La tristeza que no tiene explicación


Seguro que te ha ocurrido alguna vez. Te levantas por la mañana con una extraña apatía que no puedes explicar. Tu cuerpo reacciona de una forma más lenta y, cualquier estímulo, como puede ser los rayos de luz o incluso sonidos muy altos, te hacen daño. ¿Qué es lo que ocurre?

Algo dentro de ti te dice que estás triste, notas una punzada que te oprime y que llena tu mente de una sensación indefinible que eres incapaz de explicar. Son esos días en que, cuando alguien observa tu expresión y te pregunta qué te ocurre, respondes aquello de “Pues no sé, hoy tengo un mal día”.

La realidad es que nuestro cerebro y nuestro cuerpo es un cúmulo de reacciones químicas que, en ocasiones generan en nosotros sensaciones de las que no somos conscientes. Y a pesar de que hay momentos en que la tristeza puede tener un origen exógeno, la mayoría de las veces esta emoción tiene un origen puntual muy claro.  Pero solemos poner el “piloto automático” en nuestras vidas para seguir funcionando, para no ver lo que ocurre, a pesar de que nuestro cerebro nos dé señales de alarma de que hay algo que debemos solucionar.

Cuando la tristeza aparece sin que se la espere

Son muchas las personas a las que les ha ocurrido. La tristeza envuelve y te atrapa de pronto, volviendo tu cuerpo más pesado, regalándote un cansancio casi extremo y una apatía indefinible. Pero veamos las posibles causas:

  1. Factores externos:

– Una alimentación incorrecta: puede suceder en esos casos en que seguimos dietas extremas donde dejamos de ingerir los nutrientes que nuestro organismo necesita.  Una alimentación baja en proteínas, en vitaminas, en minerales como el hierro, el magnesio o el fósforo, pueden provocar el debilitamiento de muchas funciones básicas. El ánimo decae y nos sentimos débiles. Hay que tenerlo en cuenta.

– La depresión estacional: el clima nos afecta. Y cuando llega el invierno con sus menos horas de luz, sus lluvias y su humedad, son muchas las personas que se ven afectadas por esa tristeza indefinible que puede muy bien derivar en una depresión.  Se alteran los ciclos de sueño, aparece el cansancio y la apatía… Es muy característico.

  1. Factores internos:

En primer lugar, debes saber que a nivel nervioso, sufrimos una bajada drástica de neurotransmisores como la noradrenalina y serotonina en el cerebro, y es esto lo que provoca la  sensación de pena o tristeza. Pero ¿qué lo origina? ¿Qué hace que suframos ese déficit brusco en estos neurotransmisores?

Se debe, obviamente, a factores externos. Factores personales. Sin duda lo más común.

La tristeza no llega de pronto sin razón alguna, tiene un origen. Podemos estar llevando una vida normal y segura, cuando de improviso, empezamos a notar algunos signos extraños: dolores de cabeza, cansancio, enfermedades como muchos resfriados o gripes… nuestro sistema inmunológico está debilitándose, y sufrimos lo que se llama una somatización. Es decir, nuestro cuerpo reacciona ante las preocupaciones de nuestra mente.

Lo que sucede biológicamente en nuestro cerebro es que nuestro hipotálamo responde a dichas preocupaciones  segregando la corticotropina, que a su vez, estimula la segregación del cortisol en sangre. Todo ello afecta a nuestro comportamiento, a nuestras sensaciones… a que estemos más cansados, más preocupados, más taciturnos.

La tristeza que suponemos “aparece de modo inesperado”, siempre responde a una razón. Nuestro cuerpo será el primero en darnos la señal de alarma para avisarnos de que hemos de detenernos. Y pensar, en analizar qué ha ocurrido…en aclarar qué te preocupa realmente.

En ocasiones nos negamos a nosotros mismos la existencia de dichos problemas porque no podemos detenernos: hay muchas obligaciones, el trabajo, los niños, tu pareja… la prisa de nuestra cotidianidad es un motor bien engrasado que en ocasiones, nos impide ser personas.

Debemos sentarnos y reflexionar. Hablar con nosotros mismos para aceptar que quizá, no estamos tan bien como creemos. Que no somos invulnerables y hay algo que nos hace daño y que debemos solucionar. Quítate la armadura. Busca el final de esa madeja que hay en tu mente y descubre qué hay tras ella. Tu cuerpo ya te ha dado una pista de que no estás bien. Atiéndete entonces, cuídate y ten siempre en cuenta ese mundo interior que en realidad, mueve cada una de nuestras vidas.

http://comunidadfibromialgia.com/la-tristeza-que-no-tiene-explicacion/

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Carta para aquellas personas que no entienden la fibromialgia


“Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado(a) como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticado(a) con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enfermo(a) estaba, me llamaste perezoso(a), que simulaba estar enfermo(a) para no trabajar, o simplemente ridículo(a). Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo.”

-Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un desorden en el cual “todo está en su mente”. En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

-Lo que debes saber acerca de mí:

  1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.
  2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto(a). Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

  3. Mis problemas de concentración- Todos(as)los(as) que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas “fibro fog”. Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

  4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

  5. Mi sensitividad- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada “el desorden que todo lo agrava”.

  6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

  7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

  8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

  9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado(a). Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

  10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

  11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

  12. Mi individualidad- Aun los(as) que sufrimos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.

Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

Gracias por leer y espero qué entender, si compartes nos hacer un gran favor al divulgar, nuestro día a día.

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22 síntomas “sonrojantes” de la fibromialgia de los que no se habla.


Escrito por Paige Wyant.

Si vives con una enfermedad crónica como la fibromialgia, puede que ya estés demasiado familiarizado con los frustrantes y desagradables síntomas que puede causar. No hay motivo alguno para sentirse avergonzado por los síntomas o los efectos secundarios que padeces, pero aun así te sigue pareciendo sonrojante que la niebla mental te haga olvidar lo que estabas diciendo en mitad de una reunión importante de trabajo o que una ráfaga de dolor te haga soltar los platos que estabas recogiendo en la cocina.

Aunque puede ser difícil hablar de los síntomas más embarazosos que puede provocar la fibromialgia, ser sincero y abierto para explicar cómo te afecta es un paso adelante muy importante para concienciar a la gente sobre esta enfermedad compleja y a menudo poco comprendida. Por eso hemos pedido a la comunidad de The Mighty que comparta algunos de los síntomas “sonrojantes” que sufren a causa de la fiblomialgia, síntomas de los que no se habla mucho, pero que merecen reconocimiento y comprensión.

Aunque los síntomas de la fibromialgia (así como algunos de los efectos secundarios de los medicamentos) pueden escapar de nuestro control, sigue siendo un desafío lidiar con los efectos físicos, emocionales y cognitivos que provoca. Si sufres alguno de los siguientes síntomas, no estás solo. Estas han sido las respuestas de los lectores:

1. Niebla mental.

“La niebla mental por la fibromialgia se lleva la palma. Para mí no hay nada más bochornoso que hablar con alguien por teléfono, o con cualquier persona en general, y tener que usar palabras comodín porque me cuesta encontrar las palabras concretas que necesito para expresarme durante la conversación. Utilizo un montón de Post-its y recordatorios para prácticamente todo”. – Bee E.

“No ser capaz de procesar lo que te está diciendo alguien y parecer borde por pedirle que te repita otra vez lo que ha dicho porque a tu cerebro le parece un galimatías”. – Dani S.

“Lo peor es la niebla mental. Es humillante perder el hilo de pensamiento a mitad de frase y ser incapaz de mantener una conversación inteligente y olvidar lo que te acaban de decir. Es horrible”. – Molly S.

2. Sudoración excesiva.

“Para mí, creo que lo peor es sudar mucho sin un motivo aparente. La incapacidad de regular mi propia temperatura corporal es frustrante”. – Rachel P.

“El sudor. Al mínimo movimiento ya me acaloro y me empieza a caer el sudor por la cara. En mi trabajo tengo que moverme por todas partes y estoy siempre asada. Fuera hace un frío que pela, mis compañeras están junto a un calefactor y yo aquí pegada a un ventilador”. – Christina K.

“Soy una mujer con fibromialgia y endometriosis y a menudo sufro unos sofocos importantes. Me da vergüenza empezar a abanicarme de repente o empezar a quitarme prendas para intentar aliviar la incomodidad”. – Emily G.

3. Tener que cancelar planes.

“Lo más bochornoso para mí es tener que cancelar planes porque no me siento lo suficientemente bien para salir. Al final te acaban señalando como ‘esa persona”. – Lauren H.

“Siento vergüenza cuando tengo que cancelar planes con poca antelación. El dolor y el cansancio me superan algunos días y tengo que cancelar algo que tenía muchas ganas de hacer”. – Jan S. P.

4. Sobrecarga sensorial.

“Cuando hay mucha gente hablando al mismo tiempo o hay demasiado ruido, se me sobrecarga la mente y me estreso tanto que me entran ganas de estallar. Es muy complicado disimular cuánto me afecta”. – Annie T.

“Algo que ya no puedo hacer mucho es ver El Precio Justo. Hay demasiado ruido y gritos. Estoy llegando a un punto en el que ya no puedo verlo como hacía antes”. – Terri S.

5. Poca energía.

“A veces no tengo suficiente energía para hacer tareas cotidianas como ducharme, hacer la cena para mis hijos o incluso levantarme de la cama para hacer cosas con ellos”. – Skye L.

“Lo peor es la completa falta de energía. Entiendo que es por mi fibromialgia. Otras personas lo consideran vagueza”. – Michelle P.

“Cuando me golpea la fatiga, tengo que sentarme de inmediato, da igual dónde me encuentre”. – Lisa T.

6. Cambios de peso.

“Estoy cansada de engordar. No puedo frenarlo y me avergüenzo cuando me encuentro con gente que me conoce desde hace tiempo”. – Leah M.

7. Problemas gastrointestinales.

“Siempre me siento incómoda cuando les hablo a mis médicos de mis problemas gastrointestinales, ya sean náuseas, estreñimiento o diarrea”. – Mattie M.

“Tengo diarrea. Mis problemas estomacales me afectan constantemente en la vida. El último Día de Acción de Gracias tuve que sentarme y ver comer a los demás. Me daba demasiado miedo comer debido a mi diarrea. Nunca se acaba. A veces paso días enteros sin comer por ello”. – Melissa G.

“El síndrome del intestino irritable y todo el encanto que conlleva. Tengo que evitar determinados alimentos porque me he vuelto demasiado sensible a ellos. Ya no solo por los sonrojantes síntomas que provoca, sino también por los calambres, los dolores de cabeza y demás brotes de enfermedades que sufro cuando como un ‘mal alimento”. – Ashley A.

8. Dolor musculoesquelético.

“El dolor de espalda y de piernas. No puedo sentarme, ponerme de pie o caminar más de media hora. Cuando estoy de pie no paro de moverme y me tengo que apoyar en algo. La gente piensa que soy vaga, pero es que mis piernas no dan más de sí”. – Meena N.

“Me encanta ser una persona activa e ir a sitios como el zoo o a los parques de atracciones con amigos, pero cuando tengo que caminar mucho, me da vergüenza tener que hacer paradas todo el rato para descansar las rodillas y la cadera. A mis 23 años, la gente de mi edad llega a irritarse por mi necesidad de descansar. A veces recibo miradas de gente mayor y comentarios del estilo ‘eres demasiado joven como para tener esos dolores’. Normalmente me obligo a ir al límite, pero así solo consigo empeorar las cosas cuando me resigno y me tomo un respiro”. – Shelby C.

9. Sarpullidos/urticaria.

“Lo peor son los sarpullidos rojos que me salen en el cuello de la nada. A veces está solo en una zona, otras veces lo tengo por todo el cuerpo. Cuando se concentra en una sola zona, la gente a veces piensa que me ha salido un grano. Da un poco de vergüenza”. – Krystina K. F.

10. Problemas de equilibrio.

“Mi equilibrio ha empeorado y me he caído en ocasiones en las que tendría que haber sido capaz de arreglármelas yo sola. La vez que me caí en la cama de flores del jardín de una amiga fue la peor, ya que se quedó escandalizada (no sabe qué es lo que me pasa)”. – Lisa B.

11. Hipersensibilidad a los olores.

“Tolero mal el calor, los olores y el humo. Puedo estar ya arreglada y lista para quedar con gente y de repente aparece esa sensación incómoda, con sudores y mareos por el ‘calor’ que siente mi cuerpo. Súmale a eso los olores o el humo de la cocina, en casa o en un restaurante. Las barbacoas son mi némesis. Quiero disfrutar, pero mi cuerpo se niega y los demás me acaban viendo como una aguafiestas o una quisquillosa”. – Vee Vee Y.

12. Sensación de frío.

“Tengo frío. A todas horas. Y eso que vivo en Texas. En verano voy siempre con sudaderas y tengo que llevar una cazadora conmigo. Hace 38 grados afuera. Todo el mundo tiene puesto el aire acondicionado y yo intento mantener las manos lo suficientemente calientes para tener sensibilidad”. – Kristi R.

13. Tics y espasmos musculares.

“Tengo espasmos casi constantes, algunos de ellos enormes, y la gente se me queda mirando por no ser capaz de controlar mi propio cuerpo”. – Rhian S.

“Los pies y las piernas se me sacuden y se me contraen. Muchas veces me quejo o chillo cuando me pasa porque duele. La gente me mira y me siento tremendamente acomplejada. No lo puedo controlar”. – Elyse B.

“Los espasmos fortuitos de la espalda me dejan en mitad de la tienda incapaz de seguir andando. No me gusta ser el centro de atención y no hay ninguna forma de llamar tanto la atención como no poder moverme”. – Megan M.

“Sufro espasmos musculares aleatorios. Hace que se me caigan muchas cosas al suelo”. – Danika S.

14. Constantes “resfriados”.

“Lo peor son los constantes resfriados, toses y la boca seca que me provocan los medicamentos que me tomo. Es muy incómodo estar tosiendo y con mocos en ciertos lugares. Cuando mi hermana dio a luz a su hija, la sostuve y algunas personas pensaron que estaba cogiendo a un recién nacido estando enfermo. Y lo siento, pero no, son los medicamentos, que me hacen parecer enfermo”. – Garnet D.

15. Hipersensibilidad al tacto.

“Cuando alguien va a tocarme, siempre me aparto porque sé que me va a doler”. – Amanda P.

“Tengo que pedirle a la gente que no me abrace al despedirse o al saludarme porque me duele mucho”. – Audrey M.

16. Debilidad muscular.

“La pérdida de fuerza y movilidad en la mano me ha hecho dejar caer muchas jarras. Si me pasa cuando estoy haciendo la compra me quedo ahí en medio llorando de frustración, ya sea por no haber podido abrir una lata o una botella”. – Ann W.

“Cuando sufro un episodio los músculos se me agarrotan y debilitan. Empiezo a andar raro y es muy difícil abrir puertas, inclinarme… La gente se preocupa y me pregunta si me pasa algo, ya que el día anterior o una hora antes me veía bien. Les resulta chocante y es casi imposible explicárselo. Y entonces, un día, una semana o el tiempo que sea después, ya parece que estoy bien”. – Katrina R.

17. Dificultades para hablar.

“Me cuesta hablar. Olvido palabras, me atasco, utilizo palabras que no tienen sentido. Lo peor de todo es que trabajo con niños y a veces los padres se me quedan mirando y me siento tonta por no ser capaz de transmitir mis pensamientos de forma fluida. Escribir esto me ha llevado 15 minutos porque he tenido que revisar y reescribir algunas palabras que estaban muy mal escritas o que no tenían sentido”. – Marissa E.

“Mezclo palabras y me salen cosas muy raras. La gente me mira raro porque a veces digo muchas tonterías. La niebla mental es lo peor. Una vez estuve diciendo todo el rato patatas cuando en realidad quería decir donuts. Fue humillante”. – Eloise T.

“La niebla mental, cuando no recuerdo las palabras. Puedo estar mirando directamente algo y no ser capaz de decir cómo se llama. Lo tengo todo el rato en la punta de la lengua, pero las palabras no salen”. – Paula D.

18. Incontinencia.

“La incontinencia es superbochornosa. Tengo que llevar puesto siempre un protegeslip y, por si fuera poco, también tengo calambres de vejiga. Así porque sí, sufro calambres de vejiga y me tengo que ir al baño de inmediato”. – Morgan V.

“Puedo hacer pis cada 15 minutos. Antes pensaba que era cosa mía, no tenía ni idea de que era por la fibromialgia. Los viajes por carretera son una mierda”. – Shelby L. S.

19. Emociones más intensas.

“Cuando los dolores que sufro son muy intensos, me enfado con el dolor, conmigo y con los demás. Intento avisar a la gente con la que trabajo cuando tengo un mal día para que sepan que si me ven llorando o irritada no es por ellos”. – Trish G.

20. Gases.

“Gases. Con eso lo digo todo”. – Cindy J.

21. Reacciones al dolor repentino.

“El síntoma que más vergüenza me da son los dolores repentinos, que me hacen poner caras y dejar lo que esté haciendo en ese momento, ya esté en el trabajo o con la familia. Cuando me pasa, todos se dan cuenta y me preguntan si estoy bien, porque me ven ‘en forma’ o ‘sana”. – Katherine L.

“Los dolores repentinos a veces son debilitantes. Puedo estar teniendo un día perfecto y de repente aparece de la nada un dolor agudo que me hace poner muecas o incluso llorar de dolor”. – DeAnna A. C.

“Lo peor es cuando el cuerpo se me bloquea de repente o cuando no soy capaz de levantarme del sofá sin soltar un gruñido lamentable. Muchas veces me pregunto si la gente se da cuenta del esfuerzo que me cuesta hacer este tipo de cosas”. – Terri S. A.

22. Agotamiento.

“No puedo hacer nada durante mucho tiempo; si lo hago, acabo tan cansada que casi me duele mantener los ojos abiertos. He tenido que solicitar una reducción de jornada en el trabajo y apenas puedo sacarlo adelante. Tengo que dormir a lo largo del día”. – Kirsten M. R.

“Lo peor es el cansancio y el aislamiento. La fibromialgia me hace estar tremendamente agotada y, a su vez, esto me hace aislarme porque me avergüenza no poder hacer cosas como quedar con mis amigos y con la familia para cenar después de haber estado todo el día trabajando”. – Koroleva V.

Este post fue publicado en The Mighty, apareció posteriormente en el ‘HuffPost’ Estados Unidos y ha sido traducido del inglés por Daniel Templeman Sauco.

https://www.huffingtonpost.es/

https://fibromialgiamelilla.wordpress.com/2018/07/03/22-sintomas-sonrojantes-de-la-fibromialgia-de-los-que-no-se-habla/

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La soledad de la fibromialgia


By admin  On August 25, 2018 In Fibromialgia. Spanish

Existe soledad , es la “soledad de la fibromialgia”, esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más …… ¿realmente será asi,,…. y seré yo el causante de todos mis males?

Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás.

Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?

La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo “debes tomar menos medicamentos y salir más”, ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? “tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ellas”, “no puede ser posible que no te haga efecto”.

La soledad de la fibromialgia la vivimos cada vez que estamos en compañia con nuestros seres queridos y mientras el dolor nos atenaza luchamos por no ser el centro de atención y conseguir que acabe la jornada para poder quedarnos a solas con nosotros mismos y dejar que el dolor fluya en lagrimas de desesperación.

La soledad de la fibromialgia la sentimos cuando nos dirijimos a la consulta del médico, del especialista o lo que nos toque por turno, en ese camino nuestra mente haga que el paisaje por el que transcurrimos desaparezca y se convierta en uno de dudas y miedos a afrontar un nuevo sintoma que permanecerá en nuestro cuerpo y al que tendremos que acostumbrarnos “una vez más”.

La soledad de la fibromialgia es la lucha del día a día que afrontamos los que padecemos esta enfermedad, que se diluye por las incapacidades que sufrimos y que nuestro entorno no acepta que sea una incapacidad sino que convierte en un “puedes pero no quieres”.

La soledad de la fibromialgia son las múltiples conversaciones de quien quiere saber sobre nuestra enfermedad y sentencia la conversación con “el dolor está en nuestra mente”.

Esta soledad que vivimos se vuelve extremadamente dolorosa cuando notas que quién está a tu lado habla desde el “prejuicio” o desde su propia experiencia y no admite que el mundo sea algo más allá que su propia experiencia.

La soledad de la fibromialgia es una soledad que vamos rozando poco a poco, de la que se huye al principio (porque no hay miedo más voraz que no sentirse querido y el cariño hace necesario la compañia), y luchas por adaptarte a tu medio, a tu entorno, a tus cirscunstancias, luchas mediante la palabra, los actos, superar todas las situaciones, pero la enfermedad se va comiendo todos tus recursos y llegan los fallos y por tanto los reproches.

Entonces es cuando la huida de la soledad se convierte en necesidad, necesidad de no estar continuamente justificando tu comportamiento, necesidad de manejar tus fuerzas en cosas que consideras prioritarias. Porque lo que si te enseña la enfermedad es a priorizar tus objetivos y administrar tus fuerzas.

La soledad de la fibromialgia se convierte en una necesidad para el enfermo, es cuando se dejan de escuchar preguntas que no van a ser oidas las contestaciónes, es cuando la duda se convierte en un camino que emprendes con tus objetivos y tus perspectivas de futuro.

La soledad de la fibromialgia es el camino que recorren muchos enfermos con su verdad en secreto y que con sus limitaciones luchan por seguir con sus sueños.

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