas comunidades han puesto las bases asistenciales centrada en el cliente y en la calidad asistencial. Los pacientes con FM y SFC pueden y deben ser atendidos por igual en todo el territorio español. Existen diferencias en la actitud personal y profesional de unos médicos y otros.

A  veces se dan casos en donde existe un peregrinar de personas a una u otra comunidad autónoma en función de los que han oído decir sobre uno u otro doctor implicado en estas enfermedades en una Comunidad. En nuestro Servicio de Reumatología hemos tenido verdaderas peregrinaciones de pacientes de otras provincias de nuestra Comunidad y de otras Comunidades. Esto no beneficia al paciente (molestias en el traslado, tiempo y dinero) ni al Servicio que le atiende porque se incrementa la lista de espera.

MIGG.- La falta de sensibilidad o la incredulidad de los profesionales sanitarios, nos llevan muchas veces a intentar terapias alternativas no siempre exentas de riesgos. ¿Qué nos podría aconsejar a este respecto?

Los pacientes con patología reumática son el grupo de usuarios que más utiliza este tipo de recursos. Esto suele ocurrir en enfermedades crónicas con escasos resultados terapéuticos. Pienso que el reumatólogo debería ser un experto en este tipo de Medicina para poder aconsejar a nuestros pacientes tanto de la eficacia de algunos recursos como de los efectos colaterales que pueden ocasionar.

Existe un gran desconocimiento de este tipo de terapias. Un tema recurrente en los remedios de la Medicina Alternativa o complementaria es la falta de estudios bien controlados y el problema de establecer si las observaciones en un número limitado de pacientes pueden generalizarse. Creo que debemos tener una mente abierta a este tipo de terapias, pero las mismas deberían pasar por el filtro de las evidencias y el escrutinio científico antes de que las podamos aconsejar a nuestros pacientes. También existe una escasa o nula investigación en este campo.

Sí en algo podemos ayudar es informando de lo que sabemos. Los que nos movemos en la llamada Medicina de las evidencias, no podemos aconsejar “remedios” que no dispongan de este aval probatorio de eficacia y de ausencia de efectos adversos.

La FM y el SFC se prestan a este tipo de terapias y es un campo abonado para intereses crematísticos de algunos que juegan con el dolor de los demás y constituyen un fraude para el paciente. Algunos funcionan como placebos, pero placebos “caros”. Un caso muy actual es el tratamiento con la terapia neural que usa infiltraciones de procaína, la terapia cráneo caudal, la homeopatía, el Reiki, la limpieza colónica, o la ozonoterapia.

http://www.doctorponce.com/medicina-alternativa-y-reumatologia-verdad-o-fraude/

MIGG.- ¿Qué significa aprender a vivir con el dolor y cómo se consigue esta convivencia?

Nunca he sabido que quieren decir con esta expresión. Considero que no se debe aprender a vivir con dolor, existen medicaciones que pueden aliviarla y hemos de utilizar todos los recursos terapéuticos disponibles para hacer más agradable la vida del paciente, reinsertarla socialmente y que sea funcional para sí, su familia y la sociedad.

Aprenda usted a vivir con el dolor…., es un consejo que denota tomar una actitud pasiva con estas enfermedades. Siempre aconsejo que la paciente deba ser la protagonista de su recuperación, tomar un papel activo y no conformarse con el dolor y las limitaciones que le provoca su enfermedad. Existirán etapas en la que la paciente pase por malos momentos en los que no pueda aunque desee tomar un papel activo, tan solo en estos momentos tendrá que aprender a convivir con sus limitaciones, y adaptarse a este nueva situación con la ayuda del médico que le guíe. Pero la actitud debe ser siempre positiva, el vaso debe verse medio lleno y no medio vacío.

MIGG.- Igual que en muchas otras enfermedades crónicas, la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica no solo afecta al paciente, sino también a su entorno más inmediato. ¿De qué forma la administración pública podría dar apoyo a quienes conviven con nosotros?

La FM y el SFC son enfermedades multidimensionales, afectan al paciente, su familia y la sociedad. La familia es la principal fuente de apoyo emocional y social del paciente, por ello la su papel es decisivo en la reinserción del paciente. Si la familia no colabora la severidad y el sufrimiento del paciente es mucho mayor. Por ello, la familia es el aliado del médico que trata al paciente para conseguir una buena evolución. A veces, la familia colabora asumiendo el rol que venía desempeñando en la casa la mujer afecta, sin embargo, en otras ocasiones la falta de sensibilidad hace que el resto de la familia se distancie  por las limitaciones que genera la enfermedad, desintegrándose en divorcio.

Donde hay más recursos es más fácil dar una respuesta eficiente a las necesidades del paciente y sus familias.

Pienso que la administración podría complementar esta función familiar natural, dando apoyo mediante:

  1. Actividades formativas informativas que aumente la implicación de todos los miembros de la familia en el cuidado del paciente, en especial de hijos, y facilitar información que aumente el grado de conocimiento.
  2. Fisioterapia, y en casos seleccionados asistenciales de ayuda domiciliaria. Todas ellas podrían vehicularse a través de las asociaciones de pacientes.

MIGG.- ¿Son los médicos que se preocupan de estos enfermos, “médicos de segunda” como estamos hartos de oír?

Esto es una realidad, a la nunca eche mucha cuenta. Lo que le interesa a la mayoría de los reumatólogos son las enfermedades inflamatorias. Aunque para mí estas enfermedades también merecen un interés, los reumatólogos que nos dedicamos por estas patologías nadamos contracorriente. Yo recomendaría que si algún compañero se quiere dedicar a FM y SFC, condiciones ineludibles son: el ser algo cabezota y robinsonista, aún a sabiendas que el único barco que nos salvara serán nuestros pacientes.

Mi interés por estas patologías fue circunstancial y no elegido. A veces las cosas te eligen a tí. Cuando entre en mi actual Servicio de Reumatología me encargaron que llevara estas patologías, pues el resto del Servicio no quería asumirlas. Mi trabajo con estos pacientes me hizo ponerme en su lugar. Desde entonces, siempre me ha preocupado más lo que puedan pensar mis pacientes que mis propios compañeros. Un agradecimiento de un paciente bien atendido vale más que un título, defender los intereses de estos pacientes mí mejor diploma, la labor que realizo me supone el mejor expediente.

Por ello, prefiero ser cabeza de ratón antes que cola de león. Para mi resulta más complejo ser eficaz y satisfacer las expectativas de un paciente con fibromialgia que las otro con cualquier enfermedad inflamatoria (artritis, espondilitis, etc).

La fibromialgia y el SFC son enfermedades complejas, en las que no solo es suficiente saber de reumatología, sino saber manejar el dolor, las causas que han llevado a su cronificación, y encajar en este rompecabezas las circunstancias personales del paciente (rasgos de personalidad, familia, sociedad en la que vive, ambiente social, etc.), muchos compañeros, no saben ni desean saber de estos otros condicionantes de salud, y menos que le calienten la cabeza con dolores que no comprenden según sus conocimientos fisiológicos y el cartesianismo aprendido en la universidad.

MIGG.- Dr. Ponce, esta pregunta no esconde ninguna mala intención, pero detrás de la fibromialgia qué subyace ¿un problema mental de los enfermos o un problema presupuestario de las administraciones públicas?

No pienso que la Fibromialgia sea un problema mental. Es necesario comprender que lo manifiestan los pacientes con FM/SFC aunque sea difícil de objetivar no es algo que este en sus “azoteas”. Si dicen que les duele y se fatigan, esto es así. Existen métodos de imagen de última generación en donde se demuestra los cambios metabólicos cerebrales en las personas que experimentan dolor crónico. Las escalada analgésica que se debe realizar en algunos pacientes, su evolución, las limitaciones que presentan, son parámetros indirectos válidos que demuestran el dolor y la fatiga. Igual ocurre con cualquier otra sensación subjetiva. La sed y el hambre son difíciles de demostrar, sin embargo, nadie esperaría a su objetivación para dar de beber o comer a quién así lo diga. Existen personas que solo creen en lo que ven, y el dolor en la clínica práctica habitual, con las herramientas que disponemos, no se ve, pero se puede percibir.

Dado las limitaciones que generan ambas enfermedades, el sufrimiento crónico de muchos pacientes, que acaban perdiendo paulatinamente su autoestima, y aparecen los síntomas ansioso-depresivos. Salvando las diferencias, es lo mismo que ocurriría a alguien que le diagnosticasen de cáncer, que secundariamente y ante las perspectivas que se le avecinan, sufre de depresión secundaria, sin embargo, a nadie se le ocurriría pensar que el cáncer es un problema mental. Por todo ello, más que desinformación, o dificultad para objetivar el dolor y la fatiga existe ceguera en aceptar lo que les pasa a muchos pacientes con FM y SFC.

http://www.doctorponce.com/entrevista-de-fibrofatiga-unidos-a-doctorponce-2/

http://www.albacity.org/ab/salud/fibromialgia-fatiga-cronica-albacete.htm

COMO SE SIENTE LA FIBROMIALGIA


Un testimonio muy interesante, merece la pena leerlo y compartirlo.

Quiero compartir un poco sobre como se siente la fibromialgia, ya que es importante que todos aquellos que nos rodean empiecen a comprender de que se trata esta terrible dolencia.

 La fibromialgia puede variar mucho de una persona a otra. Sin embargo, todos tenemos algunas experiencias comunes de dolor y otros síntomas que podrían servir como referencia principal cuando de fibromialgia se trata.

 Algunas personas con fibromialgia describen un ardor bajo la piel, como sensación de quemazón y hormigueo (miles de agujas arrastrándose) que se desplazan a lo largo de una extremidad, que además puede haberse adormecido también.

 Otros describen dolor en todas partes como si hubieran sido golpeados por un ablandador de carne o pasados a través de una prensa. Hay quienes experimentan corrientazos eléctricos y otros que sienten la piel dolorosa como quemada por el sol.

Muchos de nosotros sentimos dolor que no parece tener sentido. Puede ser desde cosas normalmente inofensivas, como una brisa fría, una tela suave que se mueve contra la piel o la presión de un apretón de manos, o como cuando alguien quiere llamar tu atención y te toca en el brazo con la punta de sus dedos. La pretina de un par de pantalones holgados, o el cinturón en una bata de baño, puede causar dolor punzante. Los tirantes del sostén, los elásticos de los calcetines y la ropa interior y las etiquetas de una camisa pueden convertirse en fuentes significativas de irritación o dolor.

Nuestros dolores pueden variar de leves a  severos y debilitantes y cambiar con frecuencia y rápidamente a lo largo del día. Un día, podemos tener bajos niveles de dolor y funcionar de manera casi normal, mientras que otros días estamos postrados en cama. Es posible sentirse bien en un momento y de repente el dolor te llega de golpe y te hace sentir como si te hubiera atropellado un autobús.

Esto es más que dolor

La fibromialgia implica mucho más que dolor. Existe una larga (larguísima) lista de síntomas que nos agobian.

Otros síntomas frecuentes incluyen rigidez matutina muy dolorosa que te impide moverte al despertar y ocasiones que todo tenga que hacerse lento, por lo cual toca despertarse con bastante anticipación a la hora en que debemos estar listos. Algunas personas incluso necesitan tiempo antes de poder pararse de la cama y empezar andar.

Despertarse sin sentirse recuperado, como si no hubieras dormido en absoluto, por falta de sueño restaurador, ya que no se logra conseguir un sueño profundo, y entre otros trastornos del sueño también son comunes, el síndrome de piernas inquietas, ápnea del sueño e insomnio.

También está la disfunción cognitiva, a menudo conocida fibroneblina neblinamental, que puede nublarnos el pensamientos, haciéndonos incapaces de pensar con claridad o recordar lo que estábamos haciendo. La pérdida de memoria a corto plazo es común, y muchos de nosotros perdemos la capacidad de realizar múltiples tareas a la vez (multitasking).

Podemos tener dificultades para recordar lo que leemos, aprender material nuevo o absorber lo que la gente nos dice, especialmente si hay algo que compite por nuestra atención. Otras dificultades comunes incluyen hacer cálculos simples, desorientarse en un entorno familiar o incluso elaborar una oración simple u olvidar palabras mientras hablamos. Mucha gente dice que siente como si su cerebro estuviera lleno de algodón.

Muchos de nosotros tenemos toda una serie de síntomas extraños que son molestos pero no tan malos como los tres grandes de dolor, fatiga y disfunción cognitiva. Es común escuchar a personas con fibromialgia decir: “Pensé que yo era el único”, porque las listas cortas de síntomas usualmente no los incluyen.

Uno de los conjuntos más comunes de síntomas de segundo nivel es la sensibilidad. Esta condición involucra un sistema nervioso excesivamente sensible, y eso puede hacernos reaccionar mal a todo tipo de información sensorial, especialmente si es excesiva, como ruidos fuertes o repetitivos, luces brillantes o intermitentes, olores químicos fuertes (como el pasillo de lavandería en el supermercado) que pueden desencadenar una avalancha de síntomas.

Puede parecer incongruente que un ruido te provoque dolores punzantes en el abdomen o la contractura de los músculos de la espalda, pero ese es el tipo de reacciones inusuales que podemos tener ante esas cosas.

Algo importante a considerar

La fibromialgia tiene muchos síntomas en común con otras afecciones, por lo que aunque vale la pena estar informado sobre lo que podrías tener, es mejor no sacar conclusiones sobre qué está causando tus síntomas ni mucho menos autodiagnosticarte.

Es importante mantener la mente abierta y trabajar con el médico durante lo que puede ser un largo y frustrante proceso de diagnóstico, ya que antes de diagnosticar fibromialgia, primero hay que descartar un sinnúmero de otras posibles enfermedades que pueden estar causando tus síntomas y que en muchos casos incluyen la fibromialgia secundaria como uno de los síntomas.

Recuerda que tu objetivo es obtener un diagnóstico preciso a fin de que puedas encontrar los tratamientos adecuados para ti.

https://fibromialgico.blogspot.com

Con la colaboración de:

https://fibromialgiamelilla.wordpress.com/2018/07/02/como-se-siente-la-fibromialgia/

¿Cómo Reconocer los Brotes de Fibromialgia Severa y sus Síntomas?


Es más fácil prevenir un brote qué recuperase del, leer este artículo te puede ayudar, comparte para qué tengamos conciencia de ello.

La fibromialgia es una afección a largo plazo que causa dolor y sensibilidad en todo el cuerpo. Los científicos estiman que alrededor de 5 millones de adultos solo en los Estados Unidos se ven afectados por la fibromialgia.

Aunque los hombres y los niños pueden tener el trastorno, se lo ve con mayor frecuencia en las mujeres.

La mayoría de las personas con esta afección son diagnosticadas durante la edad madura.

Cuando los dolores de fibromialgia severa se recrudecen, cada actividad puede parecer más difícil. Todas las personas experimentan brotes de forma diferente, y puede haber diferentes factores desencadenantes dependiendo de la persona.

¿Qué es un brote de fibromialgia?

Algunas personas con fibromialgia pueden experimentar ciertos síntomas de forma regular. Sin embargo, el dolor asociado con la fibromialgia tiende a fluctuar y empeorar.

Cuando los síntomas aumentan temporalmente en número o intensidad, se llama brote o crisis.

Los brotes pueden ocurrir sin previo aviso y es más probable que ocurran si una persona con fibromialgia está estresada o bajo mucha presión.

Un brote puede durar de unos pocos días a semanas a la vez.

Potenciales desencadenantes de un brote

Ciertos factores pueden desencadenar un brote de fibromialgia, como cambios en:

▪ dieta

▪ hormonas

▪ estrés físico o psicológico

▪ programar

▪ dormir

▪ temperatura o clima

▪ tratamiento

Los eventos estresantes, la cirugía o los accidentes pueden empeorar los síntomas de la fibromialgia. Los brotes también pueden ser causados por la falta de sueño o por hacer demasiado o muy poco ejercicio.

Síntomas de los brotes de fibromialgia

El síntoma principal de la fibromialgia es el dolor generalizado. La condición causa dolor, rigidez y sensibilidad en los músculos, tendones y articulaciones. Los síntomas individuales difieren de una persona a otra. Los síntomas pueden variar en intensidad y aparecer y desaparecer.

Los síntomas de la fibromialgia pueden incluir:

▪ dolor en todo el cuerpo, especialmente en la espalda o el cuello

▪ extrema sensibilidad al dolor, luces brillantes, humo y ciertos alimentos

▪ rigidez al permanecer en la misma posición durante largos períodos de tiempo

▪ espasmos musculares

▪ cansancio extremo

▪ sueño de mala calidad

▪ fatiga

▪ problemas para recordar, aprender, prestar atención y concentrarse como “fibro niebla”

▪ habla lenta o confusa

▪ frecuentes dolores de cabeza o migrañas

▪ síndrome del intestino irritable

Alguien con fibromialgia a veces puede experimentar torpeza, mareos, sentirse demasiado caliente o frío, períodos dolorosos, síndrome de piernas inquietas y entumecimiento u hormigueo en manos y pies.

El dolor diario y la prevención del sueño pueden causar problemas en el hogar y el trabajo. El estrés de lidiar con una condición también puede conducir a la ansiedad y la depresión .

Los médicos solían referirse a los puntos sensibles o desencadenantes que causan brotes, pero ya no se utilizan ampliamente. El American College of Rheumatology tiene nuevos criterios para diagnosticar la fibromialgia.

Consejos

Aunque algunos factores desencadenantes de la fibromialgia están más allá del control de una persona, otros pueden controlarse y prevenir los brotes. A menudo es más fácil prevenir un brote que tratar uno.

A continuación encontrará varios cambios y sugerencias sobre el estilo de vida que pueden ayudar a aliviar los síntomas y hacer que la fibromialgia sea más fácil de vivir día a día.

Mantener un registro de desencadenantes

Los desencadenantes de la fibromialgia varían de persona a persona. Mantener un registro de actividades, comidas, horas de sueño y duración, y los síntomas de la fibromialgia pueden ayudar a identificar desencadenantes particulares.

La grabación de estas actividades podría resaltar los patrones de lo que desencadena un brote. Esto podría ayudar a una persona con fibromialgia a descubrir cómo manejar mejor o evitar esos factores desencadenantes.

Reducir el estrés y relajarse

El estrés empeora los síntomas de la fibromialgia. Muchas personas con fibromialgia experimentan estrés y sentimientos de depresión, ansiedad y frustración. Las personas pueden beneficiarse al tratar de evitar o limitar la exposición a situaciones estresantes y tomarse un tiempo para relajarse.

Si bien las técnicas como la meditación o la respiración profunda pueden ayudar a controlar el estrés, es importante que las personas con fibromialgia no eviten por completo la actividad física. Las personas con fibromialgia que dejan de trabajar o dejan de hacer ejercicio no funcionan tan bien como las que se mantienen activas.

Las opciones para ayudar con el manejo del estrés están disponibles e incluyen terapia cognitiva conductual (TCC), terapia de grupo y retroalimentación de profesionales de la salud calificados.

Dormir lo suficiente

La fatiga es uno de los principales síntomas de la fibromialgia. Es esencial que una persona con fibromialgia duerma lo suficiente.

Las prácticas de higiene del sueño que pueden ayudar incluyen ir a la cama y levantarse a la misma hora todos los días y limitar la siesta durante el día.

A veces, las personas con fibromialgia experimentan síndrome de piernas inquietas y dolor que puede interferir con el sueño. Un médico puede recomendar tratamientos para estos problemas, que pueden ayudar a un sueño reparador.

Hacer ejercicio regularmente

La actividad física regular a menudo puede disminuir o mejorar los síntomas de la fibromialgia. Aunque el ejercicio puede aumentar los síntomas del dolor al principio, puede ayudar a prevenir el dolor con el tiempo.

Las actividades que se recomiendan para las personas con fibromialgia incluyen caminar, andar en bicicleta, nadar y hacer ejercicios aeróbicos en el agua. Mantener buenos hábitos de postura, estiramientos y ejercicios de relajación también pueden ayudar.

Para un efecto máximo, se recomienda que las personas con fibromialgia comiencen con ejercicios suaves, como caminar, y desarrollen resistencia e intensidad lentamente.

Los ejercicios de resistencia y fortalecimiento pueden mejorar la fuerza muscular, la discapacidad física, la depresión y la calidad de vida. También pueden mejorar el cansancio, la función y aumentar el estado de ánimo en personas con fibromialgia.

No hacer demasiado

Si bien se recomienda la actividad física regular para ayudar a controlar los síntomas de la fibromialgia, es crucial limitar el esfuerzo excesivo para no hacer demasiado.

La moderación es la clave. Si una persona con fibromialgia hace demasiado en los días en que sus síntomas son buenos, es posible que termine teniendo días más malos. Sin embargo, en los días malos, las personas deberían intentar ser tan activas como puedan. Mantener los niveles de actividad lo más parejos posible proporciona el mejor resultado.

Dieta

Aunque no se recomienda una dieta específica para las personas con fibromialgia, existen ciertos alimentos que parecen empeorar los síntomas de la fibromialgia.

Pruebe una dieta de eliminación, en la que excluya ciertos grupos de alimentos cada semana para ver si los síntomas mejoran. Si los síntomas mejoran después de descartar un cierto tipo de alimento, pueden estar conectados a los síntomas de la fibromialgia.

Mantener una nutrición adecuada ayudará a aumentar los niveles de energía y ayudará a evitar otros problemas de salud.

Fibromialgia y Seguridad Social

Muchas personas con fibromialgia se encuentran incapacitadas para trabajar o reanudar un nivel de vida normal.

Para esas personas, las resoluciones de la Seguridad Social en los Estados Unidos dictan que mientras un médico u osteópata pueda determinar que la enfermedad causa una discapacidad médicamente determinable (MDI), la condición calificará como una discapacidad para los pagos de la Seguridad Social.

Esto significa que un médico debería poder confirmar:

▪ una historia de dolor generalizado

▪ un mínimo de 11 puntos sensibles después del examen

▪ ejemplos repetidos de al menos seis síntomas de fibromialgia

▪ evidencia de que se han descartado otras explicaciones o condiciones.

La Administración de Seguridad Social (SSA) requiere documentación médica que data de 12 meses relacionada con la enfermedad, y puede realizar entrevistas con familiares, amigos, vecinos y empleadores anteriores para confirmar el diagnóstico.

En algunos casos, la SSA puede financiar una consulta para confirmar la naturaleza debilitante de la enfermedad.

Tratamiento de brotes de Fibromialgia

El tratamiento de las crisis de fibromialgia puede ser complicado. Evitar el desarrollo de un brote en primer lugar es menos complicado que tratarlo.

La fibromialgia tiene varios síntomas, lo que significa que ningún tratamiento los reparará a todos. Además, un tratamiento que funciona para una persona puede no funcionar para otra.

Se deben intentar varios tratamientos en diferentes combinaciones antes de que alguien encuentre un plan que funcione para ellos. El plan de tratamiento a menudo será una mezcla de medicamentos y cambios de estilo de vida.

Los medicamentos que pueden ayudar a reducir el dolor de la fibromialgia y mejorar el sueño incluyen:

▪ antidepresivos

▪ medicamentos anticonvulsivos

▪ naltrexona, que es un medicamento anti opioide, puede ser útil

Las terapias de conversación, como la CBT, tienen como objetivo alterar la forma en que una persona piensa sobre las cosas y pueden ayudar a combatir la fibromialgia de una manera más positiva. La psicoterapia también puede ayudar a alguien con fibromialgia a comprender y tratar sus pensamientos y sentimientos.

Hay poca evidencia que demuestre que los tratamientos alternativos como la acupuntura, el masaje y la aromaterapia ayuden con la fibromialgia. Sin embargo, estos métodos pueden ayudar con la relajación y el estrés.

Resumen y Conclusiones sobre los Brotes de Fibromialgia

Los cambios en los medicamentos y el estilo de vida pueden ayudar a tratar la fibromialgia severa y reducir la probabilidad de brotes. La fibromialgia es una enfermedad que se puede tratar y las personas con este trastorno pueden vivir una vida plena.

Participar en el ejercicio regular es una de las maneras más efectivas en que se pueden evitar los brotes de fibromialgia y se puede controlar el dolor.

https://fibromialgiamelilla.wordpress.com/2018/07/12/como-reconocer-los-brotes-de-fibromialgia-severa-y-sus-sintomas/

https://comocurarlafibromialgia.com/