22 síntomas “sonrojantes” de la fibromialgia de los que no se habla.


Escrito por Paige Wyant.

Si vives con una enfermedad crónica como la fibromialgia, puede que ya estés demasiado familiarizado con los frustrantes y desagradables síntomas que puede causar. No hay motivo alguno para sentirse avergonzado por los síntomas o los efectos secundarios que padeces, pero aun así te sigue pareciendo sonrojante que la niebla mental te haga olvidar lo que estabas diciendo en mitad de una reunión importante de trabajo o que una ráfaga de dolor te haga soltar los platos que estabas recogiendo en la cocina.

Aunque puede ser difícil hablar de los síntomas más embarazosos que puede provocar la fibromialgia, ser sincero y abierto para explicar cómo te afecta es un paso adelante muy importante para concienciar a la gente sobre esta enfermedad compleja y a menudo poco comprendida. Por eso hemos pedido a la comunidad de The Mighty que comparta algunos de los síntomas “sonrojantes” que sufren a causa de la fiblomialgia, síntomas de los que no se habla mucho, pero que merecen reconocimiento y comprensión.

Aunque los síntomas de la fibromialgia (así como algunos de los efectos secundarios de los medicamentos) pueden escapar de nuestro control, sigue siendo un desafío lidiar con los efectos físicos, emocionales y cognitivos que provoca. Si sufres alguno de los siguientes síntomas, no estás solo. Estas han sido las respuestas de los lectores:

1. Niebla mental.

“La niebla mental por la fibromialgia se lleva la palma. Para mí no hay nada más bochornoso que hablar con alguien por teléfono, o con cualquier persona en general, y tener que usar palabras comodín porque me cuesta encontrar las palabras concretas que necesito para expresarme durante la conversación. Utilizo un montón de Post-its y recordatorios para prácticamente todo”. – Bee E.

“No ser capaz de procesar lo que te está diciendo alguien y parecer borde por pedirle que te repita otra vez lo que ha dicho porque a tu cerebro le parece un galimatías”. – Dani S.

“Lo peor es la niebla mental. Es humillante perder el hilo de pensamiento a mitad de frase y ser incapaz de mantener una conversación inteligente y olvidar lo que te acaban de decir. Es horrible”. – Molly S.

2. Sudoración excesiva.

“Para mí, creo que lo peor es sudar mucho sin un motivo aparente. La incapacidad de regular mi propia temperatura corporal es frustrante”. – Rachel P.

“El sudor. Al mínimo movimiento ya me acaloro y me empieza a caer el sudor por la cara. En mi trabajo tengo que moverme por todas partes y estoy siempre asada. Fuera hace un frío que pela, mis compañeras están junto a un calefactor y yo aquí pegada a un ventilador”. – Christina K.

“Soy una mujer con fibromialgia y endometriosis y a menudo sufro unos sofocos importantes. Me da vergüenza empezar a abanicarme de repente o empezar a quitarme prendas para intentar aliviar la incomodidad”. – Emily G.

3. Tener que cancelar planes.

“Lo más bochornoso para mí es tener que cancelar planes porque no me siento lo suficientemente bien para salir. Al final te acaban señalando como ‘esa persona”. – Lauren H.

“Siento vergüenza cuando tengo que cancelar planes con poca antelación. El dolor y el cansancio me superan algunos días y tengo que cancelar algo que tenía muchas ganas de hacer”. – Jan S. P.

4. Sobrecarga sensorial.

“Cuando hay mucha gente hablando al mismo tiempo o hay demasiado ruido, se me sobrecarga la mente y me estreso tanto que me entran ganas de estallar. Es muy complicado disimular cuánto me afecta”. – Annie T.

“Algo que ya no puedo hacer mucho es ver El Precio Justo. Hay demasiado ruido y gritos. Estoy llegando a un punto en el que ya no puedo verlo como hacía antes”. – Terri S.

5. Poca energía.

“A veces no tengo suficiente energía para hacer tareas cotidianas como ducharme, hacer la cena para mis hijos o incluso levantarme de la cama para hacer cosas con ellos”. – Skye L.

“Lo peor es la completa falta de energía. Entiendo que es por mi fibromialgia. Otras personas lo consideran vagueza”. – Michelle P.

“Cuando me golpea la fatiga, tengo que sentarme de inmediato, da igual dónde me encuentre”. – Lisa T.

6. Cambios de peso.

“Estoy cansada de engordar. No puedo frenarlo y me avergüenzo cuando me encuentro con gente que me conoce desde hace tiempo”. – Leah M.

7. Problemas gastrointestinales.

“Siempre me siento incómoda cuando les hablo a mis médicos de mis problemas gastrointestinales, ya sean náuseas, estreñimiento o diarrea”. – Mattie M.

“Tengo diarrea. Mis problemas estomacales me afectan constantemente en la vida. El último Día de Acción de Gracias tuve que sentarme y ver comer a los demás. Me daba demasiado miedo comer debido a mi diarrea. Nunca se acaba. A veces paso días enteros sin comer por ello”. – Melissa G.

“El síndrome del intestino irritable y todo el encanto que conlleva. Tengo que evitar determinados alimentos porque me he vuelto demasiado sensible a ellos. Ya no solo por los sonrojantes síntomas que provoca, sino también por los calambres, los dolores de cabeza y demás brotes de enfermedades que sufro cuando como un ‘mal alimento”. – Ashley A.

8. Dolor musculoesquelético.

“El dolor de espalda y de piernas. No puedo sentarme, ponerme de pie o caminar más de media hora. Cuando estoy de pie no paro de moverme y me tengo que apoyar en algo. La gente piensa que soy vaga, pero es que mis piernas no dan más de sí”. – Meena N.

“Me encanta ser una persona activa e ir a sitios como el zoo o a los parques de atracciones con amigos, pero cuando tengo que caminar mucho, me da vergüenza tener que hacer paradas todo el rato para descansar las rodillas y la cadera. A mis 23 años, la gente de mi edad llega a irritarse por mi necesidad de descansar. A veces recibo miradas de gente mayor y comentarios del estilo ‘eres demasiado joven como para tener esos dolores’. Normalmente me obligo a ir al límite, pero así solo consigo empeorar las cosas cuando me resigno y me tomo un respiro”. – Shelby C.

9. Sarpullidos/urticaria.

“Lo peor son los sarpullidos rojos que me salen en el cuello de la nada. A veces está solo en una zona, otras veces lo tengo por todo el cuerpo. Cuando se concentra en una sola zona, la gente a veces piensa que me ha salido un grano. Da un poco de vergüenza”. – Krystina K. F.

10. Problemas de equilibrio.

“Mi equilibrio ha empeorado y me he caído en ocasiones en las que tendría que haber sido capaz de arreglármelas yo sola. La vez que me caí en la cama de flores del jardín de una amiga fue la peor, ya que se quedó escandalizada (no sabe qué es lo que me pasa)”. – Lisa B.

11. Hipersensibilidad a los olores.

“Tolero mal el calor, los olores y el humo. Puedo estar ya arreglada y lista para quedar con gente y de repente aparece esa sensación incómoda, con sudores y mareos por el ‘calor’ que siente mi cuerpo. Súmale a eso los olores o el humo de la cocina, en casa o en un restaurante. Las barbacoas son mi némesis. Quiero disfrutar, pero mi cuerpo se niega y los demás me acaban viendo como una aguafiestas o una quisquillosa”. – Vee Vee Y.

12. Sensación de frío.

“Tengo frío. A todas horas. Y eso que vivo en Texas. En verano voy siempre con sudaderas y tengo que llevar una cazadora conmigo. Hace 38 grados afuera. Todo el mundo tiene puesto el aire acondicionado y yo intento mantener las manos lo suficientemente calientes para tener sensibilidad”. – Kristi R.

13. Tics y espasmos musculares.

“Tengo espasmos casi constantes, algunos de ellos enormes, y la gente se me queda mirando por no ser capaz de controlar mi propio cuerpo”. – Rhian S.

“Los pies y las piernas se me sacuden y se me contraen. Muchas veces me quejo o chillo cuando me pasa porque duele. La gente me mira y me siento tremendamente acomplejada. No lo puedo controlar”. – Elyse B.

“Los espasmos fortuitos de la espalda me dejan en mitad de la tienda incapaz de seguir andando. No me gusta ser el centro de atención y no hay ninguna forma de llamar tanto la atención como no poder moverme”. – Megan M.

“Sufro espasmos musculares aleatorios. Hace que se me caigan muchas cosas al suelo”. – Danika S.

14. Constantes “resfriados”.

“Lo peor son los constantes resfriados, toses y la boca seca que me provocan los medicamentos que me tomo. Es muy incómodo estar tosiendo y con mocos en ciertos lugares. Cuando mi hermana dio a luz a su hija, la sostuve y algunas personas pensaron que estaba cogiendo a un recién nacido estando enfermo. Y lo siento, pero no, son los medicamentos, que me hacen parecer enfermo”. – Garnet D.

15. Hipersensibilidad al tacto.

“Cuando alguien va a tocarme, siempre me aparto porque sé que me va a doler”. – Amanda P.

“Tengo que pedirle a la gente que no me abrace al despedirse o al saludarme porque me duele mucho”. – Audrey M.

16. Debilidad muscular.

“La pérdida de fuerza y movilidad en la mano me ha hecho dejar caer muchas jarras. Si me pasa cuando estoy haciendo la compra me quedo ahí en medio llorando de frustración, ya sea por no haber podido abrir una lata o una botella”. – Ann W.

“Cuando sufro un episodio los músculos se me agarrotan y debilitan. Empiezo a andar raro y es muy difícil abrir puertas, inclinarme… La gente se preocupa y me pregunta si me pasa algo, ya que el día anterior o una hora antes me veía bien. Les resulta chocante y es casi imposible explicárselo. Y entonces, un día, una semana o el tiempo que sea después, ya parece que estoy bien”. – Katrina R.

17. Dificultades para hablar.

“Me cuesta hablar. Olvido palabras, me atasco, utilizo palabras que no tienen sentido. Lo peor de todo es que trabajo con niños y a veces los padres se me quedan mirando y me siento tonta por no ser capaz de transmitir mis pensamientos de forma fluida. Escribir esto me ha llevado 15 minutos porque he tenido que revisar y reescribir algunas palabras que estaban muy mal escritas o que no tenían sentido”. – Marissa E.

“Mezclo palabras y me salen cosas muy raras. La gente me mira raro porque a veces digo muchas tonterías. La niebla mental es lo peor. Una vez estuve diciendo todo el rato patatas cuando en realidad quería decir donuts. Fue humillante”. – Eloise T.

“La niebla mental, cuando no recuerdo las palabras. Puedo estar mirando directamente algo y no ser capaz de decir cómo se llama. Lo tengo todo el rato en la punta de la lengua, pero las palabras no salen”. – Paula D.

18. Incontinencia.

“La incontinencia es superbochornosa. Tengo que llevar puesto siempre un protegeslip y, por si fuera poco, también tengo calambres de vejiga. Así porque sí, sufro calambres de vejiga y me tengo que ir al baño de inmediato”. – Morgan V.

“Puedo hacer pis cada 15 minutos. Antes pensaba que era cosa mía, no tenía ni idea de que era por la fibromialgia. Los viajes por carretera son una mierda”. – Shelby L. S.

19. Emociones más intensas.

“Cuando los dolores que sufro son muy intensos, me enfado con el dolor, conmigo y con los demás. Intento avisar a la gente con la que trabajo cuando tengo un mal día para que sepan que si me ven llorando o irritada no es por ellos”. – Trish G.

20. Gases.

“Gases. Con eso lo digo todo”. – Cindy J.

21. Reacciones al dolor repentino.

“El síntoma que más vergüenza me da son los dolores repentinos, que me hacen poner caras y dejar lo que esté haciendo en ese momento, ya esté en el trabajo o con la familia. Cuando me pasa, todos se dan cuenta y me preguntan si estoy bien, porque me ven ‘en forma’ o ‘sana”. – Katherine L.

“Los dolores repentinos a veces son debilitantes. Puedo estar teniendo un día perfecto y de repente aparece de la nada un dolor agudo que me hace poner muecas o incluso llorar de dolor”. – DeAnna A. C.

“Lo peor es cuando el cuerpo se me bloquea de repente o cuando no soy capaz de levantarme del sofá sin soltar un gruñido lamentable. Muchas veces me pregunto si la gente se da cuenta del esfuerzo que me cuesta hacer este tipo de cosas”. – Terri S. A.

22. Agotamiento.

“No puedo hacer nada durante mucho tiempo; si lo hago, acabo tan cansada que casi me duele mantener los ojos abiertos. He tenido que solicitar una reducción de jornada en el trabajo y apenas puedo sacarlo adelante. Tengo que dormir a lo largo del día”. – Kirsten M. R.

“Lo peor es el cansancio y el aislamiento. La fibromialgia me hace estar tremendamente agotada y, a su vez, esto me hace aislarme porque me avergüenza no poder hacer cosas como quedar con mis amigos y con la familia para cenar después de haber estado todo el día trabajando”. – Koroleva V.

Este post fue publicado en The Mighty, apareció posteriormente en el ‘HuffPost’ Estados Unidos y ha sido traducido del inglés por Daniel Templeman Sauco.

https://www.huffingtonpost.es/

https://fibromialgiamelilla.wordpress.com/2018/07/03/22-sintomas-sonrojantes-de-la-fibromialgia-de-los-que-no-se-habla/

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CONCIERTO DE GOSPEL 13 DE OCTUBRE DE 2018- AVAFAS-


Os adjunto la información que aparece en la página Web de la Sala BBK, Las entradas ya están a la venta en los cajeros Kutxabank, Taquillas de la Sala BBK y en la página Web (aquí tenéis el enlace directo a la venta de entradas https://tickets.kutxabank.es/ES/description/?id=20391&site=170)

Concierto benéfico a favor de AVAFAS, Asociación Vasca de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica y Sensibilidad Química Múltiple por parte de Gospel Bilbao con su espectáculo “L!VE”

A mediados del año 2012 nace Gospel Bilbao, un proyecto con el propósito de promover y acercar al público los valores y “espíritu” del género góspel. El coro ha sido dirigido por Elena Martín, profesora en la escuela de música de Eibar, desde sus comienzos hasta el año 2016 en el que asume la dirección Alain Gallego.

Actualmente somos más de 30 cantantes, acompañados por una banda instrumental que cuenta con 6 músicos.

Como Asociación Cultural, tratamos de ser un foco de luz y esperanza en la ciudad de Bilbao, así como agentes de cambio, influencia e impacto.

Por un lado, las canciones tienen un carácter apelativo y reivindicativo, y por el otro, transmiten esperanza, alegría y propósito. Éstas características también se pueden reflejar en nuestros conciertos/participaciones, ya que cada canción va más allá de lo puramente musical.

Vamos será divertido animaros, traer a vuestras familias y amigos, el concierto es para todos los públicos.

En cumplimiento de lo establecido en el Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea, les facilitamos la siguiente información básica sobre protección de datos: Responsable: AVAFAS, Asociación Vasca de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Finalidad: Funciones asociativas, en cumplimiento de los Estatutos y de los acuerdos adoptados por los órganos de la entidad. Legitimación: El consentimiento del interesado. Destinatarios: No se cederán datos a terceros salvo obligación legal. Derechos: Acceder, rectificar y suprimir los datos, así como otros derechos, como se explica en la información adicional. Información adicional: Puede consultar la información adicional y detallada sobre Protección de Datos en la sede social de la entidad. Este mensaje va dirigido, de manera exclusiva, a su destinatario y contiene información confidencial cuya divulgación no está permitida por la ley. En caso de haber recibido este mensaje por error, le rogamos que, de forma inmediata, nos lo comunique mediante correo electrónico y proceda a su eliminación, así como a la de cualquier documento adjunto al mismo.

Algunos famosos que sufren fibromialgia, la enfermedad de Lady Gaga.


Redacción15 de Jun de 2017 a la(s) 1:33 PDT

Aunque es una enfermedad poco conocida y hasta pensaríamos poco frecuente, se estima que unos seis millones de personas en el mundo sufren fibromialgia, que se caracteriza por un dolor muscular crónico de origen desconocido, acompañado de sensación de fatiga y otros síntomas.

Síntomas de la fibromialgia

Los síntomas pueden ser algunos, todos, muchos, o pocos, con poca o mucha intensidad dependiendo de cada caso en particular:

Dolor, agotamiento, fatiga crónica, rigidez corporal, dolor de cabeza, trastornos del sueño, cognoscitivos como falta de concentración o lapsos de memoria, malestar estomacal, Problemas genitourinarios (cistitis), entumecimiento u hormigueo. Dolores en el pecho o costillas, desequilibrio, sensaciones en las piernas como el “síndrome de las piernas inquietas”, hipersensibilidad sensorial, procesos alérgicos, problemas en la piel, depresión y ansiedad.

Recientemente, la cantante estadunidense Lady Gaga, durante la presentación de su documental GagaFive Foot Two, dio a conocer que padece esta enfermedad.

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Otros famosos que sufren fibromialgia

María Antonieta de las Nieves


La actriz, que por años diera vida a “La Chilindrina” en los programas de Chespirito, confesó hace algunos años que sufre este mal.

Adriana Lavat

La actriz y ex esposa del futbolista Rafa Márquez estuvo nueve meses postrada en una cama por consecuencia de este mal.

Andrés García

El actor mexicano declaró que sufre y enfrenta una batalla contra esta enfermedad.

Morgan Freeman

No es una enfermedad exclusiva de mujeres, aunque sí les da más a las féminas, el actor Morgan Freeman declaró que los síntomas se hicieron presentes tras un accidente de autmovil que sufrió en 2008.

Sinead O’Connor


Además de la depresión y pensamientos suicidas, Sinead sufre fibromialgia.

Flea de Red Hot Chili Peppers
Tras ser diagnosticado, el músico se tuvo que ausentar un tiempo de la banda por recomendaciones médicas.

Cher

La cantante de fama internacional lo ha admitido en varias ocasiones.

Frida Kahlo


La pintora mexicana Frida Kahlo sufrió esta enfermedad, que es relativamente nueva, y dados los síntomas, especialistas concluyen que quizá se trataba de fibromialgia, la cual plasmó incontables veces sobre los lienzos.

Charles Darwin

Este gran personaje creador de la teoría de la evolución sufría un mal llamado en aquel entonces desorden de la mitocondria, más tarde se supo que era fibromialgia.

¿Qué causa la fibromialgia?

Aun se desconocen las causas del síndrome de la fibromialgia, pero las investigaciones revelan que se manifiesta después de algún tipo de trauma que parece estimular su desarrollo, afectando el sistema nervioso central.

Sólo puede ser diagnosticada por los médicos, si es que tienes algún síntoma acude a tu centro de salud más cercano o tu doctor de cabecera.

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Una guía del hombre/mujer para entender a la pareja con fibromialgia.


Nunca está de más, saber qué hacer.

Una guía del hombre/mujer para entender a la pareja con fibromialgia

¿Su pareja está lidiando con los dolores y dolores de la fibromialgia?

Estas estrategias pueden ayudar a que su relación prospere.

La fibromialgia, una enfermedad crónica caracterizada por dolor, fatiga, problemas de sueño e interrupciones cognitivas, afecta a las mujeres de manera desproporcionada más que a los hombres: alrededor del 80 por ciento de los pacientes con fibromialgia son mujeres. Y eso significa que muchos hombres necesitan educación sobre la enfermedad, junto con estrategias de supervivencia.

Jeffrey Gorelick, MD, un internista y profesor asistente clínico en el Colegio Médico de Wisconsin en Milwaukee, tiene una perspectiva interesante sobre este tema. No solo es un médico que se especializa en el tratamiento de la fibromialgia, sino que su esposa, Lisa, ha combatido los síntomas de la fibromialgia durante 29 años.

“No siempre es fácil, pero hemos trabajado duro para manejar la afección y tener una relación sólida a través de los años”, dice el Dr. Gorelick.

1. Comprende que es una enfermedad real.

Uno de los mayores problemas con la fibromialgia es que muchas personas todavía no creen que exista. El hecho de no poder ver externamente que algo anda mal con su esposa o pareja puede hacer que la condición sea difícil de aceptar, dice Gorelick. “Es por eso que la confianza es tan importante. Para que la asociación funcione, tiene que haber confianza y confianza en los demás “.

2. Obtener educación.

Una cosa que puede ayudarlo a comprender mejor los síntomas de la fibromialgia y la fibromialgia, sugiere Gorelick, es leer sobre la enfermedad para que sepa por lo que está pasando su pareja. “Afortunadamente, como especialista en la enfermedad, ya tenía esta parte cubierta”, dice, “pero la sugiero a muchos de mis pacientes”.

3. Encuentra un buen doctor.

Los tratamientos con fibromialgia han mejorado mucho en los últimos años, y ahora hay varios medicamentos que se pueden recetar para los síntomas de la fibromialgia. Pero todavía hay algunos médicos que no creen que la enfermedad sea real. Teniendo esto en cuenta, una de las cosas más importantes que puede hacer, no solo por la salud de su cónyuge, sino también por su relación, es encontrar un médico que sea un colaborador voluntario para ayudarlo a encontrar soluciones reales para enfrentar la enfermedad. “No era el médico de mi esposa, pero hicimos todo lo posible para encontrar buenos especialistas que puedan ayudarla a controlar la afección”, dice Gorelick.

4. Sé flexible.

Con la fibromialgia, los planes pueden cambiar, los eventos pueden cancelarse y, a veces, puede que te quedes confinado cuando tienes una tarea importante que hacer. Gorelick ha hecho frente a estas realidades al mantener sus planes flexibles e ir con la corriente tanto como sea posible. “Una cosa que es verdad acerca de la fibromialgia es que descubrirás quiénes son tus verdaderos amigos”, dice. “Sin embargo, nunca me preocupé por perder amigos por la fibromialgia. Para mí, si son nuestros verdaderos amigos, entenderán por lo que estamos pasando “.

5. Espera malos días.

La depresión y los cambios de humor relacionados con un “mal día fibro” son comunes cuando su ser querido tiene fibromialgia. De nuevo, necesitas desarrollar una mentalidad que te permita aceptar que estos días vendrán. Tendrás días buenos también, así que la paciencia es la clave aquí. Ayude a su ser querido a lidiar con los días malos de cualquier manera que pueda.

6. Encuentra un sistema de apoyo.

Incluso el esposo o compañero más comprensivo va a necesitar su propia red de apoyo de amigos o familiares que pueda actuar como una caja de resonancia para lo que está atravesando. “Soy afortunado porque tengo un grupo de amigos varones cercanos a los que puedo hablar abiertamente sobre los problemas que estoy enfrentando”, dice Gorelick. “Para otros, un grupo de apoyo más formal podría ser más útil”. Únete al grupo de apoyo “Vivir con fibromialgia y enfermedades crónicas”.

7. Sé independiente.

También es muy importante tener sus propios intereses y actividades para que no siempre esté envuelto en el mundo de la fibromialgia. “Soy un ciclista y nadador extremadamente activo, y mi esposa me ha apoyado mucho al continuar estas actividades”, dice Gorelick. “Era nuestra esperanza poder hacer estas actividades juntas a medida que crecíamos, pero desafortunadamente ese no ha sido el caso”.

8. Sé paciente con la intimidad.

La aversión al tacto y el bajo deseo sexual son dos síntomas comunes de la fibromialgia y, naturalmente, pueden ser frustrantes para la pareja de alguien con fibromialgia. Trabajen juntos para descubrir qué tipo de contacto se siente bien y qué duele: mantener la intimidad es vital para su relación siempre que sea posible, pero es posible que necesite ser paciente.

9. Comunícate.

La clave para permanecer juntos como pareja es mantener abiertas las líneas de comunicación.

Anime a su pareja a que le haga saber cómo se siente, y también debe expresar sus sentimientos. Al hacerlo, tendrá muchas más posibilidades de mantener su relación saludable a pesar de los desafíos que puede presentar la fibromialgia.

Una guía femenina para ayudar a su cónyuge a comprender su dolor

Ayudar a su cónyuge a comprender sus necesidades contribuirá en gran medida a que su vida sea menos estresante. Después de haber estado enfermo durante los últimos dos años, sentí que no debería decirle constantemente cómo me siento realmente, que no necesitaba cargar con eso. Ya es suficientemente malo que él sufra porque tiene que hacer extra en la casa y porque no podemos hacer las cosas que nos gustaría. ¿Por qué debería él también tener que escuchar constantemente lo mal que me siento?

Este error fue corregido en mi primera reunión de grupo de apoyo (el mes pasado). El tema de esa noche en particular fue “cuidadores” y al final de la noche estaba llorando al darme cuenta de lo equivocado que había estado en la forma en que había tratado a la persona que me amaba lo suficiente como para cuidarme.

¿Cómo puedo esperar que él entienda a qué me refiero si no se lo digo?

A menos que esté acostado en una cama acurrucado en una pelota, no tiene idea de lo mal que me siento. La fatiga no es visible y tampoco lo es el dolor. Como dijo un marido, “no tienes un medidor de dolor en la frente”. A veces desearía haberlo hecho, sería más fácil que escuchar constantemente “¿Cómo te sientes hoy?”. La peor parte de esa pregunta es cómo nosotros, como sociedad, le hemos quitado su significado. Creemos que nadie realmente quiere saber cómo nos sentimos, por lo que tenemos las respuestas estándar “bien”, “está bien” y la verdad es que para la mayoría de las personas la pregunta es una formalidad y realmente no les importa. Me di cuenta de lo estúpida que era esa pregunta cuando la enfermera de la oficina de Drs me la pidió, ya que me llevaron a una sala de exámenes y yo respondí “ok”. Luego pensé en ello “¡Si estuviera bien, no estaría aquí!”. Y en cuanto a nuestros cónyuges,

El estudio sugiere que existe un fuerte vínculo entre la fibromialgia, los sentimientos de depresión y la fatiga. Proulx descubrió que las personas con fibromialgia estaban casi tres veces más deprimidas que sus cónyuges e informaron más enojo y problemas en el matrimonio, lo que indica que tenían más probabilidades de considerar el divorcio que sus cónyuges. Los cónyuges sanos informaron que era difícil ver a sus cónyuges experimentar dolor.

3 consejos para ayudar a su cónyuge a entender tu estado

paso 1:

Sea honesto con su pareja (o cuidador) acerca de cómo se siente realmente. Si siente dolor, grítelo a los tejados. Si te sientes fatigado y, literalmente, no sientes que podrías levantar un dedo, avísales. Hágales saber lo que deben hacer por usted y lo que quiere que ellos hagan por usted. Apesta siempre pedir ayuda, pero es un mal necesario y si tienes a alguien dispuesto a ayudarte a cuidar de ti, tienes mucha suerte.

Paso 2:

Deben poder creer que la forma en que dices que sientes es cómo te sientes realmente. Entonces, es importante ser siempre honesto. No lo ocultes a veces y digas que estás bien cuando no lo estás, o déjate caer en los hoyos de la depresión para que termines pidiéndoles más de lo que realmente necesitas. Cualquiera de estos solo los llevará a preguntarse si realmente se siente de la manera en que dice que lo hace.

Paso 3:

Asegúrate de que realmente estás haciendo todo lo que puedes hacer por ti mismo. No me refiero solo a lo que se refiere a conseguir tu propia bebida o limpiar la casa. Me refiero a hacer todo lo posible para mejorar. Ya sea Fibro u otra cosa, existen tantas opciones de tratamiento y tantas cosas que puede hacer por usted mismo para sentirse mejor. Si su pareja ve que está por ahí examinando formas de sentirse mejor, obtener terapias, seguir órdenes de drs, etc., entonces es más fácil creer que no solo está cediendo a su diagnóstico y al dolor.

Un compañero maravilloso es la mejor herramienta que podemos tener para enfrentar cualquier enfermedad o mala situación. Asegúrate de que estén allí para ti como pareja y solo te obliguen a que te acompañe en el viaje.

Consejos para el cuidador

Cuidar de alguien con CFS o FM puede ser una experiencia estresante. Puede asumir responsabilidades adicionales, experimentar tensión financiera, sentirse frustrado y resentido a veces, perder el compañerismo, enfrentar la incertidumbre sobre el futuro y experimentar tanto la reducción de la socialización como las dificultades sexuales.

Incluso con todos los desafíos que trae una enfermedad grave, hay muchas maneras de cuidarse a sí mismo. Aquí hay nueve para considerar.

1. Mantén tu salud. 

Esta es la recomendación número 1 de los expertos en cuidado. Para servir bien a su ser querido y evitar el resentimiento y el agotamiento, tómese un tiempo para descansar lo suficiente, comer bien y hacer ejercicio.

2. Aceptar ayuda.

Cuando las personas se ofrecen a ayudar, acepta la oferta y sugiere cosas específicas que pueden hacer. Si sus finanzas lo permiten, considere pagar por ayuda en áreas tales como comidas, limpieza de la casa y transporte.

3. Tómate un tiempo para ti. 

Obtenga un respiro de la prestación de cuidados pasando tiempo alejado de la persona que está enferma, por ejemplo, persiguiendo un pasatiempo. Date una oportunidad de ocio y diversión, una forma de recargar las pilas.

4. Edúcate a ti mismo. 

Busque información sobre CFS o FM, especialmente estrategias para reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida. Una fuente son los artículos en nuestro sitio web. Vea el artículo “Edúquese” para obtener una lista de organizaciones de pacientes, otros sitios web y libros sobre las dos afecciones.

5. Manténgase conectado. 

Evite el aislamiento y reduzca el estrés manteniendo las relaciones con familiares y amigos. Esto puede significar reunirse regularmente para hacer ejercicio o salir con amigos, pasar tiempo con los niños o cualquier otro tipo de socialización que lo mantenga conectado con los demás.

6. Considere la consejería.

Sea sensible a los signos de estrés y considere ver a un consejero si los detecta. Las señales de que la consejería puede ser apropiada incluyen sentirse agotado, deprimido o agotado, o reaccionar de manera exagerada, tal como por arrebatos de ira.

La consejería puede ser útil para obtener una perspectiva de su situación o para explorar problemas de comunicación. Puede obtener ayuda en sesiones individuales o en sesiones conjuntas con la persona que está enferma.

7. Llora tus pérdidas. 

Así como las personas con CFS y FM experimentan muchas pérdidas, también lo hacen quienes están a su alrededor. Se ven privados de parte de la compañía que la paciente solía proporcionar, así como de su trabajo en la casa y, en muchos casos, de la contribución financiera.

Y, del mismo modo que la persona enferma ha perdido el futuro que esperaba, entonces tiene que ajustar sus sueños para el futuro. Al igual que la persona en su vida con CFS y FM, usted también debe llorar sus pérdidas. Para obtener ideas sobre cómo trabajar a través de la pérdida, consulte la discusión sobre cómo encontrar una “nueva normalidad” en el capítulo anterior y también en el Capítulo 26.

8. Crea nuevas actividades compartidas.

Una enfermedad grave puede hacer que sea imposible para usted pasar tiempo con la persona que está enferma de la misma manera que antes, pero puede desarrollar nuevas actividades compartidas para hacer juntas.

Una pareja nos dijo que tomaron el estudio de la música usando cursos en DVD. El esposo de otra pareja dijo que una vez que se dio cuenta de los nuevos límites de su esposa, pasaron de acampar y caminar a cenar y a una película.

El objetivo es crear ocasiones para el placer compartido, de modo que la relación se fortalezca y tanto los miembros de la familia enfermos como sanos no vean sus relaciones simplemente como enfermedades y privaciones.

9. Busque apoyo de otros cuidadores.

Los compañeros cuidadores pueden ofrecer fortaleza, apoyo, inspiración y modelos de adaptación exitosa. Puede conocer a esas personas a través de grupos de apoyo para pacientes.

Para discusión y preguntas y respuestas Únase al grupo de apoyo  “Vivir con fibromialgia y enfermedades crónicas”

Fuentes:

Por Wyatt Myers Médicamente revisado por Cynthia Haines, MD de everydayhealth

por lulia de contarmyspoons

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La soledad de la fibromialgia


By admin  On August 25, 2018 In Fibromialgia. Spanish

Existe soledad , es la “soledad de la fibromialgia”, esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más …… ¿realmente será asi,,…. y seré yo el causante de todos mis males?

Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás.

Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?

La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo “debes tomar menos medicamentos y salir más”, ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? “tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ellas”, “no puede ser posible que no te haga efecto”.

La soledad de la fibromialgia la vivimos cada vez que estamos en compañia con nuestros seres queridos y mientras el dolor nos atenaza luchamos por no ser el centro de atención y conseguir que acabe la jornada para poder quedarnos a solas con nosotros mismos y dejar que el dolor fluya en lagrimas de desesperación.

La soledad de la fibromialgia la sentimos cuando nos dirijimos a la consulta del médico, del especialista o lo que nos toque por turno, en ese camino nuestra mente haga que el paisaje por el que transcurrimos desaparezca y se convierta en uno de dudas y miedos a afrontar un nuevo sintoma que permanecerá en nuestro cuerpo y al que tendremos que acostumbrarnos “una vez más”.

La soledad de la fibromialgia es la lucha del día a día que afrontamos los que padecemos esta enfermedad, que se diluye por las incapacidades que sufrimos y que nuestro entorno no acepta que sea una incapacidad sino que convierte en un “puedes pero no quieres”.

La soledad de la fibromialgia son las múltiples conversaciones de quien quiere saber sobre nuestra enfermedad y sentencia la conversación con “el dolor está en nuestra mente”.

Esta soledad que vivimos se vuelve extremadamente dolorosa cuando notas que quién está a tu lado habla desde el “prejuicio” o desde su propia experiencia y no admite que el mundo sea algo más allá que su propia experiencia.

La soledad de la fibromialgia es una soledad que vamos rozando poco a poco, de la que se huye al principio (porque no hay miedo más voraz que no sentirse querido y el cariño hace necesario la compañia), y luchas por adaptarte a tu medio, a tu entorno, a tus cirscunstancias, luchas mediante la palabra, los actos, superar todas las situaciones, pero la enfermedad se va comiendo todos tus recursos y llegan los fallos y por tanto los reproches.

Entonces es cuando la huida de la soledad se convierte en necesidad, necesidad de no estar continuamente justificando tu comportamiento, necesidad de manejar tus fuerzas en cosas que consideras prioritarias. Porque lo que si te enseña la enfermedad es a priorizar tus objetivos y administrar tus fuerzas.

La soledad de la fibromialgia se convierte en una necesidad para el enfermo, es cuando se dejan de escuchar preguntas que no van a ser oidas las contestaciónes, es cuando la duda se convierte en un camino que emprendes con tus objetivos y tus perspectivas de futuro.

La soledad de la fibromialgia es el camino que recorren muchos enfermos con su verdad en secreto y que con sus limitaciones luchan por seguir con sus sueños.

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Fibromialgia, ‘finishers’ del día a día.


By admin On August 8, 2018 In Fibromyalgia

Ríete tú de los grandes retos deportivos. Me río yo de los que suben grandes montañas, me río yo de los que suben los 14 ochomiles, de los que suben cumbres vírgenes o de los que escalan paredes verticales de miles de metros.

Nada hombre, vaya chorradas de retos. ¿Cruzar el estrecho a nado? Vaya nimiedad. Nada de nada, ni cruzar el Atlántico a remo, ni atravesar el desierto, ni adentrarse en la jungla, ni tan solo cruzar europa en bicicleta… ¡Auténticas tonterías!

Si quieres conocer a un ultra atleta ponte en la piel de una persona afectada de fibromialgia.

Intenta salir de la cama después de no haber podido dormir por culpa del dolor, del dolor provocado por el peso de tu mismo cuerpo, del dolor provocado por el peso de la manta, del dolor de saber que tienes que levantarte y sonreírle a tus hijos cuando ni tan solo eres capaz de comprender qué es lo que te está pasando.

Venga valiente, sal de la cama. Levántate e intenta movilizar una espalda dolorida. Plántate ante el espejo e intenta contemplar a una persona atrapada en un cuerpo dolorido y cansado, en un cuerpo machacado por el sufrimiento y la fatiga. Trata de mirarte cada mañana sin recordar con lágrimas en los ojos la vitalidad que te caracterizaba. Es muy duro… Es muy duro saber que has sido capaz de escalar montañas, de luchar la vida, de subir a unos críos, trabajar y amar; y que ahora te cuesta levantarte.

Empieza el día, si eres capaz, mirando a un cuerpo sin fuerza, inflado, cargado y pesado.

“Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos”

Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos, de estos que venden en las tiendas de deportes, con cinco quilos por extremidad basta. Ahora trata de peinarte… Añade además que incluso te duele el pelo, que te molesta el peso del pelo. Entenderás por qué una persona afectada de fibromialgia tiene que descansar a medio peinar, o entenderás por qué hay días que ni tan solo se peina.

¿Ya has acabado de peinarte? Pues venga ahora maquíllate para intentar recuperar el espíritu, para tratar de engañar al dolor con la ilusión. ¿Ya te has maquillado? Pues ahora trata de lavarte los dientes… No olvides que tienes cinco kilogramos extras en cada brazo. ¿Cansado? Venga hombre, esfuérzate un poco más. Te falta voluntad. Ahora trata de imaginártelo cada día de tu vida, durante el resto de tu vida. Trata de imaginarte también tener que aguantar comentarios de este tipo.

Hoy toca ir a inspección médica. Ya has dejado a los niños en el colegio. No son ni las diez de la mañana y ya estás agotado. Pase señora, a ver, camine un poco, muy cansada no está verdad, levante este peso, usted puede trabajar perfectamente, vamos a ver, no es encofradora, seguro que puede sostener un bolígrafo. Bueno pues busque un trabajo de media jornada. Se está engordando. Ande un poco cada día. ¿Que no puede? Esfuércese. Ande cada día un poco más. Bueno va, venga en dos semanas vuelva a inspección.

Hala, remonta ese menosprecio. Ríete tú de los grandes retos deportivos. Me río yo de los que suben grandes montañas, me río yo de los que suben los 14 ochomiles, de los que suben cumbres vírgenes o de los que escalan paredes verticales de miles de metros.

Nada hombre, vaya chorradas de retos. ¿Cruzar el estrecho a nado? Vaya nimiedad. Nada de nada, ni cruzar el Atlántico a remo, ni atravesar el desierto, ni adentrarse en la jungla, ni tan solo cruzar europa en bicicleta… ¡Auténticas tonterías!

Si quieres conocer a un ultra atleta ponte en la piel de una persona afectada de fibromialgia. Intenta salir de la cama después de no haber podido dormir por culpa del dolor, del dolor provocado por el peso de tu mismo cuerpo, del dolor provocado por el peso de la manta, del dolor de saber que tienes que levantarte y sonreírle a tus hijos cuando ni tan solo eres capaz de comprender qué es lo que te está pasando.

Venga valiente, sal de la cama. Levántate e intenta movilizar una espalda dolorida. Plántate ante el espejo e intenta contemplar a una persona atrapada en un cuerpo dolorido y cansado, en un cuerpo machacado por el sufrimiento y la fatiga. Trata de mirarte cada mañana sin recordar con lágrimas en los ojos la vitalidad que te caracterizaba. Es muy duro… Es muy duro saber que has sido capaz de escalar montañas, de luchar la vida, de subir a unos críos, trabajar y amar; y que ahora te cuesta levantarte. Empieza el día, si eres capaz, mirando a un cuerpo sin fuerza, inflado, cargado y pesado.

“Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos”

Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos, de estos que venden en las tiendas de deportes, con cinco quilos por extremidad basta. Ahora trata de peinarte… Añade además que incluso te duele el pelo, que te molesta el peso del pelo. Entenderás por qué una persona afectada de fibromialgia tiene que descansar a medio peinar, o entenderás por qué hay días que ni tan solo se peina.

¿Ya has acabado de peinarte? Pues venga ahora maquíllate para intentar recuperar el espíritu, para tratar de engañar al dolor con la ilusión. ¿Ya te has maquillado? Pues ahora trata de lavarte los dientes… No olvides que tienes cinco kilogramos extras en cada brazo. ¿Cansado? Venga hombre, esfuérzate un poco más. Te falta voluntad. Ahora trata de imaginártelo cada día de tu vida, durante el resto de tu vida. Trata de imaginarte también tener que aguantar comentarios de este tipo.

Hoy toca ir a inspección médica. Ya has dejado a los niños en el colegio. No son ni las diez de la mañana y ya estás agotado. Pase señora, a ver, camine un poco, muy cansada no está verdad, levante este peso, usted puede trabajar perfectamente, vamos a ver, no es encofradora, seguro que puede sostener un bolígrafo. Bueno pues busque un trabajo de media jornada. Se está engordando. Ande un poco cada día. ¿Que no puede? Esfuércese. Ande cada día un poco más. Bueno va, venga en dos semanas vuelva a inspección.

Hala, remonta ese menosprecio.

Seguimos con el día a dia, llegas a casa y te sientes mal. Los niños se quedan a comer en el colegio. No te ves capaz de prepararles la comida.

Te sientes culpable.

No trabajas, no haces nada en todo el día y ni tan solo eres capaz de tener la casa en orden, ni tan solo puedes comprometerte a hacer la comida cada día.

Te agobias.

Te han pasado un par de horas de agobio, con la mirada perdida. Te tomas tu tercer ibuprofeno. De aquí poco tienes que volver a buscar a los niños al colegio.

Te vuelves a maquillar, a maquillar ese dolor sordo. Maquillas la tristeza, la pena y la rabia. Dibujas una sonrisa. Te gustaría jugar con tus hijos. Correr con ellos. Cogerlos en brazos. Se te escapa una lágrima te la secas y vuelves al escenario. Te tomas tu tercera cocacola, el azúcar y la cafeína te dan la energía que tanto necesitas. Mientras esperas a la puerta del colegio te comparas con otras mamás. Están estupendas. Te ves mayor. Te ves demacrada. Te vuelves a componer. Tanto dolor no se puede soportar.

“Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida”

Por fin llega la noche y coges la cama con muchas ganas. Antes de ir a dormir te pinchas un tratamiento experimental, ya te la podría pagar la seguridad social, pero claro 600 euros son muchos euros, crees que estás tirando el dinero. Dudas. Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida.

De repente te despiertas a las tres de la mañana, como cada noche, la manta te pesa, el cuerpo te duele y el alma te llora. ¿Tendrá fin esta tortura? ¿Descubrirá alguien algún remedio para tanto dolor? ¿Habrá alguien estudiando la enfermedad? ¿Me moriré sufriendo? ¿Mañana seguiré sufriendo en silencio?

Te sientes sola, machacada y cansada. Te levantas, miras a tus hijos y decides seguir esforzándote un día más.

Querida persona afectada por fibromialgia, tienes mis respeto.

Me río yo de los súper atletas y de sus retos.

El tuyo si que es un súperreto.

Querida persona afectada de fibromialgia, para mí no eres invisible.

Entiendo perfectamente tu dolor y tu tristeza.

Levanta la cabeza y paséate con ella bien alta. Pocas personas serían capaces de hacer lo que tu haces. Eres un ejemplo de espíritu de lucha. Eres un ejemplo a seguir. Eres una súperatleta. No lo olvides nuca. Vive sin vergüenza ni culpa y no hagas caso de quien te juzga  a la ligera.

Querida persona con fibromialgia tienes mis respetos y mi amor.

source: http://www.elperiodico.com

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