Dificultad para respirar y dificultad para respirar en Fibromialgia


La dificultad para respirar (disnea) y los problemas respiratorios son un síntoma común en las personas con fibromialgia, de hecho, se ha informado que más de la mitad de los pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica desarrollan un patrón de trastornos de la respiración.

Los trastornos respiratorios generalmente causan una amplia gama de síntomas alarmantes, que incluyen confusión mental, mareos, irritabilidad, dolor en el pecho, entumecimiento y mucho más.

dificultad para respirar

LA FALTA DE RESPIRACIÓN

dificultad para respirar Existen algunas teorías que intentan explicar por qué los pacientes con fibromialgia sienten falta de aire, por ejemplo:

– Hay una anomalía en el tronco encefálico, que podría ser responsable de la disnea (esta teoría no está completamente probada)

– La falta de aliento puede ser el resultado de una falta de regulación de la hormona tiroidea; Esto causa debilidad de los músculos respiratorios, incluidos el diafragma y los nervios frénicos. Lo que sucede es que los nervios no envían señales suficientemente fuertes al diafragma, lo que dificulta su capacidad de contraerse normalmente.

-Personas pueden experimentar la sensación de falta de aliento de respiraciones cortas.

CORTA RESPIRACIÓN

Inconscientemente, muchas personas con fibromialgia realizan respiraciones rápidas y muy pequeñas usando los pequeños músculos de su pecho, en lugar de respirar lenta y profundamente con los músculos grandes del abdomen.

Estos cambios en la respiración se deben, en gran parte, al temor de las personas a sentir más dolor. Muchos de ellos sufren dolor en el área del tórax y evitan la respiración profunda, porque los asocian con un aumento de esta dolencia.

El dolor conduce a un patrón de respiración superficial, ya que solo la parte superior del tórax está agrandada y no los músculos abdominales inferiores.

Estos cambios son muy sutiles y la mayoría de las personas no se dan cuenta de que su patrón de respiración no está sincronizado.

Lo que mucha gente no sabe es que realizar respiraciones cortas puede traer otros problemas como consecuencia.

La respiración abdominal profunda tiene un efecto calmante en la persona, además de hacer que el cuerpo reciba más oxígeno; Por el contrario, las respiraciones superficiales hacen que el individuo se sienta tenso y ansioso, lo que tiende a empeorar su dolor por la fibromialgia, sin mencionar que los trastornos del sueño también empeoran.

APRENDA A RESPIRAR CORRECTAMENTE

Captura de pantalla 12/07/2012 a las 10.53.21 La realidad es que las personas sanas con fibromialgia tienden a respirar de forma incorrecta. La respiración profunda debe hacer que el estómago se expanda hacia afuera y no se contraiga, como lo hace la mayoría de las personas.

Existen algunas estrategias para comenzar a respirar adecuadamente, lo que a su vez podría ayudar a reducir la dificultad para respirar.

Las medicinas orientales enseñan que el flujo de energía del cuerpo “chi” puede bloquearse debido a una respiración inadecuada. La práctica de Qi Gong podría ser beneficiosa para los pacientes con fibromialgia con este tipo de problemas, ya que consiste en técnicas y ejercicios destinados a mejorar la respiración y el “chi”.

Si una persona con fibromialgia siente dolor en el pecho, lo que causa dificultad para respirar profundamente, puede aplicar calor húmedo sobre el pecho para relajar los músculos. Puede tomar un baño caliente, ir a la bañera o a la sauna todos los días, lo que ayudará a mejorar esta dolorosa tensión a largo plazo.

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La tristeza que no tiene explicación


Seguro que te ha ocurrido alguna vez. Te levantas por la mañana con una extraña apatía que no puedes explicar. Tu cuerpo reacciona de una forma más lenta y, cualquier estímulo, como puede ser los rayos de luz o incluso sonidos muy altos, te hacen daño. ¿Qué es lo que ocurre?

Algo dentro de ti te dice que estás triste, notas una punzada que te oprime y que llena tu mente de una sensación indefinible que eres incapaz de explicar. Son esos días en que, cuando alguien observa tu expresión y te pregunta qué te ocurre, respondes aquello de “Pues no sé, hoy tengo un mal día”.

La realidad es que nuestro cerebro y nuestro cuerpo es un cúmulo de reacciones químicas que, en ocasiones generan en nosotros sensaciones de las que no somos conscientes. Y a pesar de que hay momentos en que la tristeza puede tener un origen exógeno, la mayoría de las veces esta emoción tiene un origen puntual muy claro.  Pero solemos poner el “piloto automático” en nuestras vidas para seguir funcionando, para no ver lo que ocurre, a pesar de que nuestro cerebro nos dé señales de alarma de que hay algo que debemos solucionar.

Cuando la tristeza aparece sin que se la espere

Son muchas las personas a las que les ha ocurrido. La tristeza envuelve y te atrapa de pronto, volviendo tu cuerpo más pesado, regalándote un cansancio casi extremo y una apatía indefinible. Pero veamos las posibles causas:

  1. Factores externos:

– Una alimentación incorrecta: puede suceder en esos casos en que seguimos dietas extremas donde dejamos de ingerir los nutrientes que nuestro organismo necesita.  Una alimentación baja en proteínas, en vitaminas, en minerales como el hierro, el magnesio o el fósforo, pueden provocar el debilitamiento de muchas funciones básicas. El ánimo decae y nos sentimos débiles. Hay que tenerlo en cuenta.

– La depresión estacional: el clima nos afecta. Y cuando llega el invierno con sus menos horas de luz, sus lluvias y su humedad, son muchas las personas que se ven afectadas por esa tristeza indefinible que puede muy bien derivar en una depresión.  Se alteran los ciclos de sueño, aparece el cansancio y la apatía… Es muy característico.

  1. Factores internos:

En primer lugar, debes saber que a nivel nervioso, sufrimos una bajada drástica de neurotransmisores como la noradrenalina y serotonina en el cerebro, y es esto lo que provoca la  sensación de pena o tristeza. Pero ¿qué lo origina? ¿Qué hace que suframos ese déficit brusco en estos neurotransmisores?

Se debe, obviamente, a factores externos. Factores personales. Sin duda lo más común.

La tristeza no llega de pronto sin razón alguna, tiene un origen. Podemos estar llevando una vida normal y segura, cuando de improviso, empezamos a notar algunos signos extraños: dolores de cabeza, cansancio, enfermedades como muchos resfriados o gripes… nuestro sistema inmunológico está debilitándose, y sufrimos lo que se llama una somatización. Es decir, nuestro cuerpo reacciona ante las preocupaciones de nuestra mente.

Lo que sucede biológicamente en nuestro cerebro es que nuestro hipotálamo responde a dichas preocupaciones  segregando la corticotropina, que a su vez, estimula la segregación del cortisol en sangre. Todo ello afecta a nuestro comportamiento, a nuestras sensaciones… a que estemos más cansados, más preocupados, más taciturnos.

La tristeza que suponemos “aparece de modo inesperado”, siempre responde a una razón. Nuestro cuerpo será el primero en darnos la señal de alarma para avisarnos de que hemos de detenernos. Y pensar, en analizar qué ha ocurrido…en aclarar qué te preocupa realmente.

En ocasiones nos negamos a nosotros mismos la existencia de dichos problemas porque no podemos detenernos: hay muchas obligaciones, el trabajo, los niños, tu pareja… la prisa de nuestra cotidianidad es un motor bien engrasado que en ocasiones, nos impide ser personas.

Debemos sentarnos y reflexionar. Hablar con nosotros mismos para aceptar que quizá, no estamos tan bien como creemos. Que no somos invulnerables y hay algo que nos hace daño y que debemos solucionar. Quítate la armadura. Busca el final de esa madeja que hay en tu mente y descubre qué hay tras ella. Tu cuerpo ya te ha dado una pista de que no estás bien. Atiéndete entonces, cuídate y ten siempre en cuenta ese mundo interior que en realidad, mueve cada una de nuestras vidas.

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Carta para aquellas personas que no entienden la fibromialgia


“Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado(a) como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticado(a) con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enfermo(a) estaba, me llamaste perezoso(a), que simulaba estar enfermo(a) para no trabajar, o simplemente ridículo(a). Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo.”

-Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un desorden en el cual “todo está en su mente”. En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

-Lo que debes saber acerca de mí:

  1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.
  2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto(a). Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

  3. Mis problemas de concentración- Todos(as)los(as) que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas “fibro fog”. Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

  4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

  5. Mi sensitividad- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada “el desorden que todo lo agrava”.

  6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

  7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

  8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

  9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado(a). Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

  10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

  11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

  12. Mi individualidad- Aun los(as) que sufrimos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.

Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

Gracias por leer y espero qué entender, si compartes nos hacer un gran favor al divulgar, nuestro día a día.

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22 síntomas “sonrojantes” de la fibromialgia de los que no se habla.


Escrito por Paige Wyant.

Si vives con una enfermedad crónica como la fibromialgia, puede que ya estés demasiado familiarizado con los frustrantes y desagradables síntomas que puede causar. No hay motivo alguno para sentirse avergonzado por los síntomas o los efectos secundarios que padeces, pero aun así te sigue pareciendo sonrojante que la niebla mental te haga olvidar lo que estabas diciendo en mitad de una reunión importante de trabajo o que una ráfaga de dolor te haga soltar los platos que estabas recogiendo en la cocina.

Aunque puede ser difícil hablar de los síntomas más embarazosos que puede provocar la fibromialgia, ser sincero y abierto para explicar cómo te afecta es un paso adelante muy importante para concienciar a la gente sobre esta enfermedad compleja y a menudo poco comprendida. Por eso hemos pedido a la comunidad de The Mighty que comparta algunos de los síntomas “sonrojantes” que sufren a causa de la fiblomialgia, síntomas de los que no se habla mucho, pero que merecen reconocimiento y comprensión.

Aunque los síntomas de la fibromialgia (así como algunos de los efectos secundarios de los medicamentos) pueden escapar de nuestro control, sigue siendo un desafío lidiar con los efectos físicos, emocionales y cognitivos que provoca. Si sufres alguno de los siguientes síntomas, no estás solo. Estas han sido las respuestas de los lectores:

1. Niebla mental.

“La niebla mental por la fibromialgia se lleva la palma. Para mí no hay nada más bochornoso que hablar con alguien por teléfono, o con cualquier persona en general, y tener que usar palabras comodín porque me cuesta encontrar las palabras concretas que necesito para expresarme durante la conversación. Utilizo un montón de Post-its y recordatorios para prácticamente todo”. – Bee E.

“No ser capaz de procesar lo que te está diciendo alguien y parecer borde por pedirle que te repita otra vez lo que ha dicho porque a tu cerebro le parece un galimatías”. – Dani S.

“Lo peor es la niebla mental. Es humillante perder el hilo de pensamiento a mitad de frase y ser incapaz de mantener una conversación inteligente y olvidar lo que te acaban de decir. Es horrible”. – Molly S.

2. Sudoración excesiva.

“Para mí, creo que lo peor es sudar mucho sin un motivo aparente. La incapacidad de regular mi propia temperatura corporal es frustrante”. – Rachel P.

“El sudor. Al mínimo movimiento ya me acaloro y me empieza a caer el sudor por la cara. En mi trabajo tengo que moverme por todas partes y estoy siempre asada. Fuera hace un frío que pela, mis compañeras están junto a un calefactor y yo aquí pegada a un ventilador”. – Christina K.

“Soy una mujer con fibromialgia y endometriosis y a menudo sufro unos sofocos importantes. Me da vergüenza empezar a abanicarme de repente o empezar a quitarme prendas para intentar aliviar la incomodidad”. – Emily G.

3. Tener que cancelar planes.

“Lo más bochornoso para mí es tener que cancelar planes porque no me siento lo suficientemente bien para salir. Al final te acaban señalando como ‘esa persona”. – Lauren H.

“Siento vergüenza cuando tengo que cancelar planes con poca antelación. El dolor y el cansancio me superan algunos días y tengo que cancelar algo que tenía muchas ganas de hacer”. – Jan S. P.

4. Sobrecarga sensorial.

“Cuando hay mucha gente hablando al mismo tiempo o hay demasiado ruido, se me sobrecarga la mente y me estreso tanto que me entran ganas de estallar. Es muy complicado disimular cuánto me afecta”. – Annie T.

“Algo que ya no puedo hacer mucho es ver El Precio Justo. Hay demasiado ruido y gritos. Estoy llegando a un punto en el que ya no puedo verlo como hacía antes”. – Terri S.

5. Poca energía.

“A veces no tengo suficiente energía para hacer tareas cotidianas como ducharme, hacer la cena para mis hijos o incluso levantarme de la cama para hacer cosas con ellos”. – Skye L.

“Lo peor es la completa falta de energía. Entiendo que es por mi fibromialgia. Otras personas lo consideran vagueza”. – Michelle P.

“Cuando me golpea la fatiga, tengo que sentarme de inmediato, da igual dónde me encuentre”. – Lisa T.

6. Cambios de peso.

“Estoy cansada de engordar. No puedo frenarlo y me avergüenzo cuando me encuentro con gente que me conoce desde hace tiempo”. – Leah M.

7. Problemas gastrointestinales.

“Siempre me siento incómoda cuando les hablo a mis médicos de mis problemas gastrointestinales, ya sean náuseas, estreñimiento o diarrea”. – Mattie M.

“Tengo diarrea. Mis problemas estomacales me afectan constantemente en la vida. El último Día de Acción de Gracias tuve que sentarme y ver comer a los demás. Me daba demasiado miedo comer debido a mi diarrea. Nunca se acaba. A veces paso días enteros sin comer por ello”. – Melissa G.

“El síndrome del intestino irritable y todo el encanto que conlleva. Tengo que evitar determinados alimentos porque me he vuelto demasiado sensible a ellos. Ya no solo por los sonrojantes síntomas que provoca, sino también por los calambres, los dolores de cabeza y demás brotes de enfermedades que sufro cuando como un ‘mal alimento”. – Ashley A.

8. Dolor musculoesquelético.

“El dolor de espalda y de piernas. No puedo sentarme, ponerme de pie o caminar más de media hora. Cuando estoy de pie no paro de moverme y me tengo que apoyar en algo. La gente piensa que soy vaga, pero es que mis piernas no dan más de sí”. – Meena N.

“Me encanta ser una persona activa e ir a sitios como el zoo o a los parques de atracciones con amigos, pero cuando tengo que caminar mucho, me da vergüenza tener que hacer paradas todo el rato para descansar las rodillas y la cadera. A mis 23 años, la gente de mi edad llega a irritarse por mi necesidad de descansar. A veces recibo miradas de gente mayor y comentarios del estilo ‘eres demasiado joven como para tener esos dolores’. Normalmente me obligo a ir al límite, pero así solo consigo empeorar las cosas cuando me resigno y me tomo un respiro”. – Shelby C.

9. Sarpullidos/urticaria.

“Lo peor son los sarpullidos rojos que me salen en el cuello de la nada. A veces está solo en una zona, otras veces lo tengo por todo el cuerpo. Cuando se concentra en una sola zona, la gente a veces piensa que me ha salido un grano. Da un poco de vergüenza”. – Krystina K. F.

10. Problemas de equilibrio.

“Mi equilibrio ha empeorado y me he caído en ocasiones en las que tendría que haber sido capaz de arreglármelas yo sola. La vez que me caí en la cama de flores del jardín de una amiga fue la peor, ya que se quedó escandalizada (no sabe qué es lo que me pasa)”. – Lisa B.

11. Hipersensibilidad a los olores.

“Tolero mal el calor, los olores y el humo. Puedo estar ya arreglada y lista para quedar con gente y de repente aparece esa sensación incómoda, con sudores y mareos por el ‘calor’ que siente mi cuerpo. Súmale a eso los olores o el humo de la cocina, en casa o en un restaurante. Las barbacoas son mi némesis. Quiero disfrutar, pero mi cuerpo se niega y los demás me acaban viendo como una aguafiestas o una quisquillosa”. – Vee Vee Y.

12. Sensación de frío.

“Tengo frío. A todas horas. Y eso que vivo en Texas. En verano voy siempre con sudaderas y tengo que llevar una cazadora conmigo. Hace 38 grados afuera. Todo el mundo tiene puesto el aire acondicionado y yo intento mantener las manos lo suficientemente calientes para tener sensibilidad”. – Kristi R.

13. Tics y espasmos musculares.

“Tengo espasmos casi constantes, algunos de ellos enormes, y la gente se me queda mirando por no ser capaz de controlar mi propio cuerpo”. – Rhian S.

“Los pies y las piernas se me sacuden y se me contraen. Muchas veces me quejo o chillo cuando me pasa porque duele. La gente me mira y me siento tremendamente acomplejada. No lo puedo controlar”. – Elyse B.

“Los espasmos fortuitos de la espalda me dejan en mitad de la tienda incapaz de seguir andando. No me gusta ser el centro de atención y no hay ninguna forma de llamar tanto la atención como no poder moverme”. – Megan M.

“Sufro espasmos musculares aleatorios. Hace que se me caigan muchas cosas al suelo”. – Danika S.

14. Constantes “resfriados”.

“Lo peor son los constantes resfriados, toses y la boca seca que me provocan los medicamentos que me tomo. Es muy incómodo estar tosiendo y con mocos en ciertos lugares. Cuando mi hermana dio a luz a su hija, la sostuve y algunas personas pensaron que estaba cogiendo a un recién nacido estando enfermo. Y lo siento, pero no, son los medicamentos, que me hacen parecer enfermo”. – Garnet D.

15. Hipersensibilidad al tacto.

“Cuando alguien va a tocarme, siempre me aparto porque sé que me va a doler”. – Amanda P.

“Tengo que pedirle a la gente que no me abrace al despedirse o al saludarme porque me duele mucho”. – Audrey M.

16. Debilidad muscular.

“La pérdida de fuerza y movilidad en la mano me ha hecho dejar caer muchas jarras. Si me pasa cuando estoy haciendo la compra me quedo ahí en medio llorando de frustración, ya sea por no haber podido abrir una lata o una botella”. – Ann W.

“Cuando sufro un episodio los músculos se me agarrotan y debilitan. Empiezo a andar raro y es muy difícil abrir puertas, inclinarme… La gente se preocupa y me pregunta si me pasa algo, ya que el día anterior o una hora antes me veía bien. Les resulta chocante y es casi imposible explicárselo. Y entonces, un día, una semana o el tiempo que sea después, ya parece que estoy bien”. – Katrina R.

17. Dificultades para hablar.

“Me cuesta hablar. Olvido palabras, me atasco, utilizo palabras que no tienen sentido. Lo peor de todo es que trabajo con niños y a veces los padres se me quedan mirando y me siento tonta por no ser capaz de transmitir mis pensamientos de forma fluida. Escribir esto me ha llevado 15 minutos porque he tenido que revisar y reescribir algunas palabras que estaban muy mal escritas o que no tenían sentido”. – Marissa E.

“Mezclo palabras y me salen cosas muy raras. La gente me mira raro porque a veces digo muchas tonterías. La niebla mental es lo peor. Una vez estuve diciendo todo el rato patatas cuando en realidad quería decir donuts. Fue humillante”. – Eloise T.

“La niebla mental, cuando no recuerdo las palabras. Puedo estar mirando directamente algo y no ser capaz de decir cómo se llama. Lo tengo todo el rato en la punta de la lengua, pero las palabras no salen”. – Paula D.

18. Incontinencia.

“La incontinencia es superbochornosa. Tengo que llevar puesto siempre un protegeslip y, por si fuera poco, también tengo calambres de vejiga. Así porque sí, sufro calambres de vejiga y me tengo que ir al baño de inmediato”. – Morgan V.

“Puedo hacer pis cada 15 minutos. Antes pensaba que era cosa mía, no tenía ni idea de que era por la fibromialgia. Los viajes por carretera son una mierda”. – Shelby L. S.

19. Emociones más intensas.

“Cuando los dolores que sufro son muy intensos, me enfado con el dolor, conmigo y con los demás. Intento avisar a la gente con la que trabajo cuando tengo un mal día para que sepan que si me ven llorando o irritada no es por ellos”. – Trish G.

20. Gases.

“Gases. Con eso lo digo todo”. – Cindy J.

21. Reacciones al dolor repentino.

“El síntoma que más vergüenza me da son los dolores repentinos, que me hacen poner caras y dejar lo que esté haciendo en ese momento, ya esté en el trabajo o con la familia. Cuando me pasa, todos se dan cuenta y me preguntan si estoy bien, porque me ven ‘en forma’ o ‘sana”. – Katherine L.

“Los dolores repentinos a veces son debilitantes. Puedo estar teniendo un día perfecto y de repente aparece de la nada un dolor agudo que me hace poner muecas o incluso llorar de dolor”. – DeAnna A. C.

“Lo peor es cuando el cuerpo se me bloquea de repente o cuando no soy capaz de levantarme del sofá sin soltar un gruñido lamentable. Muchas veces me pregunto si la gente se da cuenta del esfuerzo que me cuesta hacer este tipo de cosas”. – Terri S. A.

22. Agotamiento.

“No puedo hacer nada durante mucho tiempo; si lo hago, acabo tan cansada que casi me duele mantener los ojos abiertos. He tenido que solicitar una reducción de jornada en el trabajo y apenas puedo sacarlo adelante. Tengo que dormir a lo largo del día”. – Kirsten M. R.

“Lo peor es el cansancio y el aislamiento. La fibromialgia me hace estar tremendamente agotada y, a su vez, esto me hace aislarme porque me avergüenza no poder hacer cosas como quedar con mis amigos y con la familia para cenar después de haber estado todo el día trabajando”. – Koroleva V.

Este post fue publicado en The Mighty, apareció posteriormente en el ‘HuffPost’ Estados Unidos y ha sido traducido del inglés por Daniel Templeman Sauco.

https://www.huffingtonpost.es/

https://fibromialgiamelilla.wordpress.com/2018/07/03/22-sintomas-sonrojantes-de-la-fibromialgia-de-los-que-no-se-habla/

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CONCIERTO DE GOSPEL 13 DE OCTUBRE DE 2018- AVAFAS-


Os adjunto la información que aparece en la página Web de la Sala BBK, Las entradas ya están a la venta en los cajeros Kutxabank, Taquillas de la Sala BBK y en la página Web (aquí tenéis el enlace directo a la venta de entradas https://tickets.kutxabank.es/ES/description/?id=20391&site=170)

Concierto benéfico a favor de AVAFAS, Asociación Vasca de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica y Sensibilidad Química Múltiple por parte de Gospel Bilbao con su espectáculo “L!VE”

A mediados del año 2012 nace Gospel Bilbao, un proyecto con el propósito de promover y acercar al público los valores y “espíritu” del género góspel. El coro ha sido dirigido por Elena Martín, profesora en la escuela de música de Eibar, desde sus comienzos hasta el año 2016 en el que asume la dirección Alain Gallego.

Actualmente somos más de 30 cantantes, acompañados por una banda instrumental que cuenta con 6 músicos.

Como Asociación Cultural, tratamos de ser un foco de luz y esperanza en la ciudad de Bilbao, así como agentes de cambio, influencia e impacto.

Por un lado, las canciones tienen un carácter apelativo y reivindicativo, y por el otro, transmiten esperanza, alegría y propósito. Éstas características también se pueden reflejar en nuestros conciertos/participaciones, ya que cada canción va más allá de lo puramente musical.

Vamos será divertido animaros, traer a vuestras familias y amigos, el concierto es para todos los públicos.

En cumplimiento de lo establecido en el Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea, les facilitamos la siguiente información básica sobre protección de datos: Responsable: AVAFAS, Asociación Vasca de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Finalidad: Funciones asociativas, en cumplimiento de los Estatutos y de los acuerdos adoptados por los órganos de la entidad. Legitimación: El consentimiento del interesado. Destinatarios: No se cederán datos a terceros salvo obligación legal. Derechos: Acceder, rectificar y suprimir los datos, así como otros derechos, como se explica en la información adicional. Información adicional: Puede consultar la información adicional y detallada sobre Protección de Datos en la sede social de la entidad. Este mensaje va dirigido, de manera exclusiva, a su destinatario y contiene información confidencial cuya divulgación no está permitida por la ley. En caso de haber recibido este mensaje por error, le rogamos que, de forma inmediata, nos lo comunique mediante correo electrónico y proceda a su eliminación, así como a la de cualquier documento adjunto al mismo.

Algunos famosos que sufren fibromialgia, la enfermedad de Lady Gaga.


Redacción15 de Jun de 2017 a la(s) 1:33 PDT

Aunque es una enfermedad poco conocida y hasta pensaríamos poco frecuente, se estima que unos seis millones de personas en el mundo sufren fibromialgia, que se caracteriza por un dolor muscular crónico de origen desconocido, acompañado de sensación de fatiga y otros síntomas.

Síntomas de la fibromialgia

Los síntomas pueden ser algunos, todos, muchos, o pocos, con poca o mucha intensidad dependiendo de cada caso en particular:

Dolor, agotamiento, fatiga crónica, rigidez corporal, dolor de cabeza, trastornos del sueño, cognoscitivos como falta de concentración o lapsos de memoria, malestar estomacal, Problemas genitourinarios (cistitis), entumecimiento u hormigueo. Dolores en el pecho o costillas, desequilibrio, sensaciones en las piernas como el “síndrome de las piernas inquietas”, hipersensibilidad sensorial, procesos alérgicos, problemas en la piel, depresión y ansiedad.

Recientemente, la cantante estadunidense Lady Gaga, durante la presentación de su documental GagaFive Foot Two, dio a conocer que padece esta enfermedad.

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Otros famosos que sufren fibromialgia

María Antonieta de las Nieves


La actriz, que por años diera vida a “La Chilindrina” en los programas de Chespirito, confesó hace algunos años que sufre este mal.

Adriana Lavat

La actriz y ex esposa del futbolista Rafa Márquez estuvo nueve meses postrada en una cama por consecuencia de este mal.

Andrés García

El actor mexicano declaró que sufre y enfrenta una batalla contra esta enfermedad.

Morgan Freeman

No es una enfermedad exclusiva de mujeres, aunque sí les da más a las féminas, el actor Morgan Freeman declaró que los síntomas se hicieron presentes tras un accidente de autmovil que sufrió en 2008.

Sinead O’Connor


Además de la depresión y pensamientos suicidas, Sinead sufre fibromialgia.

Flea de Red Hot Chili Peppers
Tras ser diagnosticado, el músico se tuvo que ausentar un tiempo de la banda por recomendaciones médicas.

Cher

La cantante de fama internacional lo ha admitido en varias ocasiones.

Frida Kahlo


La pintora mexicana Frida Kahlo sufrió esta enfermedad, que es relativamente nueva, y dados los síntomas, especialistas concluyen que quizá se trataba de fibromialgia, la cual plasmó incontables veces sobre los lienzos.

Charles Darwin

Este gran personaje creador de la teoría de la evolución sufría un mal llamado en aquel entonces desorden de la mitocondria, más tarde se supo que era fibromialgia.

¿Qué causa la fibromialgia?

Aun se desconocen las causas del síndrome de la fibromialgia, pero las investigaciones revelan que se manifiesta después de algún tipo de trauma que parece estimular su desarrollo, afectando el sistema nervioso central.

Sólo puede ser diagnosticada por los médicos, si es que tienes algún síntoma acude a tu centro de salud más cercano o tu doctor de cabecera.

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