La tristeza que no tiene explicación


Seguro que te ha ocurrido alguna vez. Te levantas por la mañana con una extraña apatía que no puedes explicar. Tu cuerpo reacciona de una forma más lenta y, cualquier estímulo, como puede ser los rayos de luz o incluso sonidos muy altos, te hacen daño. ¿Qué es lo que ocurre?

Algo dentro de ti te dice que estás triste, notas una punzada que te oprime y que llena tu mente de una sensación indefinible que eres incapaz de explicar. Son esos días en que, cuando alguien observa tu expresión y te pregunta qué te ocurre, respondes aquello de “Pues no sé, hoy tengo un mal día”.

La realidad es que nuestro cerebro y nuestro cuerpo es un cúmulo de reacciones químicas que, en ocasiones generan en nosotros sensaciones de las que no somos conscientes. Y a pesar de que hay momentos en que la tristeza puede tener un origen exógeno, la mayoría de las veces esta emoción tiene un origen puntual muy claro.  Pero solemos poner el “piloto automático” en nuestras vidas para seguir funcionando, para no ver lo que ocurre, a pesar de que nuestro cerebro nos dé señales de alarma de que hay algo que debemos solucionar.

Cuando la tristeza aparece sin que se la espere

Son muchas las personas a las que les ha ocurrido. La tristeza envuelve y te atrapa de pronto, volviendo tu cuerpo más pesado, regalándote un cansancio casi extremo y una apatía indefinible. Pero veamos las posibles causas:

  1. Factores externos:

– Una alimentación incorrecta: puede suceder en esos casos en que seguimos dietas extremas donde dejamos de ingerir los nutrientes que nuestro organismo necesita.  Una alimentación baja en proteínas, en vitaminas, en minerales como el hierro, el magnesio o el fósforo, pueden provocar el debilitamiento de muchas funciones básicas. El ánimo decae y nos sentimos débiles. Hay que tenerlo en cuenta.

– La depresión estacional: el clima nos afecta. Y cuando llega el invierno con sus menos horas de luz, sus lluvias y su humedad, son muchas las personas que se ven afectadas por esa tristeza indefinible que puede muy bien derivar en una depresión.  Se alteran los ciclos de sueño, aparece el cansancio y la apatía… Es muy característico.

  1. Factores internos:

En primer lugar, debes saber que a nivel nervioso, sufrimos una bajada drástica de neurotransmisores como la noradrenalina y serotonina en el cerebro, y es esto lo que provoca la  sensación de pena o tristeza. Pero ¿qué lo origina? ¿Qué hace que suframos ese déficit brusco en estos neurotransmisores?

Se debe, obviamente, a factores externos. Factores personales. Sin duda lo más común.

La tristeza no llega de pronto sin razón alguna, tiene un origen. Podemos estar llevando una vida normal y segura, cuando de improviso, empezamos a notar algunos signos extraños: dolores de cabeza, cansancio, enfermedades como muchos resfriados o gripes… nuestro sistema inmunológico está debilitándose, y sufrimos lo que se llama una somatización. Es decir, nuestro cuerpo reacciona ante las preocupaciones de nuestra mente.

Lo que sucede biológicamente en nuestro cerebro es que nuestro hipotálamo responde a dichas preocupaciones  segregando la corticotropina, que a su vez, estimula la segregación del cortisol en sangre. Todo ello afecta a nuestro comportamiento, a nuestras sensaciones… a que estemos más cansados, más preocupados, más taciturnos.

La tristeza que suponemos “aparece de modo inesperado”, siempre responde a una razón. Nuestro cuerpo será el primero en darnos la señal de alarma para avisarnos de que hemos de detenernos. Y pensar, en analizar qué ha ocurrido…en aclarar qué te preocupa realmente.

En ocasiones nos negamos a nosotros mismos la existencia de dichos problemas porque no podemos detenernos: hay muchas obligaciones, el trabajo, los niños, tu pareja… la prisa de nuestra cotidianidad es un motor bien engrasado que en ocasiones, nos impide ser personas.

Debemos sentarnos y reflexionar. Hablar con nosotros mismos para aceptar que quizá, no estamos tan bien como creemos. Que no somos invulnerables y hay algo que nos hace daño y que debemos solucionar. Quítate la armadura. Busca el final de esa madeja que hay en tu mente y descubre qué hay tras ella. Tu cuerpo ya te ha dado una pista de que no estás bien. Atiéndete entonces, cuídate y ten siempre en cuenta ese mundo interior que en realidad, mueve cada una de nuestras vidas.

http://comunidadfibromialgia.com/la-tristeza-que-no-tiene-explicacion/

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Fibromialgia: la importancia de distinguir entre Simulación y Exageración


Por experiencia sé, que diagnosticar la Fibromialgia, La Fatiga Crónica, es muy difícil y a veces puede observarse qué hay mucha gente mal diagnosticada.

Durante las dos últimas décadas son numerosos los trabajos realizados por diferentes grupos de investigación referentes a los múltiples síntomas físicos, cognitivos y afectivos de la Fibromialgia (FM), así como a su etiopatogenia, clasificaciones y posibilidades terapéuticas. Pero a pesar de la extensa literatura internacional sobre muchos de los aspectos de esta patología, son escasos los trabajos publicados sobre FM y simulación. Sin embargo, sí podemos encontrar autores que documentan la tendencia de los pacientes con FM a exagerar más su sintomatología y a percibir de forma más intensa, dramatizando los cambios somáticos asociados a su enfermedad.

Por otra parte, es conocido que, cuando un paciente se encuentra en una situación de litigancia (v.g, pendiente de ser evaluado para obtener una incapacidad permanente) sus resultados son peores a largo plazo. Esta situación, unida a que la FM es una de las enfermedades que más costes totales provoca en nuestro país, nos llevó a considerar de especial interés poder diferenciar al paciente honesto del simulador en el caso de esta patología en concreto ya que, si bien de los estudios internacionales parece desprenderse que el patrón de exageración de síntomas es frecuente en el paciente con fibromialgia, sabemos que no toda exageración de síntomas es en sí mima simulación y que las conductas aprendidas de dolor no deben considerarse erróneamente como simulación.

Por esta razón, propusimos un protocolo del paciente simulador del dolor crónico que es multimétodo, multisistema, multidisciplinar y basado en inconsistencias (Capilla y González-Ordi, 2009), que en el caso de fibromialgia debe llevarse a cabo utilizando diferentes pruebas médicas, evaluación de la discapacidad y calidad de vida, del dolor y la personalidad, así como la observación conductual (Capilla y González-Ordi, 2012a). No obstante, el patrón de exageración de síntomas presentado, aparentemente por estos pacientes, nos obliga a ser extremadamente cautelosos en el caso de esta patología en concreto y valorar exquisitamente los puntos de corte de las diferentes pruebas  ya que, además, no se comporta como otras patologías del dolor crónico (Capilla y González-Ordi, 2012b; González-Ordi y Capilla, 2012)

La investigación original se llevó a cabo con una muestra de 113 sujetos, distribuidos en diferentes condiciones: (1)  pacientes con FM en situación de litigancia, concretamente estaban pendientes de ser evaluados para obtener una incapacidad laboral permanente o en situación de incapacidad temporal de larga duración y cumplían los criterios de  sospecha de simulación (González-Ordi, Santamaría y Capilla, 2012), (2) pacientes con FM en situación de no litigancia, (3) sujetos análogos, es decir, sujetos a los que se les instruye para que simulen síntomas con la finalidad de obtener el techo de las pruebas y (4) grupo control. Se les aplicaron diferentes pruebas médicas complementarias, la adaptación española de la Escala de Autoeficacia, la Escala de Satisfacción Personal Vital, la adaptación española del Cuestionario de Impacto de Fibromialgia (FIQ), la versión española del cuestionario de Salud SF-36, el inventario Estructurado de Simulación de Síntomas (SIMS) y la adaptación española del Inventario de Personalidad de Minesota-2, Formulario Reestructurado (MMPI-2-RF).

Para buscar patrones diferenciales entre pacientes no litigantes y litigantes con sospecha clínica de simulación, nos centramos en aquellas variables de las diferentes pruebas que mostraron que el paciente con sospecha de simulación respondía de forma diferente al honesto y similar al análogo que había sido instruido específicamente para que mintiera, con la finalidad de detectar qué patrón de respuesta presenta un paciente que miente cuando miente.

Obtuvimos un perfil diferencial entre los pacientes honestos y aquellos con sospecha de simulación que podemos resumir en los siguientes puntos:

1- Los pacientes con sospecha de simulación presentan una menor autoeficacia percibida. Entendiendo por autoeficacia percibida el sentimiento de confianza en las capacidades propias para manejar estresores de la vida.

La autoeficacia percibida es un determinante significativo en el funcionamiento físico del paciente con FM y un predictor de mantenimiento de los logros y mejora a largo plazo.

2- La valoración personal que los pacientes con sospecha de simulación hacen de las distintas áreas de su vida es peor que la de los honestos y similar a los análogos (sujetos instruidos específicamente para simular síntomas propios de la fibromialgia).

3- Las puntuaciones en las escalas del FIQ y SF-36 indican un mayor impacto de enfermedad y un peor estado de salud autoinformado en los pacientes con sospecha de simulación, similar a los análogos que mienten y mucho peor que los honestos.

4- Las puntuaciones en el MMI-2-RF reflejan dos conclusiones. (1) las escalas de validez centradas en la exageración de síntomas no han discriminado entre los distintos grupos de FM, lo que no es de extrañar si consideramos que la evidencia empírica señala que la exageración y dramatización de los síntomas somáticos y cognitivos son intrínsecas a esta patología. (2) las escalas de contenido del MMPI-2-RF, que reflejan que los pacientes con sospecha de simulación y análogos (que mienten deliberadamente) se diferencian de los honestos por la “actitud negativa ante la vida” con que se autopresentan: manifiestan mayor nivel de malestar emocional caracterizado por una mayor presencia de experiencias emocionales negativas, tristeza, infelicidad e insatisfacción con la vida, pesimismo, introversión e inactividad social, baja energía para el cambio, falta de interés y anhedonia significativa, incapacidad para cambiar y superar sus problemas y alcanzar sus metas en la vida, carecen de motivación para el cambio y piensan que la vida es injusta y una dura carga.

5- Al aplicar las pruebas de screening (SIMS) vemos que existe una ausencia relativa de discriminación en la exageración de síntomas en el caso de FM, entre pacientes honestos y pacientes con sospecha de simulación, datos que van en la misma dirección y por la misma razón que los encontrados en las escalas de validez del MMPI-2-RF, si bien las puntuaciones son más altas en los pacientes litigantes con sospecha de simulación.

De estos datos se desprende la necesidad de una correcta evaluación del paciente con fibromialgia para la detección de la simulación, ya que si es complejo hacerlo en cualquier paciente con dolor crónico, lo es más en esta patología que lleva inherente, en muchos casos, un patrón de exageración. En el artículo se propones posibles puntos de corte para cada una de las herramientas consideradas, así como estimaciones de su sensibilidad y especificidad en el estudio. Queremos recordar, enfáticamente, que ninguna prueba aislada puede diagnosticar simulación y que es siempre desde la convergencia de datos de diferentes pruebas desde el ámbito médico y psicológico como puede abordarse y la única manera existente de no catalogar erróneamente a un paciente honesto como simulador.

El artículo completo puede encontrarse en la Revista Clínica y Salud :

Capilla Ramírez, P., González-Ordi, H, Santamaría, P, Pérez-Nieto, M.A. y Casado Morales, M.I. (2013). Fibromialgia: ¿exageración o simulación? Clínica y Salud, 24, 185-195.

Referencias:

Capilla Ramírez, P. y González-Ordi, H. (2009). Protocolo para la detección de la simulación del dolor en la práctica clínica: estudio de casos. TRAUMA Fundación Mapfre, 20, 255-263.

Capilla Ramírez, P. y González Ordi, H. (2012a). Fibromialgia. En H. González Ordi, P. Santamaría y P. Capilla Ramírez (Eds). Estrategias de detección de la simulación. Un manual clínico multidisciplinar. Madrid: TEA ediciones.

Capilla Ramírez, P. y González-Ordi, H. (2012b). Simulación en Patología dolorosa crónica del raquis cervical (cervicalgia/esguince cervical). Revista Española de Medicina legal, 38, 76-84.

González Ordi, H., Capilla Ramírez, P., Santamaría Fernández, P. y Casado Morales, M.I. (2012). Abordaje multidisciplinar para la detección de la simulación en lumbalgia crónica. Trauma, 23, 145-154.

González Ordi, H., Santamaría Fernández, P, y Capilla Ramírez, P. (2012). La simulación como estilo de respuesta. En H. González Ordi, P. Santamaría y P. Capilla Ramírez (Eds). Estrategias de detección de la simulación. Un manual clínico multidisciplinar. Madrid: TEA ediciones.

González-Ordi, H., Santamaría, P. y Capilla (eds.). (2012). Estrategias de detección de la simulación, un manual clínico multidisciplinar. Madrid: TEA ediciones.

http://www.infocop.es

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Es la fibromialgia una enfermedad degenerativa?


Cuando hablamos de enfermedades degenerativas nos referimos a aquellas que, siendo consideradas crónicas, tienen como rasgo característico que la persona que las padece empeora con el paso del tiempo.

Sin duda, si la estás sufriendo (no hay otra forma de llamarlo) una de las primeras cuestiones que te habrás preguntado es si te vas a curar, si el dolor y malestar persistirá o si incluso puede que con el paso de los años la cosa empeore.

Sabemos que es una enfermedad sobre la que todavía hay mucho desconocimiento en general tanto entre la gente común como incluso entre médicos y profesionales. Esperamos que la cosa cambie..

Por ese motivo y a falta de datos confiables, nos hemos basado en una entrevista concedida por un prestigioso doctor que ha tratado a más de 20.000 pacientes con fibromialgia. Se trata del Dr. Mark J.Pellegrino, de Ohio, con más de 20 años de experiencia con la enfermedad.

La pregunta concreta que ha respondido es:

Cree que la fibromialgia se vuelve peor o mejor a medida que pasan los años?

Su respuesta nos ha dejado casi con tantas dudas como empezábamos. Según su dilatada experiencia puede concluir:

• 1/3 parte de los pacientes ha mejorado con el paso del tiempo.

• 1/3 parte se ha quedado exactamente como estaba (de forma subjetiva no se puede decir que esté mejor ni que haya empeorado).

• 1/3 parte ha empeorado a medida que se hace más mayor.

Hay dos formas de tomarse este resultado. Es bueno saber que de cada 9 pacientes 6 no se pondrán peor. En cambio, viendo el vaso medio vacío también se entiende que sólo 3 de cada 9 enfermos mejorará (que no significa que se cure del todo).

Ahora tocaba preguntar, sin duda:

Qué diferencia a los que han mejorado del resto?

Principalmente una temprana detección de la enfermedad. Si se les diagnostica poco después de empezarla a padecer, y se da con un tratamiento efectivo rápido, ese paciente tiene muchas posibilidades de mejorar. Muchísimas más que las personas a las que se les ha detectado excesivamente tarde.

Y a ti, cuándo te detectaron la FM? Fue un diagnóstico difícil o rápidamente el médico supo de qué se trataba? Deja un comentario!

Como sabrás, es una enfermedad que tiene como principal problema su desconocimiento.. Si te es posible, comparte este artículo en tus redes sociales para que otros sepan acerca de la fibromialgia. La información es poder!

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22 síntomas “sonrojantes” de la fibromialgia de los que no se habla.


Escrito por Paige Wyant.

Si vives con una enfermedad crónica como la fibromialgia, puede que ya estés demasiado familiarizado con los frustrantes y desagradables síntomas que puede causar. No hay motivo alguno para sentirse avergonzado por los síntomas o los efectos secundarios que padeces, pero aun así te sigue pareciendo sonrojante que la niebla mental te haga olvidar lo que estabas diciendo en mitad de una reunión importante de trabajo o que una ráfaga de dolor te haga soltar los platos que estabas recogiendo en la cocina.

Aunque puede ser difícil hablar de los síntomas más embarazosos que puede provocar la fibromialgia, ser sincero y abierto para explicar cómo te afecta es un paso adelante muy importante para concienciar a la gente sobre esta enfermedad compleja y a menudo poco comprendida. Por eso hemos pedido a la comunidad de The Mighty que comparta algunos de los síntomas “sonrojantes” que sufren a causa de la fiblomialgia, síntomas de los que no se habla mucho, pero que merecen reconocimiento y comprensión.

Aunque los síntomas de la fibromialgia (así como algunos de los efectos secundarios de los medicamentos) pueden escapar de nuestro control, sigue siendo un desafío lidiar con los efectos físicos, emocionales y cognitivos que provoca. Si sufres alguno de los siguientes síntomas, no estás solo. Estas han sido las respuestas de los lectores:

1. Niebla mental.

“La niebla mental por la fibromialgia se lleva la palma. Para mí no hay nada más bochornoso que hablar con alguien por teléfono, o con cualquier persona en general, y tener que usar palabras comodín porque me cuesta encontrar las palabras concretas que necesito para expresarme durante la conversación. Utilizo un montón de Post-its y recordatorios para prácticamente todo”. – Bee E.

“No ser capaz de procesar lo que te está diciendo alguien y parecer borde por pedirle que te repita otra vez lo que ha dicho porque a tu cerebro le parece un galimatías”. – Dani S.

“Lo peor es la niebla mental. Es humillante perder el hilo de pensamiento a mitad de frase y ser incapaz de mantener una conversación inteligente y olvidar lo que te acaban de decir. Es horrible”. – Molly S.

2. Sudoración excesiva.

“Para mí, creo que lo peor es sudar mucho sin un motivo aparente. La incapacidad de regular mi propia temperatura corporal es frustrante”. – Rachel P.

“El sudor. Al mínimo movimiento ya me acaloro y me empieza a caer el sudor por la cara. En mi trabajo tengo que moverme por todas partes y estoy siempre asada. Fuera hace un frío que pela, mis compañeras están junto a un calefactor y yo aquí pegada a un ventilador”. – Christina K.

“Soy una mujer con fibromialgia y endometriosis y a menudo sufro unos sofocos importantes. Me da vergüenza empezar a abanicarme de repente o empezar a quitarme prendas para intentar aliviar la incomodidad”. – Emily G.

3. Tener que cancelar planes.

“Lo más bochornoso para mí es tener que cancelar planes porque no me siento lo suficientemente bien para salir. Al final te acaban señalando como ‘esa persona”. – Lauren H.

“Siento vergüenza cuando tengo que cancelar planes con poca antelación. El dolor y el cansancio me superan algunos días y tengo que cancelar algo que tenía muchas ganas de hacer”. – Jan S. P.

4. Sobrecarga sensorial.

“Cuando hay mucha gente hablando al mismo tiempo o hay demasiado ruido, se me sobrecarga la mente y me estreso tanto que me entran ganas de estallar. Es muy complicado disimular cuánto me afecta”. – Annie T.

“Algo que ya no puedo hacer mucho es ver El Precio Justo. Hay demasiado ruido y gritos. Estoy llegando a un punto en el que ya no puedo verlo como hacía antes”. – Terri S.

5. Poca energía.

“A veces no tengo suficiente energía para hacer tareas cotidianas como ducharme, hacer la cena para mis hijos o incluso levantarme de la cama para hacer cosas con ellos”. – Skye L.

“Lo peor es la completa falta de energía. Entiendo que es por mi fibromialgia. Otras personas lo consideran vagueza”. – Michelle P.

“Cuando me golpea la fatiga, tengo que sentarme de inmediato, da igual dónde me encuentre”. – Lisa T.

6. Cambios de peso.

“Estoy cansada de engordar. No puedo frenarlo y me avergüenzo cuando me encuentro con gente que me conoce desde hace tiempo”. – Leah M.

7. Problemas gastrointestinales.

“Siempre me siento incómoda cuando les hablo a mis médicos de mis problemas gastrointestinales, ya sean náuseas, estreñimiento o diarrea”. – Mattie M.

“Tengo diarrea. Mis problemas estomacales me afectan constantemente en la vida. El último Día de Acción de Gracias tuve que sentarme y ver comer a los demás. Me daba demasiado miedo comer debido a mi diarrea. Nunca se acaba. A veces paso días enteros sin comer por ello”. – Melissa G.

“El síndrome del intestino irritable y todo el encanto que conlleva. Tengo que evitar determinados alimentos porque me he vuelto demasiado sensible a ellos. Ya no solo por los sonrojantes síntomas que provoca, sino también por los calambres, los dolores de cabeza y demás brotes de enfermedades que sufro cuando como un ‘mal alimento”. – Ashley A.

8. Dolor musculoesquelético.

“El dolor de espalda y de piernas. No puedo sentarme, ponerme de pie o caminar más de media hora. Cuando estoy de pie no paro de moverme y me tengo que apoyar en algo. La gente piensa que soy vaga, pero es que mis piernas no dan más de sí”. – Meena N.

“Me encanta ser una persona activa e ir a sitios como el zoo o a los parques de atracciones con amigos, pero cuando tengo que caminar mucho, me da vergüenza tener que hacer paradas todo el rato para descansar las rodillas y la cadera. A mis 23 años, la gente de mi edad llega a irritarse por mi necesidad de descansar. A veces recibo miradas de gente mayor y comentarios del estilo ‘eres demasiado joven como para tener esos dolores’. Normalmente me obligo a ir al límite, pero así solo consigo empeorar las cosas cuando me resigno y me tomo un respiro”. – Shelby C.

9. Sarpullidos/urticaria.

“Lo peor son los sarpullidos rojos que me salen en el cuello de la nada. A veces está solo en una zona, otras veces lo tengo por todo el cuerpo. Cuando se concentra en una sola zona, la gente a veces piensa que me ha salido un grano. Da un poco de vergüenza”. – Krystina K. F.

10. Problemas de equilibrio.

“Mi equilibrio ha empeorado y me he caído en ocasiones en las que tendría que haber sido capaz de arreglármelas yo sola. La vez que me caí en la cama de flores del jardín de una amiga fue la peor, ya que se quedó escandalizada (no sabe qué es lo que me pasa)”. – Lisa B.

11. Hipersensibilidad a los olores.

“Tolero mal el calor, los olores y el humo. Puedo estar ya arreglada y lista para quedar con gente y de repente aparece esa sensación incómoda, con sudores y mareos por el ‘calor’ que siente mi cuerpo. Súmale a eso los olores o el humo de la cocina, en casa o en un restaurante. Las barbacoas son mi némesis. Quiero disfrutar, pero mi cuerpo se niega y los demás me acaban viendo como una aguafiestas o una quisquillosa”. – Vee Vee Y.

12. Sensación de frío.

“Tengo frío. A todas horas. Y eso que vivo en Texas. En verano voy siempre con sudaderas y tengo que llevar una cazadora conmigo. Hace 38 grados afuera. Todo el mundo tiene puesto el aire acondicionado y yo intento mantener las manos lo suficientemente calientes para tener sensibilidad”. – Kristi R.

13. Tics y espasmos musculares.

“Tengo espasmos casi constantes, algunos de ellos enormes, y la gente se me queda mirando por no ser capaz de controlar mi propio cuerpo”. – Rhian S.

“Los pies y las piernas se me sacuden y se me contraen. Muchas veces me quejo o chillo cuando me pasa porque duele. La gente me mira y me siento tremendamente acomplejada. No lo puedo controlar”. – Elyse B.

“Los espasmos fortuitos de la espalda me dejan en mitad de la tienda incapaz de seguir andando. No me gusta ser el centro de atención y no hay ninguna forma de llamar tanto la atención como no poder moverme”. – Megan M.

“Sufro espasmos musculares aleatorios. Hace que se me caigan muchas cosas al suelo”. – Danika S.

14. Constantes “resfriados”.

“Lo peor son los constantes resfriados, toses y la boca seca que me provocan los medicamentos que me tomo. Es muy incómodo estar tosiendo y con mocos en ciertos lugares. Cuando mi hermana dio a luz a su hija, la sostuve y algunas personas pensaron que estaba cogiendo a un recién nacido estando enfermo. Y lo siento, pero no, son los medicamentos, que me hacen parecer enfermo”. – Garnet D.

15. Hipersensibilidad al tacto.

“Cuando alguien va a tocarme, siempre me aparto porque sé que me va a doler”. – Amanda P.

“Tengo que pedirle a la gente que no me abrace al despedirse o al saludarme porque me duele mucho”. – Audrey M.

16. Debilidad muscular.

“La pérdida de fuerza y movilidad en la mano me ha hecho dejar caer muchas jarras. Si me pasa cuando estoy haciendo la compra me quedo ahí en medio llorando de frustración, ya sea por no haber podido abrir una lata o una botella”. – Ann W.

“Cuando sufro un episodio los músculos se me agarrotan y debilitan. Empiezo a andar raro y es muy difícil abrir puertas, inclinarme… La gente se preocupa y me pregunta si me pasa algo, ya que el día anterior o una hora antes me veía bien. Les resulta chocante y es casi imposible explicárselo. Y entonces, un día, una semana o el tiempo que sea después, ya parece que estoy bien”. – Katrina R.

17. Dificultades para hablar.

“Me cuesta hablar. Olvido palabras, me atasco, utilizo palabras que no tienen sentido. Lo peor de todo es que trabajo con niños y a veces los padres se me quedan mirando y me siento tonta por no ser capaz de transmitir mis pensamientos de forma fluida. Escribir esto me ha llevado 15 minutos porque he tenido que revisar y reescribir algunas palabras que estaban muy mal escritas o que no tenían sentido”. – Marissa E.

“Mezclo palabras y me salen cosas muy raras. La gente me mira raro porque a veces digo muchas tonterías. La niebla mental es lo peor. Una vez estuve diciendo todo el rato patatas cuando en realidad quería decir donuts. Fue humillante”. – Eloise T.

“La niebla mental, cuando no recuerdo las palabras. Puedo estar mirando directamente algo y no ser capaz de decir cómo se llama. Lo tengo todo el rato en la punta de la lengua, pero las palabras no salen”. – Paula D.

18. Incontinencia.

“La incontinencia es superbochornosa. Tengo que llevar puesto siempre un protegeslip y, por si fuera poco, también tengo calambres de vejiga. Así porque sí, sufro calambres de vejiga y me tengo que ir al baño de inmediato”. – Morgan V.

“Puedo hacer pis cada 15 minutos. Antes pensaba que era cosa mía, no tenía ni idea de que era por la fibromialgia. Los viajes por carretera son una mierda”. – Shelby L. S.

19. Emociones más intensas.

“Cuando los dolores que sufro son muy intensos, me enfado con el dolor, conmigo y con los demás. Intento avisar a la gente con la que trabajo cuando tengo un mal día para que sepan que si me ven llorando o irritada no es por ellos”. – Trish G.

20. Gases.

“Gases. Con eso lo digo todo”. – Cindy J.

21. Reacciones al dolor repentino.

“El síntoma que más vergüenza me da son los dolores repentinos, que me hacen poner caras y dejar lo que esté haciendo en ese momento, ya esté en el trabajo o con la familia. Cuando me pasa, todos se dan cuenta y me preguntan si estoy bien, porque me ven ‘en forma’ o ‘sana”. – Katherine L.

“Los dolores repentinos a veces son debilitantes. Puedo estar teniendo un día perfecto y de repente aparece de la nada un dolor agudo que me hace poner muecas o incluso llorar de dolor”. – DeAnna A. C.

“Lo peor es cuando el cuerpo se me bloquea de repente o cuando no soy capaz de levantarme del sofá sin soltar un gruñido lamentable. Muchas veces me pregunto si la gente se da cuenta del esfuerzo que me cuesta hacer este tipo de cosas”. – Terri S. A.

22. Agotamiento.

“No puedo hacer nada durante mucho tiempo; si lo hago, acabo tan cansada que casi me duele mantener los ojos abiertos. He tenido que solicitar una reducción de jornada en el trabajo y apenas puedo sacarlo adelante. Tengo que dormir a lo largo del día”. – Kirsten M. R.

“Lo peor es el cansancio y el aislamiento. La fibromialgia me hace estar tremendamente agotada y, a su vez, esto me hace aislarme porque me avergüenza no poder hacer cosas como quedar con mis amigos y con la familia para cenar después de haber estado todo el día trabajando”. – Koroleva V.

Este post fue publicado en The Mighty, apareció posteriormente en el ‘HuffPost’ Estados Unidos y ha sido traducido del inglés por Daniel Templeman Sauco.

https://www.huffingtonpost.es/

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ENTRADAS DEL CONCIERTO NUMERADAS


CONCIERTO BENÉFICO

Egun on a todas/os, comunicaros que este año, por error a la hora de poner las entradas del concierto a la venta, estas serán numeradas. Nos es imposible cambiarlo ya que se han vendido algunas entradas.

Vamos ahora con más motivo no podéis dejarlo para última hora, el enlace funciona muy bien (https://tickets.kutxabank.es/ES/description/?id=20391&site=170).

También tenéis entradas a la venta en la Sala BBK en taquilla en horario de 12,30 a 13,30 y 17,00 a 20,30 sábados incluidos y cajeros Kutxabank.

Importante: Todos/as aquellos/as que vayáis en silla de ruedas deberéis  comprar las entradas exclusivamente en las taquillas de la Sala.

[cid:5c7b643b9f3b42a2b3afe5bcfaaed010@Open-Xchange]

En cumplimiento de lo establecido en el Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea, les facilitamos la siguiente información básica sobre protección de datos: Responsable: AVAFAS, Asociación Vasca de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Finalidad: Funciones asociativas, en cumplimiento de los Estatutos y de los acuerdos adoptados por los órganos de la entidad. Legitimación: El consentimiento del interesado. Destinatarios: No se cederán datos a terceros salvo obligación legal. Derechos: Acceder, rectificar y suprimir los datos, así como otros derechos, como se explica en la información adicional. Información adicional: Puede consultar la información adicional y detallada sobre Protección de Datos en la sede social de la entidad. Este mensaje va dirigido, de manera exclusiva, a su destinatario y contiene información confidencial cuya divulgación no está permitida por la ley. En caso de haber recibido este mensaje por error, le rogamos que, de forma inmediata, nos lo comunique mediante correo electrónico y proceda a su eliminación, así como a la de cualquier documento adjunto al mismo.

4 COSAS DEL DÍA A DÍA DIFÍCILES DE HACER CON FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA.


By admin  On August 10, 2017 In fibro Leave a comment 

Seguramente si tienes unos años con fibromialgia ni te darás cuenta ya de tus dificultades del día a día, cosa que sí es observada con preocupación y angustia en quienes se inician con la enfermedad. De pronto tendrás contracturas en los brazos mientras te secas el cabello, y por ende dolor y no detectas el porqué. La ropa es todo un caso en la mayoría de los días para muchas. En mi caso personal, cada vez que puedo suelto el botón del pantalón y disimulo, y definitivamente todo me molesta, zapatos, medias, ….todo. Llegar a casa y ponerse ropa holgada es todo un placer, verdad?

Hablar largamente por teléfono??? ya me olvidé casi como es. Más bien me irrita, no se como ponerme y no veo el momento de colgar.

En cuanto a manejar….somos peligros@s al volante, más en días de fibroniebla. En USA aconsejan a las personas con fibromialgia que eviten manejar. Nos distraemos fácilmente y podríamos chocar.

Pero además, se dan casos de quedarnos dormidas (mucho más quienes sufren Síndrome de Fatiga Crónica) . Y sé de varios casos.

Y ni hablar de los casos de fibros manejando tranquilamente y de pronto sentirse totalmente perdidas (desorientación espacial), aún yendo por caminos rutinarios, fibros de toda edad, inclusive muy jóvenes. No saber donde están ni a donde van por varios minutos.

Deben parar su vehículo, se echan a llorar y luego entran en un ataque de pánico. También ocurre caminando. Tan igual como ocurre al 25pct de personas de edad avanzada que ya inician problemas cognitivos.

A la fibromialgia la destacan por el dolor, fatiga, depresión, ansiedad, insomnio, migrañas y un sin número de etcéteras. Y nos medican por todo eso. Pero qué hay de los problemas cognitivos de lo que el médico no habla? Qué hay de jóvenes fibros que dejan sus estudios o pierden sus trabajos por falta de concentración, distracción marcada y otros temas afines, y que además de la fibromialgia deben superar su frustación?

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica pueden afectar cada aspecto de su vida, hasta las tareas más comunes de la vida diaria. A veces, usted puede sorprenderse por la dificultad del “ordinario” de las cosas.

A través de hablar con un montón de gente con estas enfermedades, he identificado 4 cosas cotidianas que con frecuencia llegan a ser difíciles para nosotros debido a nuestros muchos síntomas. Mucha gente piensa que son los únicos que tienen este tipo de problemas, pero definitivamente no estamos solos!

EL ARREGLO PERSONAL

Es una cosa básica – se levanta, ducha, se arregla su cabello, y hacersepresentable antes de salir al mundo. , ¿No? Para nosotros, no es tan sencillo.

LA DUCHA:

Que a su vez puede conducir a más síntomas ) el agua caliente puede causar mareos y activar su sensibilidad a la temperatura del rocío del agua, para muchos de nosotros, es doloroso a la piel a cualquier temperatura, gracias a un síntoma llamado alodinia (dolor producido por lo general estímulos no dolorosos). permanente de ese tiempo y el uso de los brazos para frotar vigorosamente el cabello y el cuerpo pueden llevar los músculos a estar cansados y doloridos. Muchos de nosotros opta por los baños de tina , que eliminan muchos de los problemas.

Luego está el estilo de su cabello. Sosteniendo los brazos hacia arriba para cepillar, un golpe seco y plano de hierro es duro en los brazos. Por la sensibilidad al calor , herramientas de diseño puede hacer que te sientas como si te estuvieses cocinando, especialmente después de una ducha de agua caliente. En algunos de nosotros, también pueden provocar sudoración excesiva, que puede deshacer todo el trabajo duro sólo unos minutos después que haya terminado. Se puede hacer un problema del maquillaje también.

LA ROPA:

Pretinas. Correas del sujetador. Elástico en los calcetines. Telas ásperas. Etiquetas. Estas son todas las cosas que pueden causar mucho dolor a causa de la alodinia. Muchos de nosotros tenemos que adaptar nuestra forma de vestir para evitar este síntoma, o para hacer al menos un problema menor.

La Sensibilidad a la temperatura puede jugar un papel muy importante aquí, también. Lo que empieza como un suéter calentito en un día frío puede convertirse en una molestia sofocante si el calentador está demasiado alto. Una brisa fresca con rapidez puede hacer que lamentes un par de pantalones cortos y una camisa de algodón ligero. Para aquellos con una sensibilidad fría y caliente, decidir qué ponerse, crea sufrimiento y las consecuencias de la decisión equivocada, puede ser muy desagradable que sea preventivo o de sobrecalentamiento, o alternar entre los dos.

EL HABLAR POR TELÉFONO

Normalmente no pensamos en una conversación como una actividad mental intensa, pero cuando se tiene la disfunción cognitiva (el cerebro de niebla o neblina de fibro), puede convertirse en uno.

Para toda interacción social, se necesita energía, y cuando usted no está cara a cara, se necesita aún más.

Una gran parte de la comunicación es el lenguaje corporal, y se pierde que cuando estás en el teléfono. Eso significa que usted tiene que centrarse más. Para la mayoría de la gente, no es perceptible. Para nosotros, sin embargo, sin duda puede ser. Nuestros cerebros con niebla no pueden estar a la altura a veces.

Además, cuando estás en el teléfono, es posible que se distraiga con las cosas en su entorno que la otra persona no es consciente.

Muchos de nosotros tenemos problemas de multi-tarea, por lo que su cerebro se refiere básicamente a bloquear lo que la otra persona está diciendo, su atención está en otra cosa. Entonces usted se encuentra confundido en cuanto a dónde ha ido la conversación, lo cual puede ser frustrante y embarazoso.

Muchos de nosotros tenemos problemas con el lenguaje, especialmente cuando se trata de encontrar la palabra correcta de las cosas. Una vez más, es frustrante y vergonzoso, y si sabes que estás teniendo un mal día, la comunicación que puede ser fácil hacer hincapié sobre el problema y empeorar las cosas, o al menos que la conversación sea desagradable para usted.

Y luego está el aspecto físico. El uso del teléfono por mucho tiempo puede cansar el brazo o el cuello si lo estás apretando entre la mandíbula y el hombro.

EL CONDUCIR

La niebla del cerebro (fibroniebla) puede ser un problema importante cuando se está al volante. Algunos de nosotros periódicamente olvidamos a dónde vamos y/o cómo llegar allí. Peor aún, es posible desorientarse y no saber dónde estamos.

Da miedo cuando esto sucede y puede conducir a un ataque de ansiedad, lo que hace la situación aún peor y puede aumentar los síntomas de otros.

Algunos de nosotros también tenemos dificultad para prestar atención a la infinidad de cosas que necesitamos durante la conducción. Puede que no seamos capaces de procesar toda la información necesaria para estar seguro en la carretera.

Una pequeña fracción de las personas con estas enfermedades se detiene completamente por completo. Algunos pueden tener que limitar su forma de conducir a lugares conocidos, mientras que otros son más bien parte del tiempo, pero optan por no conducir en días especialmente malos. Es una decisión personal, pero que tenemos que ser conscientes de protegernos a nosotros mismos y a los demás.

Para evaluar su capacidad de conducción, puede ayudarse a obtener el aporte de amigos y familiares que han viajado con usted, ya que pueden haber notado cosas sobre el manejo.

CONOZCA SU CUERPO Y ADAPTACIÓN

La realidad de tener una enfermedad crónica es que puede que tenga que hacer algunos cambios en su vida diaria. Al identificar las cosas que son difíciles para usted, puede modificar o eliminarlos para que ocupen menos de un peaje y dejar más energía para las cosas que son una prioridad más alta.

Una clave para la adaptación adecuada es prestar mucha atención a su cuerpo y los patrones de su enfermedad (es) y tomar una mirada honesta a su estilo de vida.