DESAPARECIDA EN COMBATE


Después de un tiempo de inactividad, por estos lares, vuelvo a la carga, con más ganas, más fuerzas y deseos de llegar a cada rincón donde nos quieran escuchar.

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LUPUS Y FIBROMIALGIA


¿Cuál es la conexión entre el lupus y la fibromialgia?

Escrito por Stephen Christensen | Traducido porJaime Alvarez | Fecha actualizada May 10, 2017

BananaStock/BananaStock/Getty Images

La fibromialgia es un trastorno complejo caracterizado por dolor crónico, trastornos del sueño, fatiga, rigidez matutina, alteraciones del estado de ánimo y la función mental alterada. Aproximadamente el 5 por ciento de los adultos estadounidenses tienen fibromialgia, una enfermedad cuyos síntomas se superponen con lupus eritematoso sistémico, artritis reumatoide y otras enfermedades reumatológicas. A pesar de que una serie de herramientas de diagnóstico están disponibles para distinguir entre la fibromialgia y el lupus, estas enfermedades no siempre son fácilmente separables en un consultorio médico, y los pacientes pueden sufrir de ambas enfermedades.

Síntomas similares

Aunque el lupus es bastante fácil de diagnosticar en pacientes con manifestaciones clásicas (erupción facial en forma de mariposa, artritis e insuficiencia renal, por ejemplo), es muy difícil de identificar cuando los pacientes presentan resultados menos dramáticos. Tanto el lupus como la fibromialgia causan rigidez matutina, fatiga y dolor articular y muscular, y ambos pueden causar deterioro de la memoria y otros problemas cognitivos. Además, en ambas enfermedades, los síntomas pueden aparecer y desaparecer durante meses o años y de forma intermitente interferir con tu capacidad para trabajar o participar en actividades sociales.

¿Una conexión inmune?

El lupus es una enfermedad inflamatoria que se produce cuando el sistema inmune se dirige indebidamente a sus propios tejidos. Casi todos los sistemas de órganos en el cuerpo puede ser dañados por esta respuesta inmune equivocada. En la mayoría de los casos, el lupus y la fibromialgia se pueden distinguir por anticuerpos específicos (antinucleares, antiADN y anticuerpos antiSm) que son detectables en la sangre de los pacientes con lupus. Sin embargo, las pruebas de anticuerpos no son 100 por ciento confiables porque algunas personas con lupus no tienen pruebas positivas, y algunas personas con pruebas positivas no tienen lupus. Clásicamente, la fibromialgia se ha considerado una enfermedad reumatológica “seronegativa”, es decir, no existe ninguna prueba de sangre específica que pueda confirmar o refutar su presencia. Sin embargo, un estudio publicado en la edición de diciembre de 2012, de “BMC Clinical Pathology” demuestra una deficiencia en la producción de los marcadores inflamatorios en pacientes con fibromialgia cuando se expusieron las células inmunes. Algunos de estos marcadores, tales como la interleuquina-6, eran tan dramáticamente diferentes de lo normal que algún día pueden ser útil para el diagnóstico de la fibromialgia. Aunque los mecanismos que subyacen en el lupus y fibromialgia parecen ser diferentes, ambos pueden basarse en las respuestas inmunes disfuncionales.

¿Coexistencia o continuidad?

La mayoría de los médicos consideran que la fibromialgia es una enfermedad distinta que puede ser diagnosticada utilizando los criterios establecidos por el Colegio Americano de Reumatología. Los pacientes con lupus pueden todavía ser diagnosticados con fibromialgia, pero la coexistencia de estas enfermedades pueden complicar el diagnóstico. Cuando una persona tiene fibromialgia y lupus, ambos pueden necesitar ser tratados. En contraste con este punto de vista predominante, los expertos en el Banco Nacional de Datos para Enfermedades Reumáticas en Wichita, Kansas, dicen que la fibromialgia puede ser simplemente un conjunto de signos y síntomas que se desarrollan en pacientes con otras enfermedades reumatológicas o que tienen una respuesta exagerada a la enfermedad o angustia. Esta afirmación es difícil de soportar, debido a que muchos pacientes con fibromialgia nunca son diagnosticados con lupus o cualquier otro trastorno, y sus síntomas se mantienen relativamente constantes en el tiempo.

Consideraciones

La conexión de la Fibromialgia con el lupus, si es que existe, no se ha aclarado. Las personas que acuden a sus médicos con síntomas de fibromialgia, a menudo se someten a extensas evaluaciones médicas que incluyen un examen físico, cuestionarios, análisis de sangre y remisión a especialistas. Debido a que los síntomas del lupus y de la fibromialgia se superponen, y debido a que los síntomas pueden desarrollarse antes de que los análisis de sangre se vuelvan positivos en las personas con lupus, inicialmente puedes ser diagnosticado con fibromialgia, sólo para ser diagnosticado más tarde con lupus a medida que tu enfermedad progresa. Alternativamente, la fibromialgia puede en última instancia, ser tu único diagnóstico. Dado que las enfermedades reumatológicas evolucionan, es importante reportar cualquier síntoma nuevo con tu médico.

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Los 100 sintomas de la Fibromialgia


TODOS UNIDOS POR SFM-SFC/EM-SQM/IQM___***___MÁS ALLÁ DEL DOLOR

10 DE JUNIO DE 2008 – 20:47 FIBROMIALGIA (FM)

Hace 10 años ya se sabían muchas cosas sobre este síndrome llamado Fibromialgia, Fatiga Crónica y todos sus añadidos, pero los médicos nos miraban como ha bichos raros.

19 de agosto de 2018

Extraído del libro “Prisonniers de la Fibromyalgie, ou maladie de la fatigue chronique, l’espoir retrouvé” del Dr. André Mergui

  • Silbidos o zumbidos de oídos: son ruidos ininterrumpidos que resuenan en la cabeza. Provienen de espasmos de los músculos tensores del tímpano y responden a dos o varios sonidos, modificación del zumbido en la masticación. El zumbido es muy invalidante porque ese ruido incesante y obsesivo que resuena en la cabeza acaba por dar la sensación de volverte loco. Los pacientes describen también impresiones de campanillas, disminución de la agudeza auditiva y pruritos ocasionales.
  • Alergia: hipersensibilidad a los alérgenos de toda clase (medicamentos, alimentos, polución), les irrita todo. Este estado puede congestionar la nariz, dar también picores y quemazón en los ojos que les lloran a menudo.

  • Amigdalitis y laringitis frecuentes, porque la pérdida del eje disminuye la buena ventilación de esta zona y favorece la inflamación.

  • Ansiedad.

  • Apnea del sueño.

  • Articulación temporo-mandibular; articulación silenciosa e indolora a veces, o por el contrario, dolorosa al abrir o cerrar la boca, provocando un crujido o una sensación de que la mandíbula se ha salido del sitio. Puede crepitar, dislocarse, desacoplarse.

  • Astenia y fatiga crónica.

  • Audición: pérdida de las bajas frecuencias o disminución de la agudeza auditiva.

  • Disminución del rendimiento físico, impresión de haber envejecido, imposibilidad “de llevar todo el trabajo que hacíamos”, sensación de estar sobrecargados, de estar al máximo de nuestras posibilidades.

  • Disminución del rendimiento intelectual, impresión de haber perdido la vivacidad de espíritu.

  • Baja de resultados sexuales y sobretodo de la libido.

  • Biopsia: la fibromialgia no se descubre en los exámenes de tejidos microscópicos habituales.

  • Boca: está muchas veces seca como en el síndrome de Sjögren. Es difícil abrirla totalmente. La desviación al abrirla o cerrarla es frecuente.

  • Sofocos.

  • Zumbidos de oídos.

  • Niebla: es así como los pacientes hablan del sentimiento que tienen de lo que les envuelve, estado de confusión que los americanos denominan fibrofog.

  • Bruxismo: los dientes rechinan de día y de noche; las mandíbulas están siempre apretadas, sin conocer el mínimo reposo.

  • Túnel carpiano: la fibromialgia puede provocar signos que se parecen al síndrome del túnel carpiano.

  • Circulación sanguínea: parece perturbada con cambios en la coloración cutánea pueden ser observadas sobre los lóbulos de las orejas, en las manos o en los tobillos. Los pacientes describen una sensibilidad exagerada al frío.

  • Cuellos dentales: un número de pacientes sufren de sensibilidad en el cuello dental, zona que une el diente con la encía.

  • Colon irritable: cólicos y alternancia de diarrea y estreñimiento. Es una queja de tener los intestinos frágiles, de tolerar cada vez menos los alimentos. Le parece que la digestión “no se hace, que todo le queda en el estómago”.

  • Concentración: los problemas de concentración hacen olvidarse del lugar donde ha dejado su coche.

  • Conducto auditivo: da la impresión de estar taponado, fabrica cerumen en exceso.

  • Almohada: es indispensable en todos sus desplazamientos. Su almohada le permite meterse en la cama conservando la altitud curvada que impone el cuerpo.

  • Rampas musculares unilaterales nocturnas: debidas al calor o al simple roce con la sábana.

  • Picores y rascarse incontrolablemente la piel: a nivel de los tobillos o los ante-brazos.

  • Diente: Cuando un diente está en mala oclusión con su antagonista, se manifiesta con gran ruido, su sufrimiento es sobre el resto del cuerpo, pero raramente sobre el maxilar.

  • Desviación de la mandíbula al abrir o cerrar la boca.

  • Depresión asociada a un estado ansioso permanente, a veces a una pérdida de apetito, a crisis de pánico o a crisis de llanto.

  • Dedos rojos o blancos y helados.

  • Dificultades para abrir la mandíbula o cerrarla.

  • Dificultades para subir o bajar escaleras.

  • Dificultades para levantar o bajar los brazos.

  • Dificultades para tragar, atragantamientos, disfagia.

  • Dificultad para hablar: falta de voz o falta de fuerzas para articular palabras.

  • Dificultad para expresarse o comunicarse.

  • Distorsión de sensaciones, el beso, el roce cutáneo pueden ser dolorosos.

  • Dolores de cabeza que toman la forma de migraña, dolor vascular, de tensión sobre la parte unilateral, de dolor de la sien o de dolor detrás de los ojos, detrás de los párpados.

  • Dolores espontáneos difusos y lacerantes: músculos, tendones, ligamentos y la piel. Son todas a la vez una sensación de quemazón, picazón, tirón. Cambian de lugar, de intensidad y de carácter con el tiempo, la humedad, el estrés, la actividad física o el aire ambiental. Ninguna parte del cuerpo está sin dolor, de la mano hasta la espalda, del pie a la cintura, de las lumbares a la punta de la cabeza, tibia, talón, etc.

  • Dolores faciales: estos dolores unilaterales se sitúan sobre la proyección cutáneo del canino superior o del diente de seis años. Irradian hacia la órbita.

  • Dolor a la presión de la articulación temporo-mandibular: pero solo unilateral.

  • Dolor al masticar.

  • Dolores de reglas: exacerbación de ellas.

  • Dolor torácico unilateral: perceptible entre los dos lados a 4 cm. del borde del esternón o detrás a 5 cm. de las apófisis espinosas. Este dolor se encuentra casi siempre a la izquierda sobre la 5ª costilla e impide al sujeto de llenar sus pulmones como querría. Este dolor por su asiento intercostal puede hacer pensar en un dolor precordial.

  • Dolores musculares unilaterales a la presión: el Collage Americano de Reumatología (ACR) a descrito los nuevos puntos bilaterales dolorosos siguientes en 1990. Cuando once de estos 18 puntos son dolorosos a la presión, el sujeto tiene según l’ACR 88% de probabilidades de ser fibromiálgico.

o Punto bajo occipital, en la inserción del músculo a nivel del nervio de Arnold

o Punto cervical a nivel C5-C7

o Punto en medio del borde superior del trapecio

o Punto epicondrial situado a dos centímetros de la inserción ósea sobre el antebrazo

o Punto entre el omoplato y la columna

o Punto gran trocánter

o Punto intercostal anterior situado a dos centímetros del esternón

o Punto glúteo

o Punto rodilla interna situado por encima de la rodilla al nivel de la pata de ganso

  • Dolores vulvares.
  • Endometriosis.

  • Engrosamiento de los miembros y sensación de hormigueo .

  • Extremidades blancas y frías en invierno: los dedos no pueden soportar el frío y la mano se queda fría en invierno como en la enfermedad de Raynaud.

  • Estado de confusión: en el curso de una conversación, las palabras justas no aparecen, la memoria desfallece sin razón y es difícil de seguir una conversación o una exposición, reconocer lugares familiares, etc.

  • Análisis de sangre: la fibromialgia no se descubre por análisis de sangre habituales.

  • Análisis de sangre particulares: Jon Russell M. D. de la Universidad de Texas A Health science center en San Antonio, estima que la sustancia P. se encuentra en cantidad importante en el cerebro de los fibromialgicos, mientras que la tasa de serotonina seria inferior al normal. La dopamina, la noradrenalina, la histamina, el GABA, el calcitonin.gene.related peptide y todos los neuromediadores estarían perturbados. Todo el eje hipotálamo-hipófisis-suprarrenal estaría perturbado, así como el sistema nervioso vegetativo.

  • Fatiga: llega y somos incapaces de efectuar actividades a las que estábamos acostumbrados. Nos lleva directamente a la cama.

  • Falta de hierro.

  • Fertilidad masculina: los trastornos hormonales del eje hipófisis-gónada disminuirían la fertilidad.

  • Fuerza: pérdida a nivel de las manos con predominio unilateral sobre el 4º y el 5º dedo.

  • Escalofríos.

  • Rodillas que se doblan.

  • Hinchamiento unilateral de las extremidades, de los dedos o del pie hasta la rodilla: el anillo no puede ya salir del dedo o la pierna se vuelve súbitamente más gruesa que la otra. Este hinchamiento no concierne a las articulaciones, lo que permite de diferenciarlo de afecciones inflamatorias articulares.

  • Garganta: irritación, dando la impresión de tener como mucosidades en la faringe.

  • Hipersensibilidad a los olores, a la luz, al ruido, al menor tipo de ambiente sonoro, al calor, al frío, se trata de una irritabilidad a todo.

  • Hipersensibilidad alérgica de todas clases (medicamentos, alimentos o aditivos alimentarios, polución). Las reacciones son parecidas a las de una verdadera alergia, pero se distinguen por su capacidad a desaparecer sin desensibilización.

  • Humor cambiante: dependiendo de las tasas de endorfinas circulantes. Estas variaciones de humor no permiten tomar en serio, como verdadero enfermo.

  • Las ideas suicidas son frecuentes, pero por suerte, el paso al acto es muy raro.

  • Estado de confusión.

  • Síndrome de las piernas inquietas, un deseo incontrolable de mover y de levantar las piernas, de pie, sentado o en la cama. Estos movimientos son casi involuntarios.

  • Inadaptación al esfuerzo.

  • Irritabilidad.

  • Libido, pérdida de la sensualidad y del deseo.

  • Torpeza: Se les caen los objetos o se les escapan de las manos. De igual manera, se lesiona, choca, tropieza sin razón aparente.

  • Caminar: sensación de necesitar apoyo para poder seguir y que tiren de nosotros.

  • Masticación difícil: dificultades para morder una manzana. Describen una impresión de masticación loca que no sabe como acabar. Masticar se vuelve penoso.

  • Memoria a corto plazo, perturbada.

  • Movimientos incontrolados de los miembros durante la noche: lo más normal unilateral, síndrome de la pierna sin reposo.

  • Mucosas: sequedad de la boca y de los ojos, parecida a la enfermedad de Gougerot-Sjögren.

  • Mialgias.

  • Espasmos nocturnos: la noche de los espasmos incontrolados, agitan brazos y piernas.

  • Oclusión dental: 95% de los pacientes se quejan de no poder cerrar correctamente la boca, como si un obstáculo se interpusiera entre los dientes para impedir un perfecto engranamiento

  • Palpitaciones cardíacas, malestares

  • Pánico: crisis de pánico nocturnas con respiración entrecortada e impresión de morir.

  • Parestesias o problemas de la sensibilidad de las manos: con predominio unilateral sobre el 4º y el 5º dedo. Los pacientes describen una sensación de hormigas que suben sobre la piel, de quemazón, de hinchazón o de picores que pueden irradiarse hasta la espalda. Al pie es más raro que le suceda.

  • Piel seca, escamosa, rasposa: en la cual es difícil de pinchar una aguja. Los pacientes tienen crisis de deseos imperiosos de rascarse hasta sangrar tan fuertes sienten los picores. Cambios en la coloración cutánea pueden ser observados dando a la piel un aspecto de mármol. Un déficit en hierro ha sido también deducido: pelo que se rompe, uñas estriadas, mucosa bucal seca y atrofiada, fisuras en la comisura de los labios.

  • Pies: cuando el cuerpo no esta en su eje, el pie no puede tomar un apoyo uniforme sobre el suelo. Los apoyos son transferidos casi siempre hacia delante, de tal manera que el hecho de levantarse o andar, lesionan el pie y producen toda serie de heridas: duricias, ampollas y bultos. En un estado más avanzado, el sujeto tendrá la impresión que su pie cambia de forma hasta el punto que llevar zapatos se vuelve difícil. Los sujetos más observadores, describen una impresión de rotación de los dedos del pie sobre su eje así como una pérdida de paralelismo de los dos pies. Asociados a dolores de la planta, éstas heridas acaban por hacer que el enfermo no quiera andar.

  • Fotofobia: con una imposibilidad de soportar la luz fuerte del día o los destellos de la luz artificial.

  • Radio: la fibromialgia no se descubre por radiografías, escáneres o resonancias magnéticas nucleares.

  • Rigidez: el enfermo tiene la impresión de estar encerrado en un corsé de yeso que dificulta sus movimientos sea al levantarse de la cama, sea después de haber estado como máximo 30 mn en la misma posición, de pie, sentado o en la cama. Conducir una hora activa esta rigidez que tiene como particularidad de acentuarse con cambios de temperatura o según la humedad ambiental.

  • Reglas: a veces dolorosos, sobretodo después de periodos de crisis, dando la impresión de no poder eliminar lo que debe provocarla.

  • Pecho: enfermedades fibroquísticas.

  • Colón irritable: alternando diarrea con estreñimiento.

  • Sinus: dolor sinusal, parecido a sinusitis sin signos radiológicos.

  • Sudor abundante.

  • Sueño: El sujeto duerme menos en cantidad sin encontrar un sueño reparador. Es la cuarta fase del sueño llamada fase delta que no juega su rol reparador, desarreglando la hormona del crecimiento y sin poder de reparación tisular y dificultando la recarga de todo el sistema inmunitario. En práctica, tendrá dos fases de hipersomnia que podrán sucederse a fases de insomnio. Se despierta muchas veces durante la noche, sin poder volver a dormir, y por la mañana está tan fatigado como si no hubiera dormido. A veces se despierta por crisis de terror nocturno con sensación de no poder respirar. Moldofsky H. ha podido demostrar que los fibromialgicos sufrían de una confusión de sueño profundo a ondas lentas.

  • Espasmos musculares: concerniente a todos los músculos rojos.

  • Térmico: sensación de tener mucho calor en verano, mucho frío en invierno y sobretodo de tener las manos frías o los pies fríos, como Raynaud lo ha descrito en su síndrome. Las manos pueden parecer blancas, sin sangre y no vascularizadas.

  • Cambios de temperatura corporal.

  • Tiroides: lo más normal hipotiroidismo difícil de equilibrar.

  • Problemas digestivos: dolores, gases, alternancia entre diarrea y estreñimiento. Los enfermos se quejan de quemazón de estómago, gases, náuseas.

  • Cambios de humor: el dolor de su cuerpo, les agota, los vuelve locos, nerviosos. Consume su vitalidad, los agota poco a poco y acaba con sus fuerzas y su voluntad. Tienen a veces problemas para controlar sus reacciones, porque les falta serenidad durante la acción. Pueden ser víctimas de crisis de pánico o de crisis de lágrimas.

  • Orina: necesidad imperiosa y frecuente sin infección, es el síndrome de la vejiga irritable. Pérdidas de orina al menor esfuerzo (andar, subir escaleras, correr) son frecuentes en la mujer. Esto se complica si hay cistitis recidivantes.

  • Vértigos: Impresión de pérdida de contacto con el suelo, de no sentir su paso en el suelo.

  • Visión: visión doble o dolorosa unilateralmente en el cuadrante superior (a 11h o a 13h). Los pacientes describen “moscas volantes” o falsas imágenes que se desplazan delante de los ojos. Según la frecuencia estas impresiones pueden considerablemente molestar en la conducción de vehículos.

  • Vulva: en las crisis, las mujeres describen dolores de tipo quemazón o estiramiento que pueden parecer herpes.

  • Ojos: están casi siempre secos como en el síndrome de Sjögren. Queman y pican como si un grano de arena no quisiera quitar la conjuntiva. La visión puede estar nublada a veces, los glóbulos oculares pueden enrojecer e inflamarse después de un periodo de lectura. Uno de los dos párpados puede sufrir de espasmos incontrolables. Otras veces, se vuelve doloroso soportar la luz.

  • http://lacomunidad.elpais.com

    ENTREVISTA DE FIBROFATIGA-UNIDOS A DOCTORPONCE (2)


    Escrito por Dr. Ponce el 20 octubre, 2017

    Una década, ya sin bigote, continuaría dando las mismas respuestas que dí a mi entrevistadora, y es que pocos cambios se han experimentado en la asistencia sanitaria a estos enfermos… Comparto con vosotros.

    MIGG.- ¿Se está llevando a cabo algún estudio o investigación respecto a la FM o al SFC en la comunidad autónoma andaluza?

    El 80% de la actividad desarrollada en los Hospitales Públicos es asistencial, un 10% del tiempo empleado se dedica a gestiones administrativas y queda tan solo otro 10% para la investigación. La investigación en este campo es escasa por no decir nula, conozco tan solo de la existencia de investigaciones clínicas puntuales por algunos reumatólogos interesados en el tema. No conozco, que se esté desarrollando investigación básica, para ello el equipo investigador debe disponer de una gran infraestructura de personal clínico y medios económicos, mucho interés y sobre todo tiempo.

    MIGG.- Usted Preside la  LIRA (LIGA REUMATOLOGICA ANDALUZA), por ello es casi una pregunta obligada ¿Desde qué perspectivas se están abordando estas enfermedades en la LIRA?

    La LIRA aporta su granito de arena en la divulgación de estas enfermedades, asesorando a las asociaciones de pacientes, apoyando a las mismas con recursos humanos y formativos y elaborando informes a instancias sobre el estado actual de la asistencia reumatológica y las bases para su mejora asistencial y de calidad del paciente reumático.

    Mi trayectoria profesional, mi actividad asistencial con estas enfermedades y la complicidad personal con estos pacientes, me llevo a proponer que la Campaña anual pasada se dedicara a la Fibromialgia.

    Debo reconocer que los mayores recursos económicos, personales y de tiempo desde la LIRA se han dedicado a esta enfermedad. De hecho otras entidades miembros de LIRA han apuntado que muestro una mayor inclinación personal por la fibromialgia en prejuicio de otras enfermedades más “relevantes”.

    Actualmente, el número de asociaciones de pacientes de fibromialgia incluidas en LIRA es mayor que la de cualquier otra enfermedad. De tal forma, que muchos podrían pensar que se trata de una Confederación Regional de Asociaciones de Pacientes de Fibromialgia, y nos estamos viendo obligados a modificar los Estatutos, ya que se da el caso que existen provincias con seis asociaciones de pacientes de la misma enfermedad.

    MIGG.- ¿Cuál sería su mejor consejo a un enfermo que padece ambas patologías? ¿Cual es la mejor manera que tiene un enfermo para sobrellevar estas enfermedades?

    “El dolor mejor soportado es el de los demás”, por ello, los consejos que doy en este sentido han de ser poniéndome en el lugar del que sufre.

    En general, les aconsejo, que sean protagonista de su recuperación. Lo mejor que pueden hacer por ellos mismos es seguir los consejos del médico que les guía. Igualmente es aconsejable que sea un único médico el que coordine todo el proceso, aunque en el mismo intervengan otros profesionales en función de la comorbilidad u otra enfermedad particular de cada caso. Muchas veces el paciente en su desesperación, va de médico en médico. Cada uno de los médicos que le atienden, le prescribirá lo que mejor consideren para usted. Las indicaciones que se dan no coinciden al 100% de un médico con otro, al final el paciente tendrá 10-15 medicamentos distintos, lo que le genera duda, sobre que medicamento tomar.

    Aunque la enfermedad provoca discapacidad laboral y limitaciones sociales se debe procurar mantener siempre que se pueda una vida laboral y socialmente activa.

    MIGG.- ¿Piensa usted que a fecha de hoy, existen desigualdades en la atención sanitaria de estos pacientes según la comunidad autónoma donde residan?

    No pienso que existan grandes desigualdades asistenciales entre comunidades. Aunque con la transferencia de la gestión sanitaria algunas comunidades han puesto las bases asistenciales centrada en el cliente y en la calidad asistencial. Los pacientes con FM y SFC pueden y deben ser atendidos por igual en todo el territorio español. Existen diferencias en la actitud personal y profesional de unos médicos y otros.

    A  veces se dan casos en donde existe un peregrinar de personas a una u otra comunidad autónoma en función de los que han oído decir sobre uno u otro doctor implicado en estas enfermedades en una Comunidad. En nuestro Servicio de Reumatología hemos tenido verdaderas peregrinaciones de pacientes de otras provincias de nuestra Comunidad y de otras Comunidades. Esto no beneficia al paciente (molestias en el traslado, tiempo y dinero) ni al Servicio que le atiende porque se incrementa la lista de espera.

    MIGG.- La falta de sensibilidad o la incredulidad de los profesionales sanitarios, nos llevan muchas veces a intentar terapias alternativas no siempre exentas de riesgos. ¿Qué nos podría aconsejar a este respecto?

    Los pacientes con patología reumática son el grupo de usuarios que más utiliza este tipo de recursos. Esto suele ocurrir en enfermedades crónicas con escasos resultados terapéuticos. Pienso que el reumatólogo debería ser un experto en este tipo de Medicina para poder aconsejar a nuestros pacientes tanto de la eficacia de algunos recursos como de los efectos colaterales que pueden ocasionar.

    Existe un gran desconocimiento de este tipo de terapias. Un tema recurrente en los remedios de la Medicina Alternativa o complementaria es la falta de estudios bien controlados y el problema de establecer si las observaciones en un número limitado de pacientes pueden generalizarse. Creo que debemos tener una mente abierta a este tipo de terapias, pero las mismas deberían pasar por el filtro de las evidencias y el escrutinio científico antes de que las podamos aconsejar a nuestros pacientes. También existe una escasa o nula investigación en este campo.

    Sí en algo podemos ayudar es informando de lo que sabemos. Los que nos movemos en la llamada Medicina de las evidencias, no podemos aconsejar “remedios” que no dispongan de este aval probatorio de eficacia y de ausencia de efectos adversos.

    La FM y el SFC se prestan a este tipo de terapias y es un campo abonado para intereses crematísticos de algunos que juegan con el dolor de los demás y constituyen un fraude para el paciente. Algunos funcionan como placebos, pero placebos “caros”. Un caso muy actual es el tratamiento con la terapia neural que usa infiltraciones de procaína, la terapia cráneo caudal, la homeopatía, el Reiki, la limpieza colónica, o la ozonoterapia.

    http://www.doctorponce.com/medicina-alternativa-y-reumatologia-verdad-o-fraude/

    MIGG.- ¿Qué significa aprender a vivir con el dolor y cómo se consigue esta convivencia?

    Nunca he sabido que quieren decir con esta expresión. Considero que no se debe aprender a vivir con dolor, existen medicaciones que pueden aliviarla y hemos de utilizar todos los recursos terapéuticos disponibles para hacer más agradable la vida del paciente, reinsertarla socialmente y que sea funcional para sí, su familia y la sociedad.

    Aprenda usted a vivir con el dolor…., es un consejo que denota tomar una actitud pasiva con estas enfermedades. Siempre aconsejo que la paciente deba ser la protagonista de su recuperación, tomar un papel activo y no conformarse con el dolor y las limitaciones que le provoca su enfermedad. Existirán etapas en la que la paciente pase por malos momentos en los que no pueda aunque desee tomar un papel activo, tan solo en estos momentos tendrá que aprender a convivir con sus limitaciones, y adaptarse a este nueva situación con la ayuda del médico que le guíe. Pero la actitud debe ser siempre positiva, el vaso debe verse medio lleno y no medio vacío.

    MIGG.- Igual que en muchas otras enfermedades crónicas, la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica no solo afecta al paciente, sino también a su entorno más inmediato. ¿De qué forma la administración pública podría dar apoyo a quienes conviven con nosotros?

    La FM y el SFC son enfermedades multidimensionales, afectan al paciente, su familia y la sociedad. La familia es la principal fuente de apoyo emocional y social del paciente, por ello la su papel es decisivo en la reinserción del paciente. Si la familia no colabora la severidad y el sufrimiento del paciente es mucho mayor. Por ello, la familia es el aliado del médico que trata al paciente para conseguir una buena evolución. A veces, la familia colabora asumiendo el rol que venía desempeñando en la casa la mujer afecta, sin embargo, en otras ocasiones la falta de sensibilidad hace que el resto de la familia se distancie  por las limitaciones que genera la enfermedad, desintegrándose en divorcio.

    Donde hay más recursos es más fácil dar una respuesta eficiente a las necesidades del paciente y sus familias.

    Pienso que la administración podría complementar esta función familiar natural, dando apoyo mediante:

    1. Actividades formativas informativas que aumente la implicación de todos los miembros de la familia en el cuidado del paciente, en especial de hijos, y facilitar información que aumente el grado de conocimiento.
    2. Fisioterapia, y en casos seleccionados asistenciales de ayuda domiciliaria. Todas ellas podrían vehicularse a través de las asociaciones de pacientes.

    MIGG.- ¿Son los médicos que se preocupan de estos enfermos, “médicos de segunda” como estamos hartos de oír?

    Esto es una realidad, a la nunca eche mucha cuenta. Lo que le interesa a la mayoría de los reumatólogos son las enfermedades inflamatorias. Aunque para mí estas enfermedades también merecen un interés, los reumatólogos que nos dedicamos por estas patologías nadamos contracorriente. Yo recomendaría que si algún compañero se quiere dedicar a FM y SFC, condiciones ineludibles son: el ser algo cabezota y robinsonista, aún a sabiendas que el único barco que nos salvara serán nuestros pacientes.

    Mi interés por estas patologías fue circunstancial y no elegido. A veces las cosas te eligen a tí. Cuando entre en mi actual Servicio de Reumatología me encargaron que llevara estas patologías, pues el resto del Servicio no quería asumirlas. Mi trabajo con estos pacientes me hizo ponerme en su lugar. Desde entonces, siempre me ha preocupado más lo que puedan pensar mis pacientes que mis propios compañeros. Un agradecimiento de un paciente bien atendido vale más que un título, defender los intereses de estos pacientes mí mejor diploma, la labor que realizo me supone el mejor expediente.

    Por ello, prefiero ser cabeza de ratón antes que cola de león. Para mi resulta más complejo ser eficaz y satisfacer las expectativas de un paciente con fibromialgia que las otro con cualquier enfermedad inflamatoria (artritis, espondilitis, etc).

    La fibromialgia y el SFC son enfermedades complejas, en las que no solo es suficiente saber de reumatología, sino saber manejar el dolor, las causas que han llevado a su cronificación, y encajar en este rompecabezas las circunstancias personales del paciente (rasgos de personalidad, familia, sociedad en la que vive, ambiente social, etc.), muchos compañeros, no saben ni desean saber de estos otros condicionantes de salud, y menos que le calienten la cabeza con dolores que no comprenden según sus conocimientos fisiológicos y el cartesianismo aprendido en la universidad.

    MIGG.- Dr. Ponce, esta pregunta no esconde ninguna mala intención, pero detrás de la fibromialgia qué subyace ¿un problema mental de los enfermos o un problema presupuestario de las administraciones públicas?

    No pienso que la Fibromialgia sea un problema mental. Es necesario comprender que lo manifiestan los pacientes con FM/SFC aunque sea difícil de objetivar no es algo que este en sus “azoteas”. Si dicen que les duele y se fatigan, esto es así. Existen métodos de imagen de última generación en donde se demuestra los cambios metabólicos cerebrales en las personas que experimentan dolor crónico. Las escalada analgésica que se debe realizar en algunos pacientes, su evolución, las limitaciones que presentan, son parámetros indirectos válidos que demuestran el dolor y la fatiga. Igual ocurre con cualquier otra sensación subjetiva. La sed y el hambre son difíciles de demostrar, sin embargo, nadie esperaría a su objetivación para dar de beber o comer a quién así lo diga. Existen personas que solo creen en lo que ven, y el dolor en la clínica práctica habitual, con las herramientas que disponemos, no se ve, pero se puede percibir.

    Dado las limitaciones que generan ambas enfermedades, el sufrimiento crónico de muchos pacientes, que acaban perdiendo paulatinamente su autoestima, y aparecen los síntomas ansioso-depresivos. Salvando las diferencias, es lo mismo que ocurriría a alguien que le diagnosticasen de cáncer, que secundariamente y ante las perspectivas que se le avecinan, sufre de depresión secundaria, sin embargo, a nadie se le ocurriría pensar que el cáncer es un problema mental. Por todo ello, más que desinformación, o dificultad para objetivar el dolor y la fatiga existe ceguera en aceptar lo que les pasa a muchos pacientes con FM y SFC.

    http://www.doctorponce.com/entrevista-de-fibrofatiga-unidos-a-doctorponce-2/

    http://www.albacity.org/ab/salud/fibromialgia-fatiga-cronica-albacete.htm

    Creo que tengo fibromialgia: ¿qué hago?


    Estar bien informad@s ayuda y mucho.

    ¿Sientes que te duele todo el cuerpo y estás fatigado/a durante todo el día? ¿tienes problemas para dormir por las noches y te cuesta concentrarte? Existe una enfermedad llamada fibromialgia cuyos síntomas pueden pasar desapercibidos por el cansancio y el estrés de un ritmo de vida acelerado. Sin embargo, debe ser detectada y tratada a tiempo para evitar que termine dejándonos graves secuelas.

    Es muy importante conocer toda la información respecto a esta enfermedad para poder detectarla a tiempo e iniciar el tratamiento más eficaz. Para ello, en este artículo de Psicología-Online, responderemos a la pregunta de “creo que tengo fibromialgia: ¿qué hago?” elaborando una completa descripción con síntomas, causas y tratamiento.

    Índice

    Qué es la fibromialgia

    Síntomas de la fibromialgia

    Fibromialgia: causas

    Cómo saber si tengo fibromialgia

    Fibromialgia: tratamiento

    Qué es la fibromialgia

    Definimos este síndrome como una alteración en los receptores del dolor. Dicha alteración termina provocando que se perciban como dolorosos ciertos estímulos que, normalmente, no lo serían. Es una enfermedad de carácter crónico y complejo. De hecho, al tener tanta variedad de signos y síntomas es preferible llamarla síndrome y no enfermedad. Está asociada a altos niveles de estrés, ansiedad y se está estudiando una posible implicación genética en la aparición de la fibromialgia, además, se sabe que afecta en mayor parte a la población femenina.

    ¿La fibromialgia es una enfermedad inventada?

    Esta enfermedad tiene muy mala fama debido a la dificultad de realizar un correcto diagnóstico, sin embargo, es importante puntualizar que es un síndrome real y afecta a más personas de las que nos imaginamos. Según la Sociedad Española de Reumatología, un millón de personas se ven afectadas por esta enfermedad en mayor o menor grado.

    El problema en los datos recogidos sobre su prevalencia vuelve a ser el mismo, es muy complicado determinar cuántas personas se ven afectadas por la fibromialgia si no podemos hacer un diagnóstico correcto.

    Síntomas de la fibromialgia

    Aún con tantas dudas sobre la mesa, existen numerosos estudios realizados con el objetivo de arrojar un poco de luz sobre este síndrome. Uno de los puntos clave para entender la fibromialgia es saber cómo se expresa en los individuos y cuáles son exactamente sus síntomas.

    Si aún sigues con la pregunta de “creo que tengo fibromialgia: ¿qué hago?” puedes consultar la lista que te proporcionamos a continuación sobre los principales síntomas de la fibromialgia:

    Fibromialgia: síntomas iniciales

    Menos movilidad en los músculos: este síntoma está más relacionado con la percepción subjetiva que con el movimiento muscular en sí

    Ritmos del sueño alterados

    Dolor abdominal, diarrea o estreñimiento

    Síndrome del colon irribable

    Puntos de dolor muy concretos en el cuerpo

    Baja atención y concentración

    Síntomas de Fibromialgia Severa

    Dolor generalizado por todo el cuerpo

    Fatiga y cansancio durante el día, también debido a los trastornos del sueño que acompañan la fibromialgia

    Rigidez generalizada, sobre todo, por las mañanas.

    Manos y pies hinchados

    Ritmos del sueño alterados

    Pérdidas de memoria

    Aunque tus síntomas aparezcan en la lista como iniciales, es importante acudir a un especialista para que te ofrezca asistencia y tratamiento. Cuando el síndrome empeora, pueden aparecer distintos trastornos mentales como ansiedad, depresión o grandes niveles de estrés.

    Fibromialgia: causas

    Otra de las grandes dudas que surgen sobre la fibromialgia son sus orígenes o causas. En un principio, se desconocía la razón por la que una persona podía padecer esta enfermedad, sin embargo, se han estudiado diversos factores:

    1. Causas genéticas

    Uno de los principales factores que determina si vas a presentar fibromialgia o no es tu genética. De hecho, este síndrome aparece en un tercio de los hijos cuyos padres están diagnosticados anteriormente de fibromialgia.

    2. Factores físicos

    Existen algunos factores que parecen compartir las personas que sufren de esta enfermedad, como bien hemos dicho antes, existe una alteración el los receptores neuronales que causa el dolor generalizado propio de la fibromialgia. Esto significa que la alteración del sistema nervioso es una causa bastante determinante. Otro factor físico a tener en cuenta es si hemos tenido un traumatismo cerebral que pueda haber ocasionado el desajuste en nuestro sistema nervioso.

    Cómo saber si tengo fibromialgia

    Es posible que, a pesar de identificar ciertos síntomas en nosotros, no tengamos del todo claro si padecemos fibromialgia o no, en este caso, lo importante es acudir a un especialista para que nos realice un completo examen médico. A pesar de que no existen pruebas de laboratorio que diagnostican la fibromialgia, se ha desarrollado un examen basado en la exploración física para determinar si padecemos de fibromialgia y descartar otras dolencias médicas.

    La exploración física en este caso estará basada en localizar los llamados “puntos gatillo”, estos son 18 localizaciones en todo el cuerpo donde se concentra el dolor tan característico de esta enfermedad. El criterio diagnóstico para esta prueba es que 11 de los 18 “puntos gatillo” se perciban como dolorosos.

    Otros criterios diagnósticos para saber si tenemos fibromialgia son:

    Forma de andar lenta y encorvada

    Cansancio debido a la falta de sueño

    Pérdida de agilidad mental

    Qué médico diagnostica fibromialgia

    A pesar de que las pruebas físicas para descartar otras dolencias médicas se pueden hacer en un hospital por un médico general o de cabecera. Según la OMS es el reumatólogo quien debe diagnosticar la fibromialgia puesto que es el médico especialista en esta enfermedad.

    Fibromialgia: tratamiento

    “Creo que tengo fibromialgia: ¿qué hago?” Es una duda que nos puede surgir a partir de la preocupación sobre nuestro estado de salud, más aún si nos notamos débiles, cansados y queremos encontrar un tratamiento efectivo para eliminar estos síntomas tan molestos.

    Lamentamos comunicar que, al ser una enfermedad de carácter crónico, no existe una cura definitiva para la fibromialgia, sin embargo, el objetivo del tratamiento estará basado en controlar el dolor y gestionar los síntomas psicológicos.

    La psicoterapia es una herramienta poderosa para aprender a soportar el dolor y poder vivir con él, además, existen fármacos que se recetan de manera puntual para aliviar los síntomas, estos suelen ser antidepresivos, ansiolíticos y medicamentos anticonvulsivos.

    Tratamiento natural de la fibromialgia

    El ejercicio físico puede ayudarnos a mantener la movilidad muscular y aliviar el dolor, además, nos ayuda a mantener el ciclo del sueño nivelando las hormonas que lo controlan, sin embargo, si decidimos hacer ejercicio, éste tendrá que ser suave y de bajo impacto para evitar causarnos aún más dolor.

    Come frutas, verduras y alimentos que contengan antioxidantes, de este modo, nos protegeremos del desgaste de las células y eliminaremos las toxinas de nuestro cuerpo.

    Los ejercicios y las técnicas de relajación también nos pueden ayudar para relajar nuestra ansiedad y poder convivir con los síntomas de la fibromialgia.

    Este artículo es meramente informativo, en Psicología-Online no tenemos facultad para hacer un diagnóstico ni recomendar un tratamiento. Te invitamos a acudir a un psicólogo para que trate tu caso en particular.

    https://www.psicologia-online.com/creo-que-tengo-fibromialgia-que-hago-4006.html

    ARTÍCULO de Claudia Pradas Gallardo