¿ Amas a alguien con fibromialgia ?


Amar en tiempos difíciles.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante ? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una “cura” para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas. Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.

Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

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Texto de Norma I. Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin)

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DESAPARECIDA EN COMBATE


Después de un tiempo de inactividad, por estos lares, vuelvo a la carga, con más ganas, más fuerzas y deseos de llegar a cada rincón donde nos quieran escuchar.

#fibromialgia #abrumadas #desconsuelo #lucha #incomprensión

LUPUS Y FIBROMIALGIA


¿Cuál es la conexión entre el lupus y la fibromialgia?

Escrito por Stephen Christensen | Traducido porJaime Alvarez | Fecha actualizada May 10, 2017

BananaStock/BananaStock/Getty Images

La fibromialgia es un trastorno complejo caracterizado por dolor crónico, trastornos del sueño, fatiga, rigidez matutina, alteraciones del estado de ánimo y la función mental alterada. Aproximadamente el 5 por ciento de los adultos estadounidenses tienen fibromialgia, una enfermedad cuyos síntomas se superponen con lupus eritematoso sistémico, artritis reumatoide y otras enfermedades reumatológicas. A pesar de que una serie de herramientas de diagnóstico están disponibles para distinguir entre la fibromialgia y el lupus, estas enfermedades no siempre son fácilmente separables en un consultorio médico, y los pacientes pueden sufrir de ambas enfermedades.

Síntomas similares

Aunque el lupus es bastante fácil de diagnosticar en pacientes con manifestaciones clásicas (erupción facial en forma de mariposa, artritis e insuficiencia renal, por ejemplo), es muy difícil de identificar cuando los pacientes presentan resultados menos dramáticos. Tanto el lupus como la fibromialgia causan rigidez matutina, fatiga y dolor articular y muscular, y ambos pueden causar deterioro de la memoria y otros problemas cognitivos. Además, en ambas enfermedades, los síntomas pueden aparecer y desaparecer durante meses o años y de forma intermitente interferir con tu capacidad para trabajar o participar en actividades sociales.

¿Una conexión inmune?

El lupus es una enfermedad inflamatoria que se produce cuando el sistema inmune se dirige indebidamente a sus propios tejidos. Casi todos los sistemas de órganos en el cuerpo puede ser dañados por esta respuesta inmune equivocada. En la mayoría de los casos, el lupus y la fibromialgia se pueden distinguir por anticuerpos específicos (antinucleares, antiADN y anticuerpos antiSm) que son detectables en la sangre de los pacientes con lupus. Sin embargo, las pruebas de anticuerpos no son 100 por ciento confiables porque algunas personas con lupus no tienen pruebas positivas, y algunas personas con pruebas positivas no tienen lupus. Clásicamente, la fibromialgia se ha considerado una enfermedad reumatológica “seronegativa”, es decir, no existe ninguna prueba de sangre específica que pueda confirmar o refutar su presencia. Sin embargo, un estudio publicado en la edición de diciembre de 2012, de “BMC Clinical Pathology” demuestra una deficiencia en la producción de los marcadores inflamatorios en pacientes con fibromialgia cuando se expusieron las células inmunes. Algunos de estos marcadores, tales como la interleuquina-6, eran tan dramáticamente diferentes de lo normal que algún día pueden ser útil para el diagnóstico de la fibromialgia. Aunque los mecanismos que subyacen en el lupus y fibromialgia parecen ser diferentes, ambos pueden basarse en las respuestas inmunes disfuncionales.

¿Coexistencia o continuidad?

La mayoría de los médicos consideran que la fibromialgia es una enfermedad distinta que puede ser diagnosticada utilizando los criterios establecidos por el Colegio Americano de Reumatología. Los pacientes con lupus pueden todavía ser diagnosticados con fibromialgia, pero la coexistencia de estas enfermedades pueden complicar el diagnóstico. Cuando una persona tiene fibromialgia y lupus, ambos pueden necesitar ser tratados. En contraste con este punto de vista predominante, los expertos en el Banco Nacional de Datos para Enfermedades Reumáticas en Wichita, Kansas, dicen que la fibromialgia puede ser simplemente un conjunto de signos y síntomas que se desarrollan en pacientes con otras enfermedades reumatológicas o que tienen una respuesta exagerada a la enfermedad o angustia. Esta afirmación es difícil de soportar, debido a que muchos pacientes con fibromialgia nunca son diagnosticados con lupus o cualquier otro trastorno, y sus síntomas se mantienen relativamente constantes en el tiempo.

Consideraciones

La conexión de la Fibromialgia con el lupus, si es que existe, no se ha aclarado. Las personas que acuden a sus médicos con síntomas de fibromialgia, a menudo se someten a extensas evaluaciones médicas que incluyen un examen físico, cuestionarios, análisis de sangre y remisión a especialistas. Debido a que los síntomas del lupus y de la fibromialgia se superponen, y debido a que los síntomas pueden desarrollarse antes de que los análisis de sangre se vuelvan positivos en las personas con lupus, inicialmente puedes ser diagnosticado con fibromialgia, sólo para ser diagnosticado más tarde con lupus a medida que tu enfermedad progresa. Alternativamente, la fibromialgia puede en última instancia, ser tu único diagnóstico. Dado que las enfermedades reumatológicas evolucionan, es importante reportar cualquier síntoma nuevo con tu médico.

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Los 100 sintomas de la Fibromialgia


TODOS UNIDOS POR SFM-SFC/EM-SQM/IQM___***___MÁS ALLÁ DEL DOLOR

10 DE JUNIO DE 2008 – 20:47 FIBROMIALGIA (FM)

Hace 10 años ya se sabían muchas cosas sobre este síndrome llamado Fibromialgia, Fatiga Crónica y todos sus añadidos, pero los médicos nos miraban como ha bichos raros.

19 de agosto de 2018

Extraído del libro “Prisonniers de la Fibromyalgie, ou maladie de la fatigue chronique, l’espoir retrouvé” del Dr. André Mergui

  • Silbidos o zumbidos de oídos: son ruidos ininterrumpidos que resuenan en la cabeza. Provienen de espasmos de los músculos tensores del tímpano y responden a dos o varios sonidos, modificación del zumbido en la masticación. El zumbido es muy invalidante porque ese ruido incesante y obsesivo que resuena en la cabeza acaba por dar la sensación de volverte loco. Los pacientes describen también impresiones de campanillas, disminución de la agudeza auditiva y pruritos ocasionales.
  • Alergia: hipersensibilidad a los alérgenos de toda clase (medicamentos, alimentos, polución), les irrita todo. Este estado puede congestionar la nariz, dar también picores y quemazón en los ojos que les lloran a menudo.

  • Amigdalitis y laringitis frecuentes, porque la pérdida del eje disminuye la buena ventilación de esta zona y favorece la inflamación.

  • Ansiedad.

  • Apnea del sueño.

  • Articulación temporo-mandibular; articulación silenciosa e indolora a veces, o por el contrario, dolorosa al abrir o cerrar la boca, provocando un crujido o una sensación de que la mandíbula se ha salido del sitio. Puede crepitar, dislocarse, desacoplarse.

  • Astenia y fatiga crónica.

  • Audición: pérdida de las bajas frecuencias o disminución de la agudeza auditiva.

  • Disminución del rendimiento físico, impresión de haber envejecido, imposibilidad “de llevar todo el trabajo que hacíamos”, sensación de estar sobrecargados, de estar al máximo de nuestras posibilidades.

  • Disminución del rendimiento intelectual, impresión de haber perdido la vivacidad de espíritu.

  • Baja de resultados sexuales y sobretodo de la libido.

  • Biopsia: la fibromialgia no se descubre en los exámenes de tejidos microscópicos habituales.

  • Boca: está muchas veces seca como en el síndrome de Sjögren. Es difícil abrirla totalmente. La desviación al abrirla o cerrarla es frecuente.

  • Sofocos.

  • Zumbidos de oídos.

  • Niebla: es así como los pacientes hablan del sentimiento que tienen de lo que les envuelve, estado de confusión que los americanos denominan fibrofog.

  • Bruxismo: los dientes rechinan de día y de noche; las mandíbulas están siempre apretadas, sin conocer el mínimo reposo.

  • Túnel carpiano: la fibromialgia puede provocar signos que se parecen al síndrome del túnel carpiano.

  • Circulación sanguínea: parece perturbada con cambios en la coloración cutánea pueden ser observadas sobre los lóbulos de las orejas, en las manos o en los tobillos. Los pacientes describen una sensibilidad exagerada al frío.

  • Cuellos dentales: un número de pacientes sufren de sensibilidad en el cuello dental, zona que une el diente con la encía.

  • Colon irritable: cólicos y alternancia de diarrea y estreñimiento. Es una queja de tener los intestinos frágiles, de tolerar cada vez menos los alimentos. Le parece que la digestión “no se hace, que todo le queda en el estómago”.

  • Concentración: los problemas de concentración hacen olvidarse del lugar donde ha dejado su coche.

  • Conducto auditivo: da la impresión de estar taponado, fabrica cerumen en exceso.

  • Almohada: es indispensable en todos sus desplazamientos. Su almohada le permite meterse en la cama conservando la altitud curvada que impone el cuerpo.

  • Rampas musculares unilaterales nocturnas: debidas al calor o al simple roce con la sábana.

  • Picores y rascarse incontrolablemente la piel: a nivel de los tobillos o los ante-brazos.

  • Diente: Cuando un diente está en mala oclusión con su antagonista, se manifiesta con gran ruido, su sufrimiento es sobre el resto del cuerpo, pero raramente sobre el maxilar.

  • Desviación de la mandíbula al abrir o cerrar la boca.

  • Depresión asociada a un estado ansioso permanente, a veces a una pérdida de apetito, a crisis de pánico o a crisis de llanto.

  • Dedos rojos o blancos y helados.

  • Dificultades para abrir la mandíbula o cerrarla.

  • Dificultades para subir o bajar escaleras.

  • Dificultades para levantar o bajar los brazos.

  • Dificultades para tragar, atragantamientos, disfagia.

  • Dificultad para hablar: falta de voz o falta de fuerzas para articular palabras.

  • Dificultad para expresarse o comunicarse.

  • Distorsión de sensaciones, el beso, el roce cutáneo pueden ser dolorosos.

  • Dolores de cabeza que toman la forma de migraña, dolor vascular, de tensión sobre la parte unilateral, de dolor de la sien o de dolor detrás de los ojos, detrás de los párpados.

  • Dolores espontáneos difusos y lacerantes: músculos, tendones, ligamentos y la piel. Son todas a la vez una sensación de quemazón, picazón, tirón. Cambian de lugar, de intensidad y de carácter con el tiempo, la humedad, el estrés, la actividad física o el aire ambiental. Ninguna parte del cuerpo está sin dolor, de la mano hasta la espalda, del pie a la cintura, de las lumbares a la punta de la cabeza, tibia, talón, etc.

  • Dolores faciales: estos dolores unilaterales se sitúan sobre la proyección cutáneo del canino superior o del diente de seis años. Irradian hacia la órbita.

  • Dolor a la presión de la articulación temporo-mandibular: pero solo unilateral.

  • Dolor al masticar.

  • Dolores de reglas: exacerbación de ellas.

  • Dolor torácico unilateral: perceptible entre los dos lados a 4 cm. del borde del esternón o detrás a 5 cm. de las apófisis espinosas. Este dolor se encuentra casi siempre a la izquierda sobre la 5ª costilla e impide al sujeto de llenar sus pulmones como querría. Este dolor por su asiento intercostal puede hacer pensar en un dolor precordial.

  • Dolores musculares unilaterales a la presión: el Collage Americano de Reumatología (ACR) a descrito los nuevos puntos bilaterales dolorosos siguientes en 1990. Cuando once de estos 18 puntos son dolorosos a la presión, el sujeto tiene según l’ACR 88% de probabilidades de ser fibromiálgico.

o Punto bajo occipital, en la inserción del músculo a nivel del nervio de Arnold

o Punto cervical a nivel C5-C7

o Punto en medio del borde superior del trapecio

o Punto epicondrial situado a dos centímetros de la inserción ósea sobre el antebrazo

o Punto entre el omoplato y la columna

o Punto gran trocánter

o Punto intercostal anterior situado a dos centímetros del esternón

o Punto glúteo

o Punto rodilla interna situado por encima de la rodilla al nivel de la pata de ganso

  • Dolores vulvares.
  • Endometriosis.

  • Engrosamiento de los miembros y sensación de hormigueo .

  • Extremidades blancas y frías en invierno: los dedos no pueden soportar el frío y la mano se queda fría en invierno como en la enfermedad de Raynaud.

  • Estado de confusión: en el curso de una conversación, las palabras justas no aparecen, la memoria desfallece sin razón y es difícil de seguir una conversación o una exposición, reconocer lugares familiares, etc.

  • Análisis de sangre: la fibromialgia no se descubre por análisis de sangre habituales.

  • Análisis de sangre particulares: Jon Russell M. D. de la Universidad de Texas A Health science center en San Antonio, estima que la sustancia P. se encuentra en cantidad importante en el cerebro de los fibromialgicos, mientras que la tasa de serotonina seria inferior al normal. La dopamina, la noradrenalina, la histamina, el GABA, el calcitonin.gene.related peptide y todos los neuromediadores estarían perturbados. Todo el eje hipotálamo-hipófisis-suprarrenal estaría perturbado, así como el sistema nervioso vegetativo.

  • Fatiga: llega y somos incapaces de efectuar actividades a las que estábamos acostumbrados. Nos lleva directamente a la cama.

  • Falta de hierro.

  • Fertilidad masculina: los trastornos hormonales del eje hipófisis-gónada disminuirían la fertilidad.

  • Fuerza: pérdida a nivel de las manos con predominio unilateral sobre el 4º y el 5º dedo.

  • Escalofríos.

  • Rodillas que se doblan.

  • Hinchamiento unilateral de las extremidades, de los dedos o del pie hasta la rodilla: el anillo no puede ya salir del dedo o la pierna se vuelve súbitamente más gruesa que la otra. Este hinchamiento no concierne a las articulaciones, lo que permite de diferenciarlo de afecciones inflamatorias articulares.

  • Garganta: irritación, dando la impresión de tener como mucosidades en la faringe.

  • Hipersensibilidad a los olores, a la luz, al ruido, al menor tipo de ambiente sonoro, al calor, al frío, se trata de una irritabilidad a todo.

  • Hipersensibilidad alérgica de todas clases (medicamentos, alimentos o aditivos alimentarios, polución). Las reacciones son parecidas a las de una verdadera alergia, pero se distinguen por su capacidad a desaparecer sin desensibilización.

  • Humor cambiante: dependiendo de las tasas de endorfinas circulantes. Estas variaciones de humor no permiten tomar en serio, como verdadero enfermo.

  • Las ideas suicidas son frecuentes, pero por suerte, el paso al acto es muy raro.

  • Estado de confusión.

  • Síndrome de las piernas inquietas, un deseo incontrolable de mover y de levantar las piernas, de pie, sentado o en la cama. Estos movimientos son casi involuntarios.

  • Inadaptación al esfuerzo.

  • Irritabilidad.

  • Libido, pérdida de la sensualidad y del deseo.

  • Torpeza: Se les caen los objetos o se les escapan de las manos. De igual manera, se lesiona, choca, tropieza sin razón aparente.

  • Caminar: sensación de necesitar apoyo para poder seguir y que tiren de nosotros.

  • Masticación difícil: dificultades para morder una manzana. Describen una impresión de masticación loca que no sabe como acabar. Masticar se vuelve penoso.

  • Memoria a corto plazo, perturbada.

  • Movimientos incontrolados de los miembros durante la noche: lo más normal unilateral, síndrome de la pierna sin reposo.

  • Mucosas: sequedad de la boca y de los ojos, parecida a la enfermedad de Gougerot-Sjögren.

  • Mialgias.

  • Espasmos nocturnos: la noche de los espasmos incontrolados, agitan brazos y piernas.

  • Oclusión dental: 95% de los pacientes se quejan de no poder cerrar correctamente la boca, como si un obstáculo se interpusiera entre los dientes para impedir un perfecto engranamiento

  • Palpitaciones cardíacas, malestares

  • Pánico: crisis de pánico nocturnas con respiración entrecortada e impresión de morir.

  • Parestesias o problemas de la sensibilidad de las manos: con predominio unilateral sobre el 4º y el 5º dedo. Los pacientes describen una sensación de hormigas que suben sobre la piel, de quemazón, de hinchazón o de picores que pueden irradiarse hasta la espalda. Al pie es más raro que le suceda.

  • Piel seca, escamosa, rasposa: en la cual es difícil de pinchar una aguja. Los pacientes tienen crisis de deseos imperiosos de rascarse hasta sangrar tan fuertes sienten los picores. Cambios en la coloración cutánea pueden ser observados dando a la piel un aspecto de mármol. Un déficit en hierro ha sido también deducido: pelo que se rompe, uñas estriadas, mucosa bucal seca y atrofiada, fisuras en la comisura de los labios.

  • Pies: cuando el cuerpo no esta en su eje, el pie no puede tomar un apoyo uniforme sobre el suelo. Los apoyos son transferidos casi siempre hacia delante, de tal manera que el hecho de levantarse o andar, lesionan el pie y producen toda serie de heridas: duricias, ampollas y bultos. En un estado más avanzado, el sujeto tendrá la impresión que su pie cambia de forma hasta el punto que llevar zapatos se vuelve difícil. Los sujetos más observadores, describen una impresión de rotación de los dedos del pie sobre su eje así como una pérdida de paralelismo de los dos pies. Asociados a dolores de la planta, éstas heridas acaban por hacer que el enfermo no quiera andar.

  • Fotofobia: con una imposibilidad de soportar la luz fuerte del día o los destellos de la luz artificial.

  • Radio: la fibromialgia no se descubre por radiografías, escáneres o resonancias magnéticas nucleares.

  • Rigidez: el enfermo tiene la impresión de estar encerrado en un corsé de yeso que dificulta sus movimientos sea al levantarse de la cama, sea después de haber estado como máximo 30 mn en la misma posición, de pie, sentado o en la cama. Conducir una hora activa esta rigidez que tiene como particularidad de acentuarse con cambios de temperatura o según la humedad ambiental.

  • Reglas: a veces dolorosos, sobretodo después de periodos de crisis, dando la impresión de no poder eliminar lo que debe provocarla.

  • Pecho: enfermedades fibroquísticas.

  • Colón irritable: alternando diarrea con estreñimiento.

  • Sinus: dolor sinusal, parecido a sinusitis sin signos radiológicos.

  • Sudor abundante.

  • Sueño: El sujeto duerme menos en cantidad sin encontrar un sueño reparador. Es la cuarta fase del sueño llamada fase delta que no juega su rol reparador, desarreglando la hormona del crecimiento y sin poder de reparación tisular y dificultando la recarga de todo el sistema inmunitario. En práctica, tendrá dos fases de hipersomnia que podrán sucederse a fases de insomnio. Se despierta muchas veces durante la noche, sin poder volver a dormir, y por la mañana está tan fatigado como si no hubiera dormido. A veces se despierta por crisis de terror nocturno con sensación de no poder respirar. Moldofsky H. ha podido demostrar que los fibromialgicos sufrían de una confusión de sueño profundo a ondas lentas.

  • Espasmos musculares: concerniente a todos los músculos rojos.

  • Térmico: sensación de tener mucho calor en verano, mucho frío en invierno y sobretodo de tener las manos frías o los pies fríos, como Raynaud lo ha descrito en su síndrome. Las manos pueden parecer blancas, sin sangre y no vascularizadas.

  • Cambios de temperatura corporal.

  • Tiroides: lo más normal hipotiroidismo difícil de equilibrar.

  • Problemas digestivos: dolores, gases, alternancia entre diarrea y estreñimiento. Los enfermos se quejan de quemazón de estómago, gases, náuseas.

  • Cambios de humor: el dolor de su cuerpo, les agota, los vuelve locos, nerviosos. Consume su vitalidad, los agota poco a poco y acaba con sus fuerzas y su voluntad. Tienen a veces problemas para controlar sus reacciones, porque les falta serenidad durante la acción. Pueden ser víctimas de crisis de pánico o de crisis de lágrimas.

  • Orina: necesidad imperiosa y frecuente sin infección, es el síndrome de la vejiga irritable. Pérdidas de orina al menor esfuerzo (andar, subir escaleras, correr) son frecuentes en la mujer. Esto se complica si hay cistitis recidivantes.

  • Vértigos: Impresión de pérdida de contacto con el suelo, de no sentir su paso en el suelo.

  • Visión: visión doble o dolorosa unilateralmente en el cuadrante superior (a 11h o a 13h). Los pacientes describen “moscas volantes” o falsas imágenes que se desplazan delante de los ojos. Según la frecuencia estas impresiones pueden considerablemente molestar en la conducción de vehículos.

  • Vulva: en las crisis, las mujeres describen dolores de tipo quemazón o estiramiento que pueden parecer herpes.

  • Ojos: están casi siempre secos como en el síndrome de Sjögren. Queman y pican como si un grano de arena no quisiera quitar la conjuntiva. La visión puede estar nublada a veces, los glóbulos oculares pueden enrojecer e inflamarse después de un periodo de lectura. Uno de los dos párpados puede sufrir de espasmos incontrolables. Otras veces, se vuelve doloroso soportar la luz.

  • http://lacomunidad.elpais.com

    Testimonio: “No me ganarás nunca, síndrome de fatiga crónica”


    Fibromialgiamelilla Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

    Una disertación destapa el alto índice de tendencia en el suicidio, la depresión y la desesperanza de los pacientes con síndrome de fatiga crónica. Clara Valverde es paciente y preside sobre la Liga de Enfermos. Casi incapaz de moverse. Foto Joan Cortadellas

    No me ganarás, Síndrome de Fatiga Crónica (encefaliomelis miálgica).

    Sí, me has destrozado. He tenido que abandonar todas mis pasiones, rutinas, empezando por mi profesión, la docencia en un instituto. Pero… no has elegido bien del todo. Creo que en otro cuerpo podrías haber sido más dañina todavía si cabe, a nivel psicológico, y que, por tanto, has fracasado en ese cometido. Dado que tenemos que convivir, y que has venido a casa para quedarte, te estoy conociendo a fondo, estudiándote hasta en lo más mínimo, para no provocar tus brotes de desaforada agresividad que tanto perjudican a mi físico. Aunque, recuerda, ¡¡¡solo tienes mi cuerpo!!!

    Sé bastante de ti, y nada de lo que sé lo aprendí gracias a los libros, ni a la ciencia, ni a los doctores, ni a internet, ni a ninguna otra cosa. Nunca, nunca, he buscado información tuya, porque solo el propio paciente, dada la gran variedad de variantes que muestran estas enfermedades  llamadas de sensibilidad central, y del gran desconocimiento que sobre ellas hay a todos los niveles, puede conocerte a partir de los años de convivencia.

    La propia experiencia contigo, a lo largo de los años (ocho ya), es el aprendizaje más productivo que he podido tener. He estado siempre muy atento a las reacciones que provocaba en ti mi cotidianidad desde el día que me convencí y me dije: “Miguel, duro con esto y tira pa’lante porque nadie sabe nada y no va a haber hospital ni persona que te vaya a curar. Como mucho encontrarás quien empatice contigo”.Y así ha sido. Así que, a partir de tus respuestas, he ido acomodando mi vida.

    Los inicios fueron desconcertantes, porque como no sabía nada de ti, me dabas unos palos imprevistos y desesperantes, muy desesperantes, hasta extremos infinitos, en lo físico y en lo moral. Me apartaste de muchos de mis entretenimientos favoritos. Renuncié a cosas que me acompañaron siempre, la lectura, jugar a tenis, tocar el piano, rutas en bicicleta, conciertos de rock… Posteriormente ha habido otras renuncias, como conducir, salir a ningún sitio más allá de al médico… Pero no, no has doblegado mi voluntad de seguir, de afrontar, de adaptarme a ti.

    Ahora te obcecas en retenerme en la cama unas 20 horas cada día. Pero sigues sin tener el control de mi mente. Las fiebres, las disneas horribles, los mareos, los temblores, los vómitos frecuentes, las disfunciones continuas a muchos niveles en mi cuerpo, los dolores… Sí, me has arruinado la vida. Me has apartado de las grandes ilusiones. Pero ahora tengo pequeñitas, y las valoro como grandes.

    ¿Qué te agradezco? Ahora valoro la cotidianidad que disfrutaba antaño y que, paradójicamente, en su momento no disfruté. La disfruto ahora desde el recuerdo. Pero sobretodo te agradezco haberme dotado de una paciencia de la que carecía, de apartarme (aunque nunca estuve demasiado cerca) del debate, la discusión, la prevalencia de mis ideas por encima de las de mi contertulio.

    Con el SFC o eres paciente y resignado o te tiras por el balcón. La paciencia, y ligada a ella, la tolerancia y el razonamiento desde la serenidad, me ha permitido acercarme a escuchar las razones del otro e intentar entenderlas, y aprender y a enriquecerme de ese aprendizaje y de alegrarme internamente de todo ello.  Elijo, pues, acabar esta misiva diciéndote esto positivo, que sé es lo que más te fastidia. Tu virulencia y tu maldad me siguen haciendo fuerte.

    Los enfermos de SFC no somos visibles, no tenemos fuerza física para manifestarnos, pero existimos y sufrimos aislados y amargamente nuestra agresiva enfermedad

    https://fibromialgiamelilla.wordpress.com/2018/06/27/testimonio-no-me-ganaras-nunca-sindrome-de-fatiga-cronica/