Dificultad para respirar y dificultad para respirar en Fibromialgia


La dificultad para respirar (disnea) y los problemas respiratorios son un síntoma común en las personas con fibromialgia, de hecho, se ha informado que más de la mitad de los pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica desarrollan un patrón de trastornos de la respiración.

Los trastornos respiratorios generalmente causan una amplia gama de síntomas alarmantes, que incluyen confusión mental, mareos, irritabilidad, dolor en el pecho, entumecimiento y mucho más.

dificultad para respirar

LA FALTA DE RESPIRACIÓN

dificultad para respirar Existen algunas teorías que intentan explicar por qué los pacientes con fibromialgia sienten falta de aire, por ejemplo:

– Hay una anomalía en el tronco encefálico, que podría ser responsable de la disnea (esta teoría no está completamente probada)

– La falta de aliento puede ser el resultado de una falta de regulación de la hormona tiroidea; Esto causa debilidad de los músculos respiratorios, incluidos el diafragma y los nervios frénicos. Lo que sucede es que los nervios no envían señales suficientemente fuertes al diafragma, lo que dificulta su capacidad de contraerse normalmente.

-Personas pueden experimentar la sensación de falta de aliento de respiraciones cortas.

CORTA RESPIRACIÓN

Inconscientemente, muchas personas con fibromialgia realizan respiraciones rápidas y muy pequeñas usando los pequeños músculos de su pecho, en lugar de respirar lenta y profundamente con los músculos grandes del abdomen.

Estos cambios en la respiración se deben, en gran parte, al temor de las personas a sentir más dolor. Muchos de ellos sufren dolor en el área del tórax y evitan la respiración profunda, porque los asocian con un aumento de esta dolencia.

El dolor conduce a un patrón de respiración superficial, ya que solo la parte superior del tórax está agrandada y no los músculos abdominales inferiores.

Estos cambios son muy sutiles y la mayoría de las personas no se dan cuenta de que su patrón de respiración no está sincronizado.

Lo que mucha gente no sabe es que realizar respiraciones cortas puede traer otros problemas como consecuencia.

La respiración abdominal profunda tiene un efecto calmante en la persona, además de hacer que el cuerpo reciba más oxígeno; Por el contrario, las respiraciones superficiales hacen que el individuo se sienta tenso y ansioso, lo que tiende a empeorar su dolor por la fibromialgia, sin mencionar que los trastornos del sueño también empeoran.

APRENDA A RESPIRAR CORRECTAMENTE

Captura de pantalla 12/07/2012 a las 10.53.21 La realidad es que las personas sanas con fibromialgia tienden a respirar de forma incorrecta. La respiración profunda debe hacer que el estómago se expanda hacia afuera y no se contraiga, como lo hace la mayoría de las personas.

Existen algunas estrategias para comenzar a respirar adecuadamente, lo que a su vez podría ayudar a reducir la dificultad para respirar.

Las medicinas orientales enseñan que el flujo de energía del cuerpo “chi” puede bloquearse debido a una respiración inadecuada. La práctica de Qi Gong podría ser beneficiosa para los pacientes con fibromialgia con este tipo de problemas, ya que consiste en técnicas y ejercicios destinados a mejorar la respiración y el “chi”.

Si una persona con fibromialgia siente dolor en el pecho, lo que causa dificultad para respirar profundamente, puede aplicar calor húmedo sobre el pecho para relajar los músculos. Puede tomar un baño caliente, ir a la bañera o a la sauna todos los días, lo que ayudará a mejorar esta dolorosa tensión a largo plazo.

https://healthizfitness.com/2018/10/01/dificultad-para-respirar-y-dificultad-para-respirar-en-fibromialgia/

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La Rana hervida


En mi caso estoy como la rana, hervida pero sabiendo qué tengo qué dar el salto.

¿Conoces el síndrome de la Rana hervida?

A MEDITAR y hacer seguir, Esto es verdaderamente cruel …

Olivier Clerc, especialista en bienestar y desarrollo personal nacido en Ginebra y afincado hoy en Borgoña, escribió en el año 2005 un libro titulado “La rana que no sabía que estaba hervida… y otras lecciones de vida”. Entre las historias que plantea, una lleva el título del libro. Y a ella me voy a referir. Parece ser que esta alegoría fue propuesta por primera vez en el libro de Marty Rubin “The boiled Frog Syndrome”, publicado en 1987.

Imaginen una cazuela llena de agua, en cuyo interior nada tranquilamente una rana.

Se está calentando la cazuela a fuego lento.

Al cabo de un rato el agua está tibia. A la rana esto le

parece agradable, y sigue nadando.

La temperatura empieza a subir.

Ahora el agua está caliente.

Un poco más de lo que suele gustarle a la rana. Pero no se inquieta y además el calor siempre le produce algo de fatiga y

somnolencia.

Ahora el agua está caliente de verdad.

A la rana empieza a parecerle desagradable. Lo malo es que se encuentra sin fuerzas, así que se limita a aguantar y no hace

nada más.

Si la hubiéramos sumergido de golpe en un recipiente con el agua a cincuenta grados, se habría puesto a salvo de un

enérgico salto.

“Es un experimento rico en enseñanzas, dice el autor. Nos demuestra que un deterioro, si es muy lento, pasa inadvertido y la mayoría de las veces no suscita

reacción, ni oposición, ni rebeldía”.

Si nos fijamos en lo que está sucediendo en nuestra sociedad en las últimas décadas, estamos experimentando una lenta deriva a la que nos vamos acostumbrando.

Un montón de cosas que nos habrían horrorizado hace 10, 15 o 20 años, fueron poco a poco banalizándose y suavemente perturbándonos hasta hoy, pero nos dejan indiferentes a la mayoría de la gente.

En nombre del progreso y de la ciencia, las peores violaciones de la libertad individual, la dignidad, la integridad de la naturaleza, la

belleza y la alegría de vivir, se efectúan lenta e

inexorablemente con la complicidad constante de las víctimas, ignorantes o

despojadas.

Los negros cuadros anunciados para el futuro, en lugar de suscitar reacciones y medidas preventivas, sólo preparan psicológicamente el pueblo para aceptar condiciones decadentes de vida DRAMATICAS.

El BOMBARDEO PERMANENTE “políticamente correcto” de informaciones por parte de los medios de comunicación, saturan los cerebros, que ya no pueden dar sentido a las cosas…

Así que si usted no es como la rana medio cocida, pegue el salto y salga de la cazuela antes de que sea demasiado tarde.

(Courage fuyions)

Es lo que denunciaba ya San Augustín (430 dp. JC) :

A fuerza de verlo todo, se termina por soportarlo todo …

A fuerza de soportarlo todo, se termina por tolerarlo todo…

A fuerza de tolerarlo todo, terminas aceptándolo todo …

A fuerza de aceptarlo todo, finalmente lo aprobamos todo

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Carta para aquellas personas que no entienden la fibromialgia


“Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado(a) como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticado(a) con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enfermo(a) estaba, me llamaste perezoso(a), que simulaba estar enfermo(a) para no trabajar, o simplemente ridículo(a). Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo.”

-Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un desorden en el cual “todo está en su mente”. En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

-Lo que debes saber acerca de mí:

  1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.
  2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto(a). Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

  3. Mis problemas de concentración- Todos(as)los(as) que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas “fibro fog”. Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

  4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

  5. Mi sensitividad- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada “el desorden que todo lo agrava”.

  6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

  7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

  8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

  9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado(a). Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

  10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

  11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

  12. Mi individualidad- Aun los(as) que sufrimos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.

Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

Gracias por leer y espero qué entender, si compartes nos hacer un gran favor al divulgar, nuestro día a día.

http://fibromialgiaesemalditodolor.blogspot.com/?m=1

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Fibromialgia: la importancia de distinguir entre Simulación y Exageración


Por experiencia sé, que diagnosticar la Fibromialgia, La Fatiga Crónica, es muy difícil y a veces puede observarse qué hay mucha gente mal diagnosticada.

Durante las dos últimas décadas son numerosos los trabajos realizados por diferentes grupos de investigación referentes a los múltiples síntomas físicos, cognitivos y afectivos de la Fibromialgia (FM), así como a su etiopatogenia, clasificaciones y posibilidades terapéuticas. Pero a pesar de la extensa literatura internacional sobre muchos de los aspectos de esta patología, son escasos los trabajos publicados sobre FM y simulación. Sin embargo, sí podemos encontrar autores que documentan la tendencia de los pacientes con FM a exagerar más su sintomatología y a percibir de forma más intensa, dramatizando los cambios somáticos asociados a su enfermedad.

Por otra parte, es conocido que, cuando un paciente se encuentra en una situación de litigancia (v.g, pendiente de ser evaluado para obtener una incapacidad permanente) sus resultados son peores a largo plazo. Esta situación, unida a que la FM es una de las enfermedades que más costes totales provoca en nuestro país, nos llevó a considerar de especial interés poder diferenciar al paciente honesto del simulador en el caso de esta patología en concreto ya que, si bien de los estudios internacionales parece desprenderse que el patrón de exageración de síntomas es frecuente en el paciente con fibromialgia, sabemos que no toda exageración de síntomas es en sí mima simulación y que las conductas aprendidas de dolor no deben considerarse erróneamente como simulación.

Por esta razón, propusimos un protocolo del paciente simulador del dolor crónico que es multimétodo, multisistema, multidisciplinar y basado en inconsistencias (Capilla y González-Ordi, 2009), que en el caso de fibromialgia debe llevarse a cabo utilizando diferentes pruebas médicas, evaluación de la discapacidad y calidad de vida, del dolor y la personalidad, así como la observación conductual (Capilla y González-Ordi, 2012a). No obstante, el patrón de exageración de síntomas presentado, aparentemente por estos pacientes, nos obliga a ser extremadamente cautelosos en el caso de esta patología en concreto y valorar exquisitamente los puntos de corte de las diferentes pruebas  ya que, además, no se comporta como otras patologías del dolor crónico (Capilla y González-Ordi, 2012b; González-Ordi y Capilla, 2012)

La investigación original se llevó a cabo con una muestra de 113 sujetos, distribuidos en diferentes condiciones: (1)  pacientes con FM en situación de litigancia, concretamente estaban pendientes de ser evaluados para obtener una incapacidad laboral permanente o en situación de incapacidad temporal de larga duración y cumplían los criterios de  sospecha de simulación (González-Ordi, Santamaría y Capilla, 2012), (2) pacientes con FM en situación de no litigancia, (3) sujetos análogos, es decir, sujetos a los que se les instruye para que simulen síntomas con la finalidad de obtener el techo de las pruebas y (4) grupo control. Se les aplicaron diferentes pruebas médicas complementarias, la adaptación española de la Escala de Autoeficacia, la Escala de Satisfacción Personal Vital, la adaptación española del Cuestionario de Impacto de Fibromialgia (FIQ), la versión española del cuestionario de Salud SF-36, el inventario Estructurado de Simulación de Síntomas (SIMS) y la adaptación española del Inventario de Personalidad de Minesota-2, Formulario Reestructurado (MMPI-2-RF).

Para buscar patrones diferenciales entre pacientes no litigantes y litigantes con sospecha clínica de simulación, nos centramos en aquellas variables de las diferentes pruebas que mostraron que el paciente con sospecha de simulación respondía de forma diferente al honesto y similar al análogo que había sido instruido específicamente para que mintiera, con la finalidad de detectar qué patrón de respuesta presenta un paciente que miente cuando miente.

Obtuvimos un perfil diferencial entre los pacientes honestos y aquellos con sospecha de simulación que podemos resumir en los siguientes puntos:

1- Los pacientes con sospecha de simulación presentan una menor autoeficacia percibida. Entendiendo por autoeficacia percibida el sentimiento de confianza en las capacidades propias para manejar estresores de la vida.

La autoeficacia percibida es un determinante significativo en el funcionamiento físico del paciente con FM y un predictor de mantenimiento de los logros y mejora a largo plazo.

2- La valoración personal que los pacientes con sospecha de simulación hacen de las distintas áreas de su vida es peor que la de los honestos y similar a los análogos (sujetos instruidos específicamente para simular síntomas propios de la fibromialgia).

3- Las puntuaciones en las escalas del FIQ y SF-36 indican un mayor impacto de enfermedad y un peor estado de salud autoinformado en los pacientes con sospecha de simulación, similar a los análogos que mienten y mucho peor que los honestos.

4- Las puntuaciones en el MMI-2-RF reflejan dos conclusiones. (1) las escalas de validez centradas en la exageración de síntomas no han discriminado entre los distintos grupos de FM, lo que no es de extrañar si consideramos que la evidencia empírica señala que la exageración y dramatización de los síntomas somáticos y cognitivos son intrínsecas a esta patología. (2) las escalas de contenido del MMPI-2-RF, que reflejan que los pacientes con sospecha de simulación y análogos (que mienten deliberadamente) se diferencian de los honestos por la “actitud negativa ante la vida” con que se autopresentan: manifiestan mayor nivel de malestar emocional caracterizado por una mayor presencia de experiencias emocionales negativas, tristeza, infelicidad e insatisfacción con la vida, pesimismo, introversión e inactividad social, baja energía para el cambio, falta de interés y anhedonia significativa, incapacidad para cambiar y superar sus problemas y alcanzar sus metas en la vida, carecen de motivación para el cambio y piensan que la vida es injusta y una dura carga.

5- Al aplicar las pruebas de screening (SIMS) vemos que existe una ausencia relativa de discriminación en la exageración de síntomas en el caso de FM, entre pacientes honestos y pacientes con sospecha de simulación, datos que van en la misma dirección y por la misma razón que los encontrados en las escalas de validez del MMPI-2-RF, si bien las puntuaciones son más altas en los pacientes litigantes con sospecha de simulación.

De estos datos se desprende la necesidad de una correcta evaluación del paciente con fibromialgia para la detección de la simulación, ya que si es complejo hacerlo en cualquier paciente con dolor crónico, lo es más en esta patología que lleva inherente, en muchos casos, un patrón de exageración. En el artículo se propones posibles puntos de corte para cada una de las herramientas consideradas, así como estimaciones de su sensibilidad y especificidad en el estudio. Queremos recordar, enfáticamente, que ninguna prueba aislada puede diagnosticar simulación y que es siempre desde la convergencia de datos de diferentes pruebas desde el ámbito médico y psicológico como puede abordarse y la única manera existente de no catalogar erróneamente a un paciente honesto como simulador.

El artículo completo puede encontrarse en la Revista Clínica y Salud :

Capilla Ramírez, P., González-Ordi, H, Santamaría, P, Pérez-Nieto, M.A. y Casado Morales, M.I. (2013). Fibromialgia: ¿exageración o simulación? Clínica y Salud, 24, 185-195.

Referencias:

Capilla Ramírez, P. y González-Ordi, H. (2009). Protocolo para la detección de la simulación del dolor en la práctica clínica: estudio de casos. TRAUMA Fundación Mapfre, 20, 255-263.

Capilla Ramírez, P. y González Ordi, H. (2012a). Fibromialgia. En H. González Ordi, P. Santamaría y P. Capilla Ramírez (Eds). Estrategias de detección de la simulación. Un manual clínico multidisciplinar. Madrid: TEA ediciones.

Capilla Ramírez, P. y González-Ordi, H. (2012b). Simulación en Patología dolorosa crónica del raquis cervical (cervicalgia/esguince cervical). Revista Española de Medicina legal, 38, 76-84.

González Ordi, H., Capilla Ramírez, P., Santamaría Fernández, P. y Casado Morales, M.I. (2012). Abordaje multidisciplinar para la detección de la simulación en lumbalgia crónica. Trauma, 23, 145-154.

González Ordi, H., Santamaría Fernández, P, y Capilla Ramírez, P. (2012). La simulación como estilo de respuesta. En H. González Ordi, P. Santamaría y P. Capilla Ramírez (Eds). Estrategias de detección de la simulación. Un manual clínico multidisciplinar. Madrid: TEA ediciones.

González-Ordi, H., Santamaría, P. y Capilla (eds.). (2012). Estrategias de detección de la simulación, un manual clínico multidisciplinar. Madrid: TEA ediciones.

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Es la fibromialgia una enfermedad degenerativa?


Cuando hablamos de enfermedades degenerativas nos referimos a aquellas que, siendo consideradas crónicas, tienen como rasgo característico que la persona que las padece empeora con el paso del tiempo.

Sin duda, si la estás sufriendo (no hay otra forma de llamarlo) una de las primeras cuestiones que te habrás preguntado es si te vas a curar, si el dolor y malestar persistirá o si incluso puede que con el paso de los años la cosa empeore.

Sabemos que es una enfermedad sobre la que todavía hay mucho desconocimiento en general tanto entre la gente común como incluso entre médicos y profesionales. Esperamos que la cosa cambie..

Por ese motivo y a falta de datos confiables, nos hemos basado en una entrevista concedida por un prestigioso doctor que ha tratado a más de 20.000 pacientes con fibromialgia. Se trata del Dr. Mark J.Pellegrino, de Ohio, con más de 20 años de experiencia con la enfermedad.

La pregunta concreta que ha respondido es:

Cree que la fibromialgia se vuelve peor o mejor a medida que pasan los años?

Su respuesta nos ha dejado casi con tantas dudas como empezábamos. Según su dilatada experiencia puede concluir:

• 1/3 parte de los pacientes ha mejorado con el paso del tiempo.

• 1/3 parte se ha quedado exactamente como estaba (de forma subjetiva no se puede decir que esté mejor ni que haya empeorado).

• 1/3 parte ha empeorado a medida que se hace más mayor.

Hay dos formas de tomarse este resultado. Es bueno saber que de cada 9 pacientes 6 no se pondrán peor. En cambio, viendo el vaso medio vacío también se entiende que sólo 3 de cada 9 enfermos mejorará (que no significa que se cure del todo).

Ahora tocaba preguntar, sin duda:

Qué diferencia a los que han mejorado del resto?

Principalmente una temprana detección de la enfermedad. Si se les diagnostica poco después de empezarla a padecer, y se da con un tratamiento efectivo rápido, ese paciente tiene muchas posibilidades de mejorar. Muchísimas más que las personas a las que se les ha detectado excesivamente tarde.

Y a ti, cuándo te detectaron la FM? Fue un diagnóstico difícil o rápidamente el médico supo de qué se trataba? Deja un comentario!

Como sabrás, es una enfermedad que tiene como principal problema su desconocimiento.. Si te es posible, comparte este artículo en tus redes sociales para que otros sepan acerca de la fibromialgia. La información es poder!

http://fibromialgiablog.com/la-fibromialgia-una-enfermedad-degenerativa/

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22 síntomas “sonrojantes” de la fibromialgia de los que no se habla.


Escrito por Paige Wyant.

Si vives con una enfermedad crónica como la fibromialgia, puede que ya estés demasiado familiarizado con los frustrantes y desagradables síntomas que puede causar. No hay motivo alguno para sentirse avergonzado por los síntomas o los efectos secundarios que padeces, pero aun así te sigue pareciendo sonrojante que la niebla mental te haga olvidar lo que estabas diciendo en mitad de una reunión importante de trabajo o que una ráfaga de dolor te haga soltar los platos que estabas recogiendo en la cocina.

Aunque puede ser difícil hablar de los síntomas más embarazosos que puede provocar la fibromialgia, ser sincero y abierto para explicar cómo te afecta es un paso adelante muy importante para concienciar a la gente sobre esta enfermedad compleja y a menudo poco comprendida. Por eso hemos pedido a la comunidad de The Mighty que comparta algunos de los síntomas “sonrojantes” que sufren a causa de la fiblomialgia, síntomas de los que no se habla mucho, pero que merecen reconocimiento y comprensión.

Aunque los síntomas de la fibromialgia (así como algunos de los efectos secundarios de los medicamentos) pueden escapar de nuestro control, sigue siendo un desafío lidiar con los efectos físicos, emocionales y cognitivos que provoca. Si sufres alguno de los siguientes síntomas, no estás solo. Estas han sido las respuestas de los lectores:

1. Niebla mental.

“La niebla mental por la fibromialgia se lleva la palma. Para mí no hay nada más bochornoso que hablar con alguien por teléfono, o con cualquier persona en general, y tener que usar palabras comodín porque me cuesta encontrar las palabras concretas que necesito para expresarme durante la conversación. Utilizo un montón de Post-its y recordatorios para prácticamente todo”. – Bee E.

“No ser capaz de procesar lo que te está diciendo alguien y parecer borde por pedirle que te repita otra vez lo que ha dicho porque a tu cerebro le parece un galimatías”. – Dani S.

“Lo peor es la niebla mental. Es humillante perder el hilo de pensamiento a mitad de frase y ser incapaz de mantener una conversación inteligente y olvidar lo que te acaban de decir. Es horrible”. – Molly S.

2. Sudoración excesiva.

“Para mí, creo que lo peor es sudar mucho sin un motivo aparente. La incapacidad de regular mi propia temperatura corporal es frustrante”. – Rachel P.

“El sudor. Al mínimo movimiento ya me acaloro y me empieza a caer el sudor por la cara. En mi trabajo tengo que moverme por todas partes y estoy siempre asada. Fuera hace un frío que pela, mis compañeras están junto a un calefactor y yo aquí pegada a un ventilador”. – Christina K.

“Soy una mujer con fibromialgia y endometriosis y a menudo sufro unos sofocos importantes. Me da vergüenza empezar a abanicarme de repente o empezar a quitarme prendas para intentar aliviar la incomodidad”. – Emily G.

3. Tener que cancelar planes.

“Lo más bochornoso para mí es tener que cancelar planes porque no me siento lo suficientemente bien para salir. Al final te acaban señalando como ‘esa persona”. – Lauren H.

“Siento vergüenza cuando tengo que cancelar planes con poca antelación. El dolor y el cansancio me superan algunos días y tengo que cancelar algo que tenía muchas ganas de hacer”. – Jan S. P.

4. Sobrecarga sensorial.

“Cuando hay mucha gente hablando al mismo tiempo o hay demasiado ruido, se me sobrecarga la mente y me estreso tanto que me entran ganas de estallar. Es muy complicado disimular cuánto me afecta”. – Annie T.

“Algo que ya no puedo hacer mucho es ver El Precio Justo. Hay demasiado ruido y gritos. Estoy llegando a un punto en el que ya no puedo verlo como hacía antes”. – Terri S.

5. Poca energía.

“A veces no tengo suficiente energía para hacer tareas cotidianas como ducharme, hacer la cena para mis hijos o incluso levantarme de la cama para hacer cosas con ellos”. – Skye L.

“Lo peor es la completa falta de energía. Entiendo que es por mi fibromialgia. Otras personas lo consideran vagueza”. – Michelle P.

“Cuando me golpea la fatiga, tengo que sentarme de inmediato, da igual dónde me encuentre”. – Lisa T.

6. Cambios de peso.

“Estoy cansada de engordar. No puedo frenarlo y me avergüenzo cuando me encuentro con gente que me conoce desde hace tiempo”. – Leah M.

7. Problemas gastrointestinales.

“Siempre me siento incómoda cuando les hablo a mis médicos de mis problemas gastrointestinales, ya sean náuseas, estreñimiento o diarrea”. – Mattie M.

“Tengo diarrea. Mis problemas estomacales me afectan constantemente en la vida. El último Día de Acción de Gracias tuve que sentarme y ver comer a los demás. Me daba demasiado miedo comer debido a mi diarrea. Nunca se acaba. A veces paso días enteros sin comer por ello”. – Melissa G.

“El síndrome del intestino irritable y todo el encanto que conlleva. Tengo que evitar determinados alimentos porque me he vuelto demasiado sensible a ellos. Ya no solo por los sonrojantes síntomas que provoca, sino también por los calambres, los dolores de cabeza y demás brotes de enfermedades que sufro cuando como un ‘mal alimento”. – Ashley A.

8. Dolor musculoesquelético.

“El dolor de espalda y de piernas. No puedo sentarme, ponerme de pie o caminar más de media hora. Cuando estoy de pie no paro de moverme y me tengo que apoyar en algo. La gente piensa que soy vaga, pero es que mis piernas no dan más de sí”. – Meena N.

“Me encanta ser una persona activa e ir a sitios como el zoo o a los parques de atracciones con amigos, pero cuando tengo que caminar mucho, me da vergüenza tener que hacer paradas todo el rato para descansar las rodillas y la cadera. A mis 23 años, la gente de mi edad llega a irritarse por mi necesidad de descansar. A veces recibo miradas de gente mayor y comentarios del estilo ‘eres demasiado joven como para tener esos dolores’. Normalmente me obligo a ir al límite, pero así solo consigo empeorar las cosas cuando me resigno y me tomo un respiro”. – Shelby C.

9. Sarpullidos/urticaria.

“Lo peor son los sarpullidos rojos que me salen en el cuello de la nada. A veces está solo en una zona, otras veces lo tengo por todo el cuerpo. Cuando se concentra en una sola zona, la gente a veces piensa que me ha salido un grano. Da un poco de vergüenza”. – Krystina K. F.

10. Problemas de equilibrio.

“Mi equilibrio ha empeorado y me he caído en ocasiones en las que tendría que haber sido capaz de arreglármelas yo sola. La vez que me caí en la cama de flores del jardín de una amiga fue la peor, ya que se quedó escandalizada (no sabe qué es lo que me pasa)”. – Lisa B.

11. Hipersensibilidad a los olores.

“Tolero mal el calor, los olores y el humo. Puedo estar ya arreglada y lista para quedar con gente y de repente aparece esa sensación incómoda, con sudores y mareos por el ‘calor’ que siente mi cuerpo. Súmale a eso los olores o el humo de la cocina, en casa o en un restaurante. Las barbacoas son mi némesis. Quiero disfrutar, pero mi cuerpo se niega y los demás me acaban viendo como una aguafiestas o una quisquillosa”. – Vee Vee Y.

12. Sensación de frío.

“Tengo frío. A todas horas. Y eso que vivo en Texas. En verano voy siempre con sudaderas y tengo que llevar una cazadora conmigo. Hace 38 grados afuera. Todo el mundo tiene puesto el aire acondicionado y yo intento mantener las manos lo suficientemente calientes para tener sensibilidad”. – Kristi R.

13. Tics y espasmos musculares.

“Tengo espasmos casi constantes, algunos de ellos enormes, y la gente se me queda mirando por no ser capaz de controlar mi propio cuerpo”. – Rhian S.

“Los pies y las piernas se me sacuden y se me contraen. Muchas veces me quejo o chillo cuando me pasa porque duele. La gente me mira y me siento tremendamente acomplejada. No lo puedo controlar”. – Elyse B.

“Los espasmos fortuitos de la espalda me dejan en mitad de la tienda incapaz de seguir andando. No me gusta ser el centro de atención y no hay ninguna forma de llamar tanto la atención como no poder moverme”. – Megan M.

“Sufro espasmos musculares aleatorios. Hace que se me caigan muchas cosas al suelo”. – Danika S.

14. Constantes “resfriados”.

“Lo peor son los constantes resfriados, toses y la boca seca que me provocan los medicamentos que me tomo. Es muy incómodo estar tosiendo y con mocos en ciertos lugares. Cuando mi hermana dio a luz a su hija, la sostuve y algunas personas pensaron que estaba cogiendo a un recién nacido estando enfermo. Y lo siento, pero no, son los medicamentos, que me hacen parecer enfermo”. – Garnet D.

15. Hipersensibilidad al tacto.

“Cuando alguien va a tocarme, siempre me aparto porque sé que me va a doler”. – Amanda P.

“Tengo que pedirle a la gente que no me abrace al despedirse o al saludarme porque me duele mucho”. – Audrey M.

16. Debilidad muscular.

“La pérdida de fuerza y movilidad en la mano me ha hecho dejar caer muchas jarras. Si me pasa cuando estoy haciendo la compra me quedo ahí en medio llorando de frustración, ya sea por no haber podido abrir una lata o una botella”. – Ann W.

“Cuando sufro un episodio los músculos se me agarrotan y debilitan. Empiezo a andar raro y es muy difícil abrir puertas, inclinarme… La gente se preocupa y me pregunta si me pasa algo, ya que el día anterior o una hora antes me veía bien. Les resulta chocante y es casi imposible explicárselo. Y entonces, un día, una semana o el tiempo que sea después, ya parece que estoy bien”. – Katrina R.

17. Dificultades para hablar.

“Me cuesta hablar. Olvido palabras, me atasco, utilizo palabras que no tienen sentido. Lo peor de todo es que trabajo con niños y a veces los padres se me quedan mirando y me siento tonta por no ser capaz de transmitir mis pensamientos de forma fluida. Escribir esto me ha llevado 15 minutos porque he tenido que revisar y reescribir algunas palabras que estaban muy mal escritas o que no tenían sentido”. – Marissa E.

“Mezclo palabras y me salen cosas muy raras. La gente me mira raro porque a veces digo muchas tonterías. La niebla mental es lo peor. Una vez estuve diciendo todo el rato patatas cuando en realidad quería decir donuts. Fue humillante”. – Eloise T.

“La niebla mental, cuando no recuerdo las palabras. Puedo estar mirando directamente algo y no ser capaz de decir cómo se llama. Lo tengo todo el rato en la punta de la lengua, pero las palabras no salen”. – Paula D.

18. Incontinencia.

“La incontinencia es superbochornosa. Tengo que llevar puesto siempre un protegeslip y, por si fuera poco, también tengo calambres de vejiga. Así porque sí, sufro calambres de vejiga y me tengo que ir al baño de inmediato”. – Morgan V.

“Puedo hacer pis cada 15 minutos. Antes pensaba que era cosa mía, no tenía ni idea de que era por la fibromialgia. Los viajes por carretera son una mierda”. – Shelby L. S.

19. Emociones más intensas.

“Cuando los dolores que sufro son muy intensos, me enfado con el dolor, conmigo y con los demás. Intento avisar a la gente con la que trabajo cuando tengo un mal día para que sepan que si me ven llorando o irritada no es por ellos”. – Trish G.

20. Gases.

“Gases. Con eso lo digo todo”. – Cindy J.

21. Reacciones al dolor repentino.

“El síntoma que más vergüenza me da son los dolores repentinos, que me hacen poner caras y dejar lo que esté haciendo en ese momento, ya esté en el trabajo o con la familia. Cuando me pasa, todos se dan cuenta y me preguntan si estoy bien, porque me ven ‘en forma’ o ‘sana”. – Katherine L.

“Los dolores repentinos a veces son debilitantes. Puedo estar teniendo un día perfecto y de repente aparece de la nada un dolor agudo que me hace poner muecas o incluso llorar de dolor”. – DeAnna A. C.

“Lo peor es cuando el cuerpo se me bloquea de repente o cuando no soy capaz de levantarme del sofá sin soltar un gruñido lamentable. Muchas veces me pregunto si la gente se da cuenta del esfuerzo que me cuesta hacer este tipo de cosas”. – Terri S. A.

22. Agotamiento.

“No puedo hacer nada durante mucho tiempo; si lo hago, acabo tan cansada que casi me duele mantener los ojos abiertos. He tenido que solicitar una reducción de jornada en el trabajo y apenas puedo sacarlo adelante. Tengo que dormir a lo largo del día”. – Kirsten M. R.

“Lo peor es el cansancio y el aislamiento. La fibromialgia me hace estar tremendamente agotada y, a su vez, esto me hace aislarme porque me avergüenza no poder hacer cosas como quedar con mis amigos y con la familia para cenar después de haber estado todo el día trabajando”. – Koroleva V.

Este post fue publicado en The Mighty, apareció posteriormente en el ‘HuffPost’ Estados Unidos y ha sido traducido del inglés por Daniel Templeman Sauco.

https://www.huffingtonpost.es/

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