10 “BANDERAS ROJAS” QUE PODRÍAN SIGNIFICAR QUE ES HORA DE BUSCAR UN NUEVO MÉDICO PARA TU FIBROMIALGIA


19/01/19.

Encontrar un médico que te escuche, se preocupe por ti y tenga conocimientos sobre la fibromialgia puede ser complicado, y para algunos, la búsqueda puede verse limitada por factores como la ubicación, la economía, etc. Por eso, si estás en el proceso de buscar un buen profesional para tratar tu fibromialgia, debes tener en cuenta algunas señales de advertencia que podrían ayudarte a determinar si este médico será realmente una buena opción.

“Banderas rojas”:

  1. Si cree que la fibromialgia es “psicosomática”.
  2. Si no te escucha durante tu cita.
  3. Si no parece importarle tu bienestar.
  4. Si para él todos tus síntomas son “sólo” depresión.
  5. Si no considera la fibromialgia un diagnóstico serio o válido.
  6. Si no tiene una mente abierta sobre las opciones de tratamiento y no quiere discutirlas contigo.
  7. Si cree que debes estar “bien” porque todas tus pruebas son negativas.
  8. Si achaca todos tus síntomas al sobrepeso sin investigar a fondo.
  9. Si te dice “sólo sé más positiv@”.
  10. Si no conoce la fibromialgia y no está dispuesto a estudiar sobre ella. 

No lo olvides: Mereces ser tratad@ con respeto, siempre.

Fuente: The Mighty

FIBROPOSITIVAS

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DESAPARECIDA EN COMBATE


Después de un tiempo de inactividad, por estos lares, vuelvo a la carga, con más ganas, más fuerzas y deseos de llegar a cada rincón donde nos quieran escuchar.

#fibromialgia #abrumadas #desconsuelo #lucha #incomprensión

Dificultad para respirar y dificultad para respirar en Fibromialgia


La dificultad para respirar (disnea) y los problemas respiratorios son un síntoma común en las personas con fibromialgia, de hecho, se ha informado que más de la mitad de los pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica desarrollan un patrón de trastornos de la respiración.

Los trastornos respiratorios generalmente causan una amplia gama de síntomas alarmantes, que incluyen confusión mental, mareos, irritabilidad, dolor en el pecho, entumecimiento y mucho más.

dificultad para respirar

LA FALTA DE RESPIRACIÓN

dificultad para respirar Existen algunas teorías que intentan explicar por qué los pacientes con fibromialgia sienten falta de aire, por ejemplo:

– Hay una anomalía en el tronco encefálico, que podría ser responsable de la disnea (esta teoría no está completamente probada)

– La falta de aliento puede ser el resultado de una falta de regulación de la hormona tiroidea; Esto causa debilidad de los músculos respiratorios, incluidos el diafragma y los nervios frénicos. Lo que sucede es que los nervios no envían señales suficientemente fuertes al diafragma, lo que dificulta su capacidad de contraerse normalmente.

-Personas pueden experimentar la sensación de falta de aliento de respiraciones cortas.

CORTA RESPIRACIÓN

Inconscientemente, muchas personas con fibromialgia realizan respiraciones rápidas y muy pequeñas usando los pequeños músculos de su pecho, en lugar de respirar lenta y profundamente con los músculos grandes del abdomen.

Estos cambios en la respiración se deben, en gran parte, al temor de las personas a sentir más dolor. Muchos de ellos sufren dolor en el área del tórax y evitan la respiración profunda, porque los asocian con un aumento de esta dolencia.

El dolor conduce a un patrón de respiración superficial, ya que solo la parte superior del tórax está agrandada y no los músculos abdominales inferiores.

Estos cambios son muy sutiles y la mayoría de las personas no se dan cuenta de que su patrón de respiración no está sincronizado.

Lo que mucha gente no sabe es que realizar respiraciones cortas puede traer otros problemas como consecuencia.

La respiración abdominal profunda tiene un efecto calmante en la persona, además de hacer que el cuerpo reciba más oxígeno; Por el contrario, las respiraciones superficiales hacen que el individuo se sienta tenso y ansioso, lo que tiende a empeorar su dolor por la fibromialgia, sin mencionar que los trastornos del sueño también empeoran.

APRENDA A RESPIRAR CORRECTAMENTE

Captura de pantalla 12/07/2012 a las 10.53.21 La realidad es que las personas sanas con fibromialgia tienden a respirar de forma incorrecta. La respiración profunda debe hacer que el estómago se expanda hacia afuera y no se contraiga, como lo hace la mayoría de las personas.

Existen algunas estrategias para comenzar a respirar adecuadamente, lo que a su vez podría ayudar a reducir la dificultad para respirar.

Las medicinas orientales enseñan que el flujo de energía del cuerpo “chi” puede bloquearse debido a una respiración inadecuada. La práctica de Qi Gong podría ser beneficiosa para los pacientes con fibromialgia con este tipo de problemas, ya que consiste en técnicas y ejercicios destinados a mejorar la respiración y el “chi”.

Si una persona con fibromialgia siente dolor en el pecho, lo que causa dificultad para respirar profundamente, puede aplicar calor húmedo sobre el pecho para relajar los músculos. Puede tomar un baño caliente, ir a la bañera o a la sauna todos los días, lo que ayudará a mejorar esta dolorosa tensión a largo plazo.

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La Rana hervida


En mi caso estoy como la rana, hervida pero sabiendo qué tengo qué dar el salto.

¿Conoces el síndrome de la Rana hervida?

A MEDITAR y hacer seguir, Esto es verdaderamente cruel …

Olivier Clerc, especialista en bienestar y desarrollo personal nacido en Ginebra y afincado hoy en Borgoña, escribió en el año 2005 un libro titulado “La rana que no sabía que estaba hervida… y otras lecciones de vida”. Entre las historias que plantea, una lleva el título del libro. Y a ella me voy a referir. Parece ser que esta alegoría fue propuesta por primera vez en el libro de Marty Rubin “The boiled Frog Syndrome”, publicado en 1987.

Imaginen una cazuela llena de agua, en cuyo interior nada tranquilamente una rana.

Se está calentando la cazuela a fuego lento.

Al cabo de un rato el agua está tibia. A la rana esto le

parece agradable, y sigue nadando.

La temperatura empieza a subir.

Ahora el agua está caliente.

Un poco más de lo que suele gustarle a la rana. Pero no se inquieta y además el calor siempre le produce algo de fatiga y

somnolencia.

Ahora el agua está caliente de verdad.

A la rana empieza a parecerle desagradable. Lo malo es que se encuentra sin fuerzas, así que se limita a aguantar y no hace

nada más.

Si la hubiéramos sumergido de golpe en un recipiente con el agua a cincuenta grados, se habría puesto a salvo de un

enérgico salto.

“Es un experimento rico en enseñanzas, dice el autor. Nos demuestra que un deterioro, si es muy lento, pasa inadvertido y la mayoría de las veces no suscita

reacción, ni oposición, ni rebeldía”.

Si nos fijamos en lo que está sucediendo en nuestra sociedad en las últimas décadas, estamos experimentando una lenta deriva a la que nos vamos acostumbrando.

Un montón de cosas que nos habrían horrorizado hace 10, 15 o 20 años, fueron poco a poco banalizándose y suavemente perturbándonos hasta hoy, pero nos dejan indiferentes a la mayoría de la gente.

En nombre del progreso y de la ciencia, las peores violaciones de la libertad individual, la dignidad, la integridad de la naturaleza, la

belleza y la alegría de vivir, se efectúan lenta e

inexorablemente con la complicidad constante de las víctimas, ignorantes o

despojadas.

Los negros cuadros anunciados para el futuro, en lugar de suscitar reacciones y medidas preventivas, sólo preparan psicológicamente el pueblo para aceptar condiciones decadentes de vida DRAMATICAS.

El BOMBARDEO PERMANENTE “políticamente correcto” de informaciones por parte de los medios de comunicación, saturan los cerebros, que ya no pueden dar sentido a las cosas…

Así que si usted no es como la rana medio cocida, pegue el salto y salga de la cazuela antes de que sea demasiado tarde.

(Courage fuyions)

Es lo que denunciaba ya San Augustín (430 dp. JC) :

A fuerza de verlo todo, se termina por soportarlo todo …

A fuerza de soportarlo todo, se termina por tolerarlo todo…

A fuerza de tolerarlo todo, terminas aceptándolo todo …

A fuerza de aceptarlo todo, finalmente lo aprobamos todo

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Carta para aquellas personas que no entienden la fibromialgia


“Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado(a) como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticado(a) con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enfermo(a) estaba, me llamaste perezoso(a), que simulaba estar enfermo(a) para no trabajar, o simplemente ridículo(a). Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo.”

-Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un desorden en el cual “todo está en su mente”. En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

-Lo que debes saber acerca de mí:

  1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.
  2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto(a). Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

  3. Mis problemas de concentración- Todos(as)los(as) que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas “fibro fog”. Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

  4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

  5. Mi sensitividad- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada “el desorden que todo lo agrava”.

  6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

  7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

  8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

  9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado(a). Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

  10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

  11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

  12. Mi individualidad- Aun los(as) que sufrimos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.

Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

Gracias por leer y espero qué entender, si compartes nos hacer un gran favor al divulgar, nuestro día a día.

http://fibromialgiaesemalditodolor.blogspot.com/?m=1

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Fibromialgia: la importancia de distinguir entre Simulación y Exageración


Por experiencia sé, que diagnosticar la Fibromialgia, La Fatiga Crónica, es muy difícil y a veces puede observarse qué hay mucha gente mal diagnosticada.

Durante las dos últimas décadas son numerosos los trabajos realizados por diferentes grupos de investigación referentes a los múltiples síntomas físicos, cognitivos y afectivos de la Fibromialgia (FM), así como a su etiopatogenia, clasificaciones y posibilidades terapéuticas. Pero a pesar de la extensa literatura internacional sobre muchos de los aspectos de esta patología, son escasos los trabajos publicados sobre FM y simulación. Sin embargo, sí podemos encontrar autores que documentan la tendencia de los pacientes con FM a exagerar más su sintomatología y a percibir de forma más intensa, dramatizando los cambios somáticos asociados a su enfermedad.

Por otra parte, es conocido que, cuando un paciente se encuentra en una situación de litigancia (v.g, pendiente de ser evaluado para obtener una incapacidad permanente) sus resultados son peores a largo plazo. Esta situación, unida a que la FM es una de las enfermedades que más costes totales provoca en nuestro país, nos llevó a considerar de especial interés poder diferenciar al paciente honesto del simulador en el caso de esta patología en concreto ya que, si bien de los estudios internacionales parece desprenderse que el patrón de exageración de síntomas es frecuente en el paciente con fibromialgia, sabemos que no toda exageración de síntomas es en sí mima simulación y que las conductas aprendidas de dolor no deben considerarse erróneamente como simulación.

Por esta razón, propusimos un protocolo del paciente simulador del dolor crónico que es multimétodo, multisistema, multidisciplinar y basado en inconsistencias (Capilla y González-Ordi, 2009), que en el caso de fibromialgia debe llevarse a cabo utilizando diferentes pruebas médicas, evaluación de la discapacidad y calidad de vida, del dolor y la personalidad, así como la observación conductual (Capilla y González-Ordi, 2012a). No obstante, el patrón de exageración de síntomas presentado, aparentemente por estos pacientes, nos obliga a ser extremadamente cautelosos en el caso de esta patología en concreto y valorar exquisitamente los puntos de corte de las diferentes pruebas  ya que, además, no se comporta como otras patologías del dolor crónico (Capilla y González-Ordi, 2012b; González-Ordi y Capilla, 2012)

La investigación original se llevó a cabo con una muestra de 113 sujetos, distribuidos en diferentes condiciones: (1)  pacientes con FM en situación de litigancia, concretamente estaban pendientes de ser evaluados para obtener una incapacidad laboral permanente o en situación de incapacidad temporal de larga duración y cumplían los criterios de  sospecha de simulación (González-Ordi, Santamaría y Capilla, 2012), (2) pacientes con FM en situación de no litigancia, (3) sujetos análogos, es decir, sujetos a los que se les instruye para que simulen síntomas con la finalidad de obtener el techo de las pruebas y (4) grupo control. Se les aplicaron diferentes pruebas médicas complementarias, la adaptación española de la Escala de Autoeficacia, la Escala de Satisfacción Personal Vital, la adaptación española del Cuestionario de Impacto de Fibromialgia (FIQ), la versión española del cuestionario de Salud SF-36, el inventario Estructurado de Simulación de Síntomas (SIMS) y la adaptación española del Inventario de Personalidad de Minesota-2, Formulario Reestructurado (MMPI-2-RF).

Para buscar patrones diferenciales entre pacientes no litigantes y litigantes con sospecha clínica de simulación, nos centramos en aquellas variables de las diferentes pruebas que mostraron que el paciente con sospecha de simulación respondía de forma diferente al honesto y similar al análogo que había sido instruido específicamente para que mintiera, con la finalidad de detectar qué patrón de respuesta presenta un paciente que miente cuando miente.

Obtuvimos un perfil diferencial entre los pacientes honestos y aquellos con sospecha de simulación que podemos resumir en los siguientes puntos:

1- Los pacientes con sospecha de simulación presentan una menor autoeficacia percibida. Entendiendo por autoeficacia percibida el sentimiento de confianza en las capacidades propias para manejar estresores de la vida.

La autoeficacia percibida es un determinante significativo en el funcionamiento físico del paciente con FM y un predictor de mantenimiento de los logros y mejora a largo plazo.

2- La valoración personal que los pacientes con sospecha de simulación hacen de las distintas áreas de su vida es peor que la de los honestos y similar a los análogos (sujetos instruidos específicamente para simular síntomas propios de la fibromialgia).

3- Las puntuaciones en las escalas del FIQ y SF-36 indican un mayor impacto de enfermedad y un peor estado de salud autoinformado en los pacientes con sospecha de simulación, similar a los análogos que mienten y mucho peor que los honestos.

4- Las puntuaciones en el MMI-2-RF reflejan dos conclusiones. (1) las escalas de validez centradas en la exageración de síntomas no han discriminado entre los distintos grupos de FM, lo que no es de extrañar si consideramos que la evidencia empírica señala que la exageración y dramatización de los síntomas somáticos y cognitivos son intrínsecas a esta patología. (2) las escalas de contenido del MMPI-2-RF, que reflejan que los pacientes con sospecha de simulación y análogos (que mienten deliberadamente) se diferencian de los honestos por la “actitud negativa ante la vida” con que se autopresentan: manifiestan mayor nivel de malestar emocional caracterizado por una mayor presencia de experiencias emocionales negativas, tristeza, infelicidad e insatisfacción con la vida, pesimismo, introversión e inactividad social, baja energía para el cambio, falta de interés y anhedonia significativa, incapacidad para cambiar y superar sus problemas y alcanzar sus metas en la vida, carecen de motivación para el cambio y piensan que la vida es injusta y una dura carga.

5- Al aplicar las pruebas de screening (SIMS) vemos que existe una ausencia relativa de discriminación en la exageración de síntomas en el caso de FM, entre pacientes honestos y pacientes con sospecha de simulación, datos que van en la misma dirección y por la misma razón que los encontrados en las escalas de validez del MMPI-2-RF, si bien las puntuaciones son más altas en los pacientes litigantes con sospecha de simulación.

De estos datos se desprende la necesidad de una correcta evaluación del paciente con fibromialgia para la detección de la simulación, ya que si es complejo hacerlo en cualquier paciente con dolor crónico, lo es más en esta patología que lleva inherente, en muchos casos, un patrón de exageración. En el artículo se propones posibles puntos de corte para cada una de las herramientas consideradas, así como estimaciones de su sensibilidad y especificidad en el estudio. Queremos recordar, enfáticamente, que ninguna prueba aislada puede diagnosticar simulación y que es siempre desde la convergencia de datos de diferentes pruebas desde el ámbito médico y psicológico como puede abordarse y la única manera existente de no catalogar erróneamente a un paciente honesto como simulador.

El artículo completo puede encontrarse en la Revista Clínica y Salud :

Capilla Ramírez, P., González-Ordi, H, Santamaría, P, Pérez-Nieto, M.A. y Casado Morales, M.I. (2013). Fibromialgia: ¿exageración o simulación? Clínica y Salud, 24, 185-195.

Referencias:

Capilla Ramírez, P. y González-Ordi, H. (2009). Protocolo para la detección de la simulación del dolor en la práctica clínica: estudio de casos. TRAUMA Fundación Mapfre, 20, 255-263.

Capilla Ramírez, P. y González Ordi, H. (2012a). Fibromialgia. En H. González Ordi, P. Santamaría y P. Capilla Ramírez (Eds). Estrategias de detección de la simulación. Un manual clínico multidisciplinar. Madrid: TEA ediciones.

Capilla Ramírez, P. y González-Ordi, H. (2012b). Simulación en Patología dolorosa crónica del raquis cervical (cervicalgia/esguince cervical). Revista Española de Medicina legal, 38, 76-84.

González Ordi, H., Capilla Ramírez, P., Santamaría Fernández, P. y Casado Morales, M.I. (2012). Abordaje multidisciplinar para la detección de la simulación en lumbalgia crónica. Trauma, 23, 145-154.

González Ordi, H., Santamaría Fernández, P, y Capilla Ramírez, P. (2012). La simulación como estilo de respuesta. En H. González Ordi, P. Santamaría y P. Capilla Ramírez (Eds). Estrategias de detección de la simulación. Un manual clínico multidisciplinar. Madrid: TEA ediciones.

González-Ordi, H., Santamaría, P. y Capilla (eds.). (2012). Estrategias de detección de la simulación, un manual clínico multidisciplinar. Madrid: TEA ediciones.

http://www.infocop.es

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