Carta para aquellas personas que no entienden la fibromialgia


“Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado(a) como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticado(a) con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enfermo(a) estaba, me llamaste perezoso(a), que simulaba estar enfermo(a) para no trabajar, o simplemente ridículo(a). Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo.”

-Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un desorden en el cual “todo está en su mente”. En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

-Lo que debes saber acerca de mí:

  1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.
  2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto(a). Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

  3. Mis problemas de concentración- Todos(as)los(as) que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas “fibro fog”. Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

  4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

  5. Mi sensitividad- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada “el desorden que todo lo agrava”.

  6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

  7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

  8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

  9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado(a). Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

  10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

  11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

  12. Mi individualidad- Aun los(as) que sufrimos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.

Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

Gracias por leer y espero qué entender, si compartes nos hacer un gran favor al divulgar, nuestro día a día.

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22 síntomas “sonrojantes” de la fibromialgia de los que no se habla.


Escrito por Paige Wyant.

Si vives con una enfermedad crónica como la fibromialgia, puede que ya estés demasiado familiarizado con los frustrantes y desagradables síntomas que puede causar. No hay motivo alguno para sentirse avergonzado por los síntomas o los efectos secundarios que padeces, pero aun así te sigue pareciendo sonrojante que la niebla mental te haga olvidar lo que estabas diciendo en mitad de una reunión importante de trabajo o que una ráfaga de dolor te haga soltar los platos que estabas recogiendo en la cocina.

Aunque puede ser difícil hablar de los síntomas más embarazosos que puede provocar la fibromialgia, ser sincero y abierto para explicar cómo te afecta es un paso adelante muy importante para concienciar a la gente sobre esta enfermedad compleja y a menudo poco comprendida. Por eso hemos pedido a la comunidad de The Mighty que comparta algunos de los síntomas “sonrojantes” que sufren a causa de la fiblomialgia, síntomas de los que no se habla mucho, pero que merecen reconocimiento y comprensión.

Aunque los síntomas de la fibromialgia (así como algunos de los efectos secundarios de los medicamentos) pueden escapar de nuestro control, sigue siendo un desafío lidiar con los efectos físicos, emocionales y cognitivos que provoca. Si sufres alguno de los siguientes síntomas, no estás solo. Estas han sido las respuestas de los lectores:

1. Niebla mental.

“La niebla mental por la fibromialgia se lleva la palma. Para mí no hay nada más bochornoso que hablar con alguien por teléfono, o con cualquier persona en general, y tener que usar palabras comodín porque me cuesta encontrar las palabras concretas que necesito para expresarme durante la conversación. Utilizo un montón de Post-its y recordatorios para prácticamente todo”. – Bee E.

“No ser capaz de procesar lo que te está diciendo alguien y parecer borde por pedirle que te repita otra vez lo que ha dicho porque a tu cerebro le parece un galimatías”. – Dani S.

“Lo peor es la niebla mental. Es humillante perder el hilo de pensamiento a mitad de frase y ser incapaz de mantener una conversación inteligente y olvidar lo que te acaban de decir. Es horrible”. – Molly S.

2. Sudoración excesiva.

“Para mí, creo que lo peor es sudar mucho sin un motivo aparente. La incapacidad de regular mi propia temperatura corporal es frustrante”. – Rachel P.

“El sudor. Al mínimo movimiento ya me acaloro y me empieza a caer el sudor por la cara. En mi trabajo tengo que moverme por todas partes y estoy siempre asada. Fuera hace un frío que pela, mis compañeras están junto a un calefactor y yo aquí pegada a un ventilador”. – Christina K.

“Soy una mujer con fibromialgia y endometriosis y a menudo sufro unos sofocos importantes. Me da vergüenza empezar a abanicarme de repente o empezar a quitarme prendas para intentar aliviar la incomodidad”. – Emily G.

3. Tener que cancelar planes.

“Lo más bochornoso para mí es tener que cancelar planes porque no me siento lo suficientemente bien para salir. Al final te acaban señalando como ‘esa persona”. – Lauren H.

“Siento vergüenza cuando tengo que cancelar planes con poca antelación. El dolor y el cansancio me superan algunos días y tengo que cancelar algo que tenía muchas ganas de hacer”. – Jan S. P.

4. Sobrecarga sensorial.

“Cuando hay mucha gente hablando al mismo tiempo o hay demasiado ruido, se me sobrecarga la mente y me estreso tanto que me entran ganas de estallar. Es muy complicado disimular cuánto me afecta”. – Annie T.

“Algo que ya no puedo hacer mucho es ver El Precio Justo. Hay demasiado ruido y gritos. Estoy llegando a un punto en el que ya no puedo verlo como hacía antes”. – Terri S.

5. Poca energía.

“A veces no tengo suficiente energía para hacer tareas cotidianas como ducharme, hacer la cena para mis hijos o incluso levantarme de la cama para hacer cosas con ellos”. – Skye L.

“Lo peor es la completa falta de energía. Entiendo que es por mi fibromialgia. Otras personas lo consideran vagueza”. – Michelle P.

“Cuando me golpea la fatiga, tengo que sentarme de inmediato, da igual dónde me encuentre”. – Lisa T.

6. Cambios de peso.

“Estoy cansada de engordar. No puedo frenarlo y me avergüenzo cuando me encuentro con gente que me conoce desde hace tiempo”. – Leah M.

7. Problemas gastrointestinales.

“Siempre me siento incómoda cuando les hablo a mis médicos de mis problemas gastrointestinales, ya sean náuseas, estreñimiento o diarrea”. – Mattie M.

“Tengo diarrea. Mis problemas estomacales me afectan constantemente en la vida. El último Día de Acción de Gracias tuve que sentarme y ver comer a los demás. Me daba demasiado miedo comer debido a mi diarrea. Nunca se acaba. A veces paso días enteros sin comer por ello”. – Melissa G.

“El síndrome del intestino irritable y todo el encanto que conlleva. Tengo que evitar determinados alimentos porque me he vuelto demasiado sensible a ellos. Ya no solo por los sonrojantes síntomas que provoca, sino también por los calambres, los dolores de cabeza y demás brotes de enfermedades que sufro cuando como un ‘mal alimento”. – Ashley A.

8. Dolor musculoesquelético.

“El dolor de espalda y de piernas. No puedo sentarme, ponerme de pie o caminar más de media hora. Cuando estoy de pie no paro de moverme y me tengo que apoyar en algo. La gente piensa que soy vaga, pero es que mis piernas no dan más de sí”. – Meena N.

“Me encanta ser una persona activa e ir a sitios como el zoo o a los parques de atracciones con amigos, pero cuando tengo que caminar mucho, me da vergüenza tener que hacer paradas todo el rato para descansar las rodillas y la cadera. A mis 23 años, la gente de mi edad llega a irritarse por mi necesidad de descansar. A veces recibo miradas de gente mayor y comentarios del estilo ‘eres demasiado joven como para tener esos dolores’. Normalmente me obligo a ir al límite, pero así solo consigo empeorar las cosas cuando me resigno y me tomo un respiro”. – Shelby C.

9. Sarpullidos/urticaria.

“Lo peor son los sarpullidos rojos que me salen en el cuello de la nada. A veces está solo en una zona, otras veces lo tengo por todo el cuerpo. Cuando se concentra en una sola zona, la gente a veces piensa que me ha salido un grano. Da un poco de vergüenza”. – Krystina K. F.

10. Problemas de equilibrio.

“Mi equilibrio ha empeorado y me he caído en ocasiones en las que tendría que haber sido capaz de arreglármelas yo sola. La vez que me caí en la cama de flores del jardín de una amiga fue la peor, ya que se quedó escandalizada (no sabe qué es lo que me pasa)”. – Lisa B.

11. Hipersensibilidad a los olores.

“Tolero mal el calor, los olores y el humo. Puedo estar ya arreglada y lista para quedar con gente y de repente aparece esa sensación incómoda, con sudores y mareos por el ‘calor’ que siente mi cuerpo. Súmale a eso los olores o el humo de la cocina, en casa o en un restaurante. Las barbacoas son mi némesis. Quiero disfrutar, pero mi cuerpo se niega y los demás me acaban viendo como una aguafiestas o una quisquillosa”. – Vee Vee Y.

12. Sensación de frío.

“Tengo frío. A todas horas. Y eso que vivo en Texas. En verano voy siempre con sudaderas y tengo que llevar una cazadora conmigo. Hace 38 grados afuera. Todo el mundo tiene puesto el aire acondicionado y yo intento mantener las manos lo suficientemente calientes para tener sensibilidad”. – Kristi R.

13. Tics y espasmos musculares.

“Tengo espasmos casi constantes, algunos de ellos enormes, y la gente se me queda mirando por no ser capaz de controlar mi propio cuerpo”. – Rhian S.

“Los pies y las piernas se me sacuden y se me contraen. Muchas veces me quejo o chillo cuando me pasa porque duele. La gente me mira y me siento tremendamente acomplejada. No lo puedo controlar”. – Elyse B.

“Los espasmos fortuitos de la espalda me dejan en mitad de la tienda incapaz de seguir andando. No me gusta ser el centro de atención y no hay ninguna forma de llamar tanto la atención como no poder moverme”. – Megan M.

“Sufro espasmos musculares aleatorios. Hace que se me caigan muchas cosas al suelo”. – Danika S.

14. Constantes “resfriados”.

“Lo peor son los constantes resfriados, toses y la boca seca que me provocan los medicamentos que me tomo. Es muy incómodo estar tosiendo y con mocos en ciertos lugares. Cuando mi hermana dio a luz a su hija, la sostuve y algunas personas pensaron que estaba cogiendo a un recién nacido estando enfermo. Y lo siento, pero no, son los medicamentos, que me hacen parecer enfermo”. – Garnet D.

15. Hipersensibilidad al tacto.

“Cuando alguien va a tocarme, siempre me aparto porque sé que me va a doler”. – Amanda P.

“Tengo que pedirle a la gente que no me abrace al despedirse o al saludarme porque me duele mucho”. – Audrey M.

16. Debilidad muscular.

“La pérdida de fuerza y movilidad en la mano me ha hecho dejar caer muchas jarras. Si me pasa cuando estoy haciendo la compra me quedo ahí en medio llorando de frustración, ya sea por no haber podido abrir una lata o una botella”. – Ann W.

“Cuando sufro un episodio los músculos se me agarrotan y debilitan. Empiezo a andar raro y es muy difícil abrir puertas, inclinarme… La gente se preocupa y me pregunta si me pasa algo, ya que el día anterior o una hora antes me veía bien. Les resulta chocante y es casi imposible explicárselo. Y entonces, un día, una semana o el tiempo que sea después, ya parece que estoy bien”. – Katrina R.

17. Dificultades para hablar.

“Me cuesta hablar. Olvido palabras, me atasco, utilizo palabras que no tienen sentido. Lo peor de todo es que trabajo con niños y a veces los padres se me quedan mirando y me siento tonta por no ser capaz de transmitir mis pensamientos de forma fluida. Escribir esto me ha llevado 15 minutos porque he tenido que revisar y reescribir algunas palabras que estaban muy mal escritas o que no tenían sentido”. – Marissa E.

“Mezclo palabras y me salen cosas muy raras. La gente me mira raro porque a veces digo muchas tonterías. La niebla mental es lo peor. Una vez estuve diciendo todo el rato patatas cuando en realidad quería decir donuts. Fue humillante”. – Eloise T.

“La niebla mental, cuando no recuerdo las palabras. Puedo estar mirando directamente algo y no ser capaz de decir cómo se llama. Lo tengo todo el rato en la punta de la lengua, pero las palabras no salen”. – Paula D.

18. Incontinencia.

“La incontinencia es superbochornosa. Tengo que llevar puesto siempre un protegeslip y, por si fuera poco, también tengo calambres de vejiga. Así porque sí, sufro calambres de vejiga y me tengo que ir al baño de inmediato”. – Morgan V.

“Puedo hacer pis cada 15 minutos. Antes pensaba que era cosa mía, no tenía ni idea de que era por la fibromialgia. Los viajes por carretera son una mierda”. – Shelby L. S.

19. Emociones más intensas.

“Cuando los dolores que sufro son muy intensos, me enfado con el dolor, conmigo y con los demás. Intento avisar a la gente con la que trabajo cuando tengo un mal día para que sepan que si me ven llorando o irritada no es por ellos”. – Trish G.

20. Gases.

“Gases. Con eso lo digo todo”. – Cindy J.

21. Reacciones al dolor repentino.

“El síntoma que más vergüenza me da son los dolores repentinos, que me hacen poner caras y dejar lo que esté haciendo en ese momento, ya esté en el trabajo o con la familia. Cuando me pasa, todos se dan cuenta y me preguntan si estoy bien, porque me ven ‘en forma’ o ‘sana”. – Katherine L.

“Los dolores repentinos a veces son debilitantes. Puedo estar teniendo un día perfecto y de repente aparece de la nada un dolor agudo que me hace poner muecas o incluso llorar de dolor”. – DeAnna A. C.

“Lo peor es cuando el cuerpo se me bloquea de repente o cuando no soy capaz de levantarme del sofá sin soltar un gruñido lamentable. Muchas veces me pregunto si la gente se da cuenta del esfuerzo que me cuesta hacer este tipo de cosas”. – Terri S. A.

22. Agotamiento.

“No puedo hacer nada durante mucho tiempo; si lo hago, acabo tan cansada que casi me duele mantener los ojos abiertos. He tenido que solicitar una reducción de jornada en el trabajo y apenas puedo sacarlo adelante. Tengo que dormir a lo largo del día”. – Kirsten M. R.

“Lo peor es el cansancio y el aislamiento. La fibromialgia me hace estar tremendamente agotada y, a su vez, esto me hace aislarme porque me avergüenza no poder hacer cosas como quedar con mis amigos y con la familia para cenar después de haber estado todo el día trabajando”. – Koroleva V.

Este post fue publicado en The Mighty, apareció posteriormente en el ‘HuffPost’ Estados Unidos y ha sido traducido del inglés por Daniel Templeman Sauco.

https://www.huffingtonpost.es/

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FIBROMIALGIA Y DOLOR DE LA CADERA FLEXOR


By admin  On September 4, 2018 In Fibromialgia. Spanish

No es raro tener problemas de flexor de la cadera o dolor en esta área cuando se vive con fibromialgia. Las caderas, los flexores de la cadera y la parte inferior de la espalda se correlacionan con áreas de dolor de la fibromialgia debido a que mantienen áreas alrededor de la parte inferior de la espalda, muchas otras áreas del punto de activación y otras afecciones que afectan a las áreas circundantes.

los músculos flexores de la cadera permiten que las caderas se muevan con flexibilidad.  Están comprometidos con estos músculos cada vez que mueven las piernas, lo que significa que las caderas están involucradas en la mayoría de los movimientos que se realizan durante el día normal.

Una persona sana no puede darse cuenta de la frecuencia con que usan los flexores de la cadera, pero todos aquellos que viven con fibromialgia que experimentan dolor en los flexores de la cadera lo sabrán con mayor regularidad.

Personalmente, me he ocupado del dolor de los flexores de la cadera y luego he reforzado estas áreas durante el desarrollo de ejercicios fibrosos adicionales seguros después de la histerectomía completa hace tres años. Si, lo entiendo Hablaré más sobre esto más adelante en la parte inferior de este artículo.

Si bien hay algunas lesiones y condiciones médicas conocidas que pueden causar dolor en los flexores de la cadera, puede ser difícil identificar una causa directa de este dolor para alguien con fibromialgia, a excepción de las muchas actividades diarias a las que me refiero a menudo.

Podemos considerar el dolor como otro síntoma de la afección diagnosticada o tomar más tiempo para determinar una causa exacta del dolor. En cualquier caso, el dolor de los flexores de la cadera y la fibromialgia se presentan, si no se trata de manera eficiente y rápida, a menudo es debilitante.

Comprender la  hibridomialgia y el dolor del flexor de la cadera

El dolor flexor de la cadera a menudo se denomina tendinosis flexora. El dolor por esta afección generalmente proviene de uno o ambos de los siguientes músculos: Illicacus y Psoas. Estos músculos a menudo se juntan como una unidad, conocida como el iliopsoas.

Del psoas es responsable de una gran cantidad de dolores en la espalda y las piernas debido a que las posiciones de sentado que la mayoría de la gente mantiene todo el día hacen que el músculo se acorte durante un largo período de tiempo. Cuando te levantas y empiezas a moverte de nuevo, ese músculo no quiere estirarse y funcionar correctamente.

Para aquellos que sufren de fibromialgia, el dolor puede provenir de otros músculos que ayudan a las caderas a moverse. Esto incluye los cuádriceps, incluso si esos músculos son más bajos que la cadera de los músculos flexores.

Si bien la tendinosis de los flexores causada por una herida o un problema no relacionado con la fibromialgia puede centrarse en un área muscular o de la cadera en particular, los pacientes con fibromialgia pueden experimentar dolor que se propaga a través de esta región del cuerpo. La causa del dolor a menudo es inexplicable, como ocurre típicamente con el dolor de la fibromialgia.

Tratamiento de  fibromialgia y dolor de flexores de cadera

Una forma fácil de evitar la fibromialgia y el dolor de los flexores de la cadera es evitar sentarse en una posición durante un largo período de tiempo. Levántese y muévase periódicamente para que los músculos no tengan tiempo para colocarse en una posición.

A menudo siento que recomiendo el ejercicio seguro y efectivo y la importancia de participar en cierto nivel de ejercicio para mantener el cuerpo fuerte y flexible, y esta es otra recomendación para el dolor de los flexores de la cadera.

Cuanto más aprenda cómo moverse y cómo importan los ángulos y la compensación, más fácil será prevenir algunas causas de dolor muscular. Puede seguirme en la página de  personas de Fibro Fit  para conocer más formas de trabajar de manera segura y suave estas áreas más vulnerables. En la sección de videos verás ejercicios como mis ejercicios de lado a lado que te ayudarán a trabajar suavemente en tus caderas y espalda, piriforme y más.

También trabajo con mujeres después de la histerectomía y otras cirugías abdominales para fortalecer suavemente estas áreas vulnerables. He estado allí, y sí, es posible sentirse fuerte después de una histerectomía y vivir con la complejidad de la fibromialgia y las convulsiones.

El tramo que estoy realizando aquí es ideal para hacer en cualquier momento, especialmente después de estar sentado. Levantamos una pierna hasta la rodilla (sin zapatos) colocando el pie suavemente en la parte interior de la rodilla o más abajo si es necesario (Esto afloja las caderas), luego tiramos del brazo por el mismo lado y sentimos la luz que sale de las caderas a través de los oblicuos.

Si pasa gran parte de su día sentado en un escritorio, invierta en una silla de oficina que sea altamente ajustable. Coloque la silla más alta, permitiendo que las caderas descansen sobre las rodillas. Esta posición es más saludable para los flexores de su cadera y puede eliminar el dolor causado por la reducción de esos músculos en la posición típica de la silla de oficina. Incluso puede considerar un escritorio de pie que le permita levantar fácilmente su espacio de trabajo.

Comencé a usar un pie de escritorio el año pasado y, de hecho, creo que es muy útil hacer más condiciones en mi escritorio ahora que estoy sentado. (Nota: algunos, un escritorio fijo puede ser difícil de subir y bajar en los hombros, por lo que es posible que necesite un escritorio que use un control eléctrico para mover posiciones)

El entrenamiento de fuerza normal y los estiramientos muy suaves (realizados de forma segura) pueden ayudar a mantener esos músculos fuertes y flexibles. De nuevo, asegúrese de evitar sentarse excesivamente o esto puede sabotear los esfuerzos para incorporar el ejercicio real.

Gracias !! Lisa.

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CONSIDERACIONES ACERCA DEL SÍNDROME FIBROMIÁLGICO Y SU REPERCUSIÓN SOBRE LA INCAPACIDAD LABORAL


CONSIDERACIONES ACERCA DEL SÍNDROME FIBROMIÁLGICO Y SU REPERCUSIÓN SOBRE LA INCAPACIDAD LABORAL

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Fibromialgia en primera persona: “El viento te hace doler la piel como si te pegaran


By admin  On August 12, 2018 In Fibromyalgia Leave a comment 

Fibromialgia en primera persona: “El viento te hace doler la piel como si te pegaran.

Los síntomas son tantos y tan diferentes, que la definición que mejor le cuadra es la que precisa que se trata de “un desorden de funciones”. La OMS la clasificó como “enfermedad”, pero aún muchos médicos no la aceptan, lo que retrasa su diagnóstico y tratamiento. El 40% de quienes la padecen pierde el empleo. En la Argentina, un proyecto de ley busca que se la reconozca como “enfermedad discapacitante”

Los pacientes con fibromialgia pueden llegar a tener el 30% de la energía de una persona “normal” (Getty)

“Recuerdo haber tenido dolores tan intensos que no me permitían conciliar el sueño, no poder caminar más de una cuadra, que la ‘crisis’ me ataque en medio de una mañana de trámites y tener que sentarme en un banco de una plaza porque no podía estar en pie”. El relato pertenece a Blanca Mesistrano. A la mujer, que tiene 68 años y fue diagnosticada de fibromialgia a los 55, bien le cabe aquello de que “vivió para contarla”.

“Soy una de las muy pocas que remitió los síntomas. ¿Viste ese dicho que habla de uno en un millón? Dios me concedió ser esa una”, contó, entre emocionada y agradecida a Infobae.

Blanca recordó que a ella el diagnóstico le llegó después de un accidente vial. Tras un choque en micro en un viaje laboral, literalmente le cambió la vida de la noche a la mañana.

La fibromialgia afecta en su gran mayoría a mujeres, en el 80-90% de los casos

“Primero creí que era sólo el latigazo cervical, pero esa noche ya no era yo misma. No pude volver a trabajar. Fue angustiante perder empleo, compañeros de trabajo y enfrentar la incertidumbre económica -evocó-. La enfermedad cambió radicalmente mi vida, me sacó de la seguridad, fue muy doloroso y difícil pero me hizo crecer mucho como persona”.

La mujer preside desde 2007 Fibroamérica, una organización sin fines de lucro que ejecuta programas tendientes a mejorar la calidad de vida de las personas con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónico y Sensibilidad Química Múltiple. “Yo soy una bendecida, pero sigo con el corazón en mis amigas enfermas (Blanca habla en femenino porque la enfermedad afecta en su gran mayoría a mujeres, en el 80-90% de los casos). Ojalá podamos solucionar los problemas que tienen y aliviar sus padecimientos”, aseguró.

Los pacientes refieren dolores que les impiden caminar más de tres cuadras (Getty)

Tanto la Organización Mundial de la Salud (OMS) como la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas define a la discapacidad como la “falta de una función que impide la inclusión en la vida diaria”.

En la Argentina, la ley 22.431 de protección integral de los discapacitados considera discapacitada a toda persona que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral.

En los momentos de crisis o recaída, los pacientes sufren dolores en el cuerpo tan fuertes que no les permite conciliar el sueño.

La fibromialgia alterna periodos de bienestar con otros de crisis o recaída. En esos momentos, la presidente de Fibroamérica describió que los pacientes pueden llegar a tener el 30% de la energía de una persona “normal”, no pueden ponerse de pie, no pueden caminar más de tres cuadras, los dolores en el cuerpo son tan fuertes que no les permite conciliar el sueño, experimentan hipersensibilidad en todos los sentidos y hasta pérdidas de memoria y dificultades para orientarse en la calle.

“El viento te hace doler la piel como si te pegaran. La sensación es de ardor, pinchazos en la piel y lo peor es que no hay manera de anticipar el síntoma. A la mañana te despertás como si te hubieran dado una golpiza, es lo que los médicos llaman rigidez matinal y ocurre la mayoría de los días”, intentó Blanca delinear lo que fueron sus tiempos más duros con la enfermedad.

Este cuadro de situación, ¿impide la inclusión en la vida diaria? ¿Le implica a quien lo atraviesa una desventaja social, educacional o laboral? Pues en la Argentina, la fibromialgia no es considerada una enfermedad discapacitante. O para ser más puntual, “el Servicio Nacional de Rehabilitación modificó sus normativas para evaluar el otorgamiento del certificado de discapacidad y no incluye a la fibromialgia en la lista de enfermedades discapacitantes”, según explicó la presidente de Fibroamérica.

El 40% de las personas con fibromialgia pierde su empleo a causa de la enfermedad (Getty)

“Se trata de una omisión que le quita herramientas a los médicos para evaluar”, consideró Blanca, quien resaltó: “Para los pacientes (el certificado) es indispensable para sostener el empleo y hacer sus tratamientos; es un perjuicio y una discriminación muy fuerte la que ocasiones esta normativa, no tiene fundamento”.

Según una encuesta llevada adelante por Fibroamérica, sólo uno de cada diez pacientes con fibromialgia que lo solicitan logran obtener el certificado de discapacidad. Para subsanar esta dificultad, el diputado Roy Cortina presentó ayer, en el marco del Día Mundial de la Fibromialgia que se conmemora hoy, un Proyecto de Ley que reconoce a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica como enfermedades discapacitantes, para que se posibilite la entrega del certificado de discapacidad en la Ciudad de Buenos Aires.

Un proyecto de ley busca que se reconozca a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica como enfermedades discapacitantes.

Asimismo, desde Fibroamérica destacaron la necesidad de incluir a quienes padecen esta condición, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, además de en la normativa que expresa qué enfermedades ameritan la entrega de un certificado único de discapacidad (CDU), la inclusión en el Baremo de Jubilaciones y pensiones, y su inclusión en el Programa Médico Obligatorio (PMO).

Más allá de este proyecto puntual, Blanca insistió en que “los pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, aún se encuentran a la espera de que se sancione la ley nacional que les reconozca sus derechos, cuyo proyecto fue presentado hace ya cuatro años”.

Según reveló el sondeo a pacientes llevado adelante por Fibroamérica, solamente el 10,3% de las personas con fibromialgia encuestadas, mayoritariamente mujeres, accedió al certificado de discapacidad, de los cuales uno de cada tres (33,3%) lo recibió por otras patologías reumáticas, no por fibromialgia. Cuando fueron consultados sobre los motivos de la denegación, el 27% explicó que se les argumentó que la fibromialgia no es una enfermedad discapacitante, el 12% aseguró que ni siquiera se les otorgó un turno y el 5% manifestó que los médicos de la junta no reconocieron síntomas de discapacidad evidente.

El aspecto emocional de la enfermedad necesita un abordaje psicológico (Getty)

Blanca detalló que “la severidad de los síntomas hace que no puedan cumplir con sus tareas diarias y como estos no son visibles ni pueden revelarse en estudios o en su apariencia física, todo contribuye a que no se nos tome en cuenta”. De esta manera, los pacientes no logran justificar sus licencias por enfermedad. Hasta el 40% de ellos pierden su empleo y obra social, quedando sin las necesarias licencias que merece toda persona enferma. “Así, empobrecidos y enfermos, sin medicación ni tratamiento, se ven obligados a pedir el certificado de discapacidad que les permitiría conservar o lograr un empleo y aliviar su situación.

Es imprescindible quitarle presión al enfermo para su recuperación y darle soporte para enfrentar sus terapias”, completó.

Sobre definiciones incompletas y síntomas invisibles

La amplia gama de aspectos que involucra la enfermedad es la razón central por la que se dificulta su definición.

“La fibromialgia es un trastorno de dolor crónico generalizado, en el que el sistema nervioso interpreta como señales dolorosas situaciones que no lo son y, en casos extremos, los pacientes sufren dolor con el simple roce de su piel contra un objeto”. Así lo resumió a Infobae el médico reumatólogo Darío Scublinsky (MN 89.454), coordinador del Programa de Artritis de Swiss Medical Group.

Cerca de dos millones de argentinos padecen fibromialgia, esto es casi una de cada 20 personas

Según explicó, la complejidad del cuadro hace que su diagnóstico no sea ni por imágenes, ni laboratorio. “El diagnóstico es clínico y se basa en el interrogatorio y examen físico del paciente -ahondó-. Se la conoce como la enfermedad invisible porque el paciente suele visitar varios profesionales hasta dar con el diagnóstico correcto. Esto se debe a que los estudios dan valores normales. El abordaje temprano beneficia al paciente al poder iniciar el tratamiento que alivie los dolores”.

Tras resaltar que el tratamiento debe ser interdisciplinario, el experto apuntó: “La triada fundamental para poder entender al paciente y ajustar el seguimiento según lo requiera el curso de la enfermedad la componen reumatólogo, psicólogo y kinesiólogo, éstos últimos especializados en fibromialgia”.

El diagnóstico es clínico y se basa en el interrogatorio y examen físico del paciente (Getty)

“Si el psicólogo no está experimentado en la patología, se tiende a minimizar la enfermedad y se la engloba dentro de los trastornos psiquiátricos, o se la enmarca dentro de la depresión -resaltó el profesor de Farmacología de la UBA-. En la Argentina casi no hay equipos interdisciplinarios que aborden todos estos aspectos de la enfermedad”.

“El especialista en reumatología es quien más está familiarizado con la enfermedad y puede coordinar las acciones del equipo. El aspecto emocional, aunque puede manejarse con distintos fármacos, requiere de un apoyo de psicoterapia que colabore en los aspectos de ansiedad y/o depresión. La terapia cognitivo conductual es una de más asertivas para este abordaje“, aportó en tanto la médica clínica y neuróloga Gabriela Ferretti (MN 81108).

Según datos de la OMS, se estima que entre el 1 y el 4% de la población mundial padece fibromialgia, y ésta afecta 10 veces más a las mujeres que a los hombres. Cerca de dos millones de argentinos la padecen, esto es casi una de cada 20 personas, aunque la mayoría no lo sabe.

En 1990 se establecieron criterios basados en ciertos puntos dolorosos que, de padecerlos, se diagnosticaba fibromialgia

En la actualidad se tiene en cuenta que los pacientes con fibromialgia suelen tener un compromiso también en la esfera psicológica ya que la enfermedad puede desencadenarse luego de una situación de estrés. En un alto porcentaje de los pacientes, el trastorno suele estar asociado con síntomas depresivos y de ansiedad.

Desde su rol de paciente, para Blanca Mesistrano la definición que más se ajusta a la realidad es la del médico inmunólogo argentino, radicado en España, Pablo Arnold, quien se refiere a la fibromialgia como “un desorden de funciones”.

Hasta el momento no se conoce con exactitud el origen de la fibromialgia (Getty)

“Si bien se le atribuyen causas infecciosas, predisposición genética o trauma psicológico como disparador, hasta el momento no se conoce con exactitud su origen, aunque es principalmente abordada como enfermedad reumatológica”, señaló Ferretti, quien subrayó que “los criterios diagnósticos más recientes, del Colegio Americano de Reumatología, datan de 2010”.

La heterogeneidad de los síntomas y la falta de hallazgos específicos en los estudios complementarios generan desconcierto en los pacientes y en los profesionales no familiarizados con esta temática. Y si a eso se suma, como en el caso argentino, un vacío legal, que deja a los pacientes en una posición de total vulnerabilidad, deberán lidiar con un sistema que parece no entender de dolores del cuerpo y del alma. Y confiar, esperanzados, en que un día amanecerán con rigidez, sí, pero en un país un poco más amable.

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