Carta para aquellas personas que no entienden la fibromialgia


“Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado(a) como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticado(a) con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enfermo(a) estaba, me llamaste perezoso(a), que simulaba estar enfermo(a) para no trabajar, o simplemente ridículo(a). Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo.”

-Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un desorden en el cual “todo está en su mente”. En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

-Lo que debes saber acerca de mí:

  1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.
  2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto(a). Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

  3. Mis problemas de concentración- Todos(as)los(as) que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas “fibro fog”. Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

  4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

  5. Mi sensitividad- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada “el desorden que todo lo agrava”.

  6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

  7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

  8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

  9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado(a). Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

  10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

  11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

  12. Mi individualidad- Aun los(as) que sufrimos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.

Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

Gracias por leer y espero qué entender, si compartes nos hacer un gran favor al divulgar, nuestro día a día.

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FIBROMIALGIA Y DOLOR DE LA CADERA FLEXOR


By admin  On September 4, 2018 In Fibromialgia. Spanish

No es raro tener problemas de flexor de la cadera o dolor en esta área cuando se vive con fibromialgia. Las caderas, los flexores de la cadera y la parte inferior de la espalda se correlacionan con áreas de dolor de la fibromialgia debido a que mantienen áreas alrededor de la parte inferior de la espalda, muchas otras áreas del punto de activación y otras afecciones que afectan a las áreas circundantes.

los músculos flexores de la cadera permiten que las caderas se muevan con flexibilidad.  Están comprometidos con estos músculos cada vez que mueven las piernas, lo que significa que las caderas están involucradas en la mayoría de los movimientos que se realizan durante el día normal.

Una persona sana no puede darse cuenta de la frecuencia con que usan los flexores de la cadera, pero todos aquellos que viven con fibromialgia que experimentan dolor en los flexores de la cadera lo sabrán con mayor regularidad.

Personalmente, me he ocupado del dolor de los flexores de la cadera y luego he reforzado estas áreas durante el desarrollo de ejercicios fibrosos adicionales seguros después de la histerectomía completa hace tres años. Si, lo entiendo Hablaré más sobre esto más adelante en la parte inferior de este artículo.

Si bien hay algunas lesiones y condiciones médicas conocidas que pueden causar dolor en los flexores de la cadera, puede ser difícil identificar una causa directa de este dolor para alguien con fibromialgia, a excepción de las muchas actividades diarias a las que me refiero a menudo.

Podemos considerar el dolor como otro síntoma de la afección diagnosticada o tomar más tiempo para determinar una causa exacta del dolor. En cualquier caso, el dolor de los flexores de la cadera y la fibromialgia se presentan, si no se trata de manera eficiente y rápida, a menudo es debilitante.

Comprender la  hibridomialgia y el dolor del flexor de la cadera

El dolor flexor de la cadera a menudo se denomina tendinosis flexora. El dolor por esta afección generalmente proviene de uno o ambos de los siguientes músculos: Illicacus y Psoas. Estos músculos a menudo se juntan como una unidad, conocida como el iliopsoas.

Del psoas es responsable de una gran cantidad de dolores en la espalda y las piernas debido a que las posiciones de sentado que la mayoría de la gente mantiene todo el día hacen que el músculo se acorte durante un largo período de tiempo. Cuando te levantas y empiezas a moverte de nuevo, ese músculo no quiere estirarse y funcionar correctamente.

Para aquellos que sufren de fibromialgia, el dolor puede provenir de otros músculos que ayudan a las caderas a moverse. Esto incluye los cuádriceps, incluso si esos músculos son más bajos que la cadera de los músculos flexores.

Si bien la tendinosis de los flexores causada por una herida o un problema no relacionado con la fibromialgia puede centrarse en un área muscular o de la cadera en particular, los pacientes con fibromialgia pueden experimentar dolor que se propaga a través de esta región del cuerpo. La causa del dolor a menudo es inexplicable, como ocurre típicamente con el dolor de la fibromialgia.

Tratamiento de  fibromialgia y dolor de flexores de cadera

Una forma fácil de evitar la fibromialgia y el dolor de los flexores de la cadera es evitar sentarse en una posición durante un largo período de tiempo. Levántese y muévase periódicamente para que los músculos no tengan tiempo para colocarse en una posición.

A menudo siento que recomiendo el ejercicio seguro y efectivo y la importancia de participar en cierto nivel de ejercicio para mantener el cuerpo fuerte y flexible, y esta es otra recomendación para el dolor de los flexores de la cadera.

Cuanto más aprenda cómo moverse y cómo importan los ángulos y la compensación, más fácil será prevenir algunas causas de dolor muscular. Puede seguirme en la página de  personas de Fibro Fit  para conocer más formas de trabajar de manera segura y suave estas áreas más vulnerables. En la sección de videos verás ejercicios como mis ejercicios de lado a lado que te ayudarán a trabajar suavemente en tus caderas y espalda, piriforme y más.

También trabajo con mujeres después de la histerectomía y otras cirugías abdominales para fortalecer suavemente estas áreas vulnerables. He estado allí, y sí, es posible sentirse fuerte después de una histerectomía y vivir con la complejidad de la fibromialgia y las convulsiones.

El tramo que estoy realizando aquí es ideal para hacer en cualquier momento, especialmente después de estar sentado. Levantamos una pierna hasta la rodilla (sin zapatos) colocando el pie suavemente en la parte interior de la rodilla o más abajo si es necesario (Esto afloja las caderas), luego tiramos del brazo por el mismo lado y sentimos la luz que sale de las caderas a través de los oblicuos.

Si pasa gran parte de su día sentado en un escritorio, invierta en una silla de oficina que sea altamente ajustable. Coloque la silla más alta, permitiendo que las caderas descansen sobre las rodillas. Esta posición es más saludable para los flexores de su cadera y puede eliminar el dolor causado por la reducción de esos músculos en la posición típica de la silla de oficina. Incluso puede considerar un escritorio de pie que le permita levantar fácilmente su espacio de trabajo.

Comencé a usar un pie de escritorio el año pasado y, de hecho, creo que es muy útil hacer más condiciones en mi escritorio ahora que estoy sentado. (Nota: algunos, un escritorio fijo puede ser difícil de subir y bajar en los hombros, por lo que es posible que necesite un escritorio que use un control eléctrico para mover posiciones)

El entrenamiento de fuerza normal y los estiramientos muy suaves (realizados de forma segura) pueden ayudar a mantener esos músculos fuertes y flexibles. De nuevo, asegúrese de evitar sentarse excesivamente o esto puede sabotear los esfuerzos para incorporar el ejercicio real.

Gracias !! Lisa.

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Algunos famosos que sufren fibromialgia, la enfermedad de Lady Gaga.


Redacción15 de Jun de 2017 a la(s) 1:33 PDT

Aunque es una enfermedad poco conocida y hasta pensaríamos poco frecuente, se estima que unos seis millones de personas en el mundo sufren fibromialgia, que se caracteriza por un dolor muscular crónico de origen desconocido, acompañado de sensación de fatiga y otros síntomas.

Síntomas de la fibromialgia

Los síntomas pueden ser algunos, todos, muchos, o pocos, con poca o mucha intensidad dependiendo de cada caso en particular:

Dolor, agotamiento, fatiga crónica, rigidez corporal, dolor de cabeza, trastornos del sueño, cognoscitivos como falta de concentración o lapsos de memoria, malestar estomacal, Problemas genitourinarios (cistitis), entumecimiento u hormigueo. Dolores en el pecho o costillas, desequilibrio, sensaciones en las piernas como el “síndrome de las piernas inquietas”, hipersensibilidad sensorial, procesos alérgicos, problemas en la piel, depresión y ansiedad.

Recientemente, la cantante estadunidense Lady Gaga, durante la presentación de su documental GagaFive Foot Two, dio a conocer que padece esta enfermedad.

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Otros famosos que sufren fibromialgia

María Antonieta de las Nieves


La actriz, que por años diera vida a “La Chilindrina” en los programas de Chespirito, confesó hace algunos años que sufre este mal.

Adriana Lavat

La actriz y ex esposa del futbolista Rafa Márquez estuvo nueve meses postrada en una cama por consecuencia de este mal.

Andrés García

El actor mexicano declaró que sufre y enfrenta una batalla contra esta enfermedad.

Morgan Freeman

No es una enfermedad exclusiva de mujeres, aunque sí les da más a las féminas, el actor Morgan Freeman declaró que los síntomas se hicieron presentes tras un accidente de autmovil que sufrió en 2008.

Sinead O’Connor


Además de la depresión y pensamientos suicidas, Sinead sufre fibromialgia.

Flea de Red Hot Chili Peppers
Tras ser diagnosticado, el músico se tuvo que ausentar un tiempo de la banda por recomendaciones médicas.

Cher

La cantante de fama internacional lo ha admitido en varias ocasiones.

Frida Kahlo


La pintora mexicana Frida Kahlo sufrió esta enfermedad, que es relativamente nueva, y dados los síntomas, especialistas concluyen que quizá se trataba de fibromialgia, la cual plasmó incontables veces sobre los lienzos.

Charles Darwin

Este gran personaje creador de la teoría de la evolución sufría un mal llamado en aquel entonces desorden de la mitocondria, más tarde se supo que era fibromialgia.

¿Qué causa la fibromialgia?

Aun se desconocen las causas del síndrome de la fibromialgia, pero las investigaciones revelan que se manifiesta después de algún tipo de trauma que parece estimular su desarrollo, afectando el sistema nervioso central.

Sólo puede ser diagnosticada por los médicos, si es que tienes algún síntoma acude a tu centro de salud más cercano o tu doctor de cabecera.

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¿Cuáles son los signos de la fibromialgia juvenil?


Fibromialgia Juvenil

Fibromialgia Juvenil (¿Que Hacer si Su Hijo es Diagnosticado?)

La fibromialgia es una condición devastadora, y es a menudo infradiagnosticada. Muchos adultos con esta afección pueden tener dificultades para que los médicos reconozcan su afección.

Eso se debe en parte a que el establecimiento médico simplemente no sabe mucho acerca de la afección, y en parte porque los síntomas a menudo son difíciles de separar de los de otras afecciones.

Pero los niños también pueden verse afectados por la fibromialgia juvenil o infantil. Y cuando los niños tienen la afección, puede ser aún más difícil obtener un diagnóstico. A menudo, los niños tienen dificultades para expresar sus síntomas y la mayoría nunca ha oído hablar de la fibromialgia.

Como padre de un niño que padece fibromialgia infantil, es importante saber cuáles son los signos para que pueda obtener el tratamiento que necesita. Entonces, ¿cuáles son algunas de las cosas que debe tener en cuenta y qué puede hacer para ayudar?

La fibromialgia afecta alrededor del 2 al 6% de los niños y es más común en las niñas que en los niños. Pero la parte más difícil de reconocer la fibromialgia juvenil es que a menudo su hijo no podrá decirle lo que está sintiendo, especialmente si es más joven. Por lo tanto, como padre, es importante buscar algunas de las señales más sutiles de que su hijo padece la afección.

La fibromialgia causa fatiga crónica y dolor.

Por lo general, esto provoca que un niño con la condición parezca cansado constantemente. Pueden tener problemas para dormir por la noche y parecer agotados durante el día. Por lo general, los niños tienden a atontarse temprano en la mañana cuando es hora de ir a la escuela. Pero si su hijo parece estar siempre cansado o mucho más fatigado que lo normal, hay muchas posibilidades de que algo esté mal.

El dolor de la fibromialgia también es generalizado y grave.

Pero los niños más pequeños pueden tener dificultades para explicar que sienten dolor. En cambio, los niños con esta afección pueden parecer irritables o retraídos. O pueden moverse más lentamente de lo normal e incluso flácido. Su hijo también puede sufrir dolores de cabeza y dolor frecuentes o calambres en el abdomen.

La fibromialgia también puede causar problemas con la memoria a corto plazo.

La gente a menudo se refiere a esto como “fibro niebla”. Puede manifestarse como dificultades para prestar atención en clase y una lucha para recordar cosas que el niño ya ha aprendido. Si su hijo tiene dificultades en la escuela, puede ser una señal de que tienen fibromialgia juvenil.

Finalmente, los niños con fibromialgia juvenil pueden tener problemas con su estado de ánimo, como ansiedad y depresión. Si su hijo tiene estos síntomas, asegúrese de tomar nota de ellos y llevarlos a un médico.

¿Qué debe hacer si cree que su hijo tiene fibromialgia?

Una de las mejores cosas que puede hacer es tener una lista completa de los síntomas que haya notado en su hijo. Tenga una idea de lo que su hijo está experimentando y cuándo. Eso ayudará a su médico a hacer un diagnóstico preciso. Y es especialmente útil con niños más pequeños que quizás no puedan hablar sobre sus síntomas.

El médico comenzará considerando los síntomas del niño y luego tratando de descartar otras condiciones posibles, como lupus o trastornos del estado de ánimo. Esto probablemente implique algunos análisis de sangre para verificar los niveles elevados de anticuerpos, que son un signo de enfermedad autoinmune, una de las afecciones más comunes con síntomas similares.

Si el médico no puede encontrar otra fuente de los síntomas de su hijo, se realizará una prueba física para la fibromialgia. La prueba es la misma que para adultos e implica presionar el pulgar en 18 puntos específicos del cuerpo.

Estos ” puntos sensibles ” están asociados con la fibromialgia y si el niño tiene dolor en al menos 11 de ellos, entonces eso es una buena señal de que están sufriendo de la condición. Si el niño tiene estos puntos sensibles y ha demostrado dolor y fatiga a largo plazo sin ninguna otra causa, entonces el médico hará un diagnóstico de fibromialgia.

Si se diagnostica a su hijo, asegúrese de seguir las recomendaciones de tratamiento de su médico. Si no está satisfecho de que el tratamiento de su hijo esté funcionando para ayudarlo, considere buscar un médico especializado en fibromialgia.

Pueden tener más experiencia trabajando con pacientes con fibromialgia juvenil y conocimiento de opciones de tratamiento que su médico general no. Puede encontrar muchos recursos para ayudar a encontrar el médico adecuado en el sitio web de la Asociación Nacional de Fibromialgia.

https://comocurarlafibromialgia.com/articulos/fibromialgia-juvenil/

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Fibromialgia, ‘finishers’ del día a día.


By admin On August 8, 2018 In Fibromyalgia

Ríete tú de los grandes retos deportivos. Me río yo de los que suben grandes montañas, me río yo de los que suben los 14 ochomiles, de los que suben cumbres vírgenes o de los que escalan paredes verticales de miles de metros.

Nada hombre, vaya chorradas de retos. ¿Cruzar el estrecho a nado? Vaya nimiedad. Nada de nada, ni cruzar el Atlántico a remo, ni atravesar el desierto, ni adentrarse en la jungla, ni tan solo cruzar europa en bicicleta… ¡Auténticas tonterías!

Si quieres conocer a un ultra atleta ponte en la piel de una persona afectada de fibromialgia.

Intenta salir de la cama después de no haber podido dormir por culpa del dolor, del dolor provocado por el peso de tu mismo cuerpo, del dolor provocado por el peso de la manta, del dolor de saber que tienes que levantarte y sonreírle a tus hijos cuando ni tan solo eres capaz de comprender qué es lo que te está pasando.

Venga valiente, sal de la cama. Levántate e intenta movilizar una espalda dolorida. Plántate ante el espejo e intenta contemplar a una persona atrapada en un cuerpo dolorido y cansado, en un cuerpo machacado por el sufrimiento y la fatiga. Trata de mirarte cada mañana sin recordar con lágrimas en los ojos la vitalidad que te caracterizaba. Es muy duro… Es muy duro saber que has sido capaz de escalar montañas, de luchar la vida, de subir a unos críos, trabajar y amar; y que ahora te cuesta levantarte.

Empieza el día, si eres capaz, mirando a un cuerpo sin fuerza, inflado, cargado y pesado.

“Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos”

Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos, de estos que venden en las tiendas de deportes, con cinco quilos por extremidad basta. Ahora trata de peinarte… Añade además que incluso te duele el pelo, que te molesta el peso del pelo. Entenderás por qué una persona afectada de fibromialgia tiene que descansar a medio peinar, o entenderás por qué hay días que ni tan solo se peina.

¿Ya has acabado de peinarte? Pues venga ahora maquíllate para intentar recuperar el espíritu, para tratar de engañar al dolor con la ilusión. ¿Ya te has maquillado? Pues ahora trata de lavarte los dientes… No olvides que tienes cinco kilogramos extras en cada brazo. ¿Cansado? Venga hombre, esfuérzate un poco más. Te falta voluntad. Ahora trata de imaginártelo cada día de tu vida, durante el resto de tu vida. Trata de imaginarte también tener que aguantar comentarios de este tipo.

Hoy toca ir a inspección médica. Ya has dejado a los niños en el colegio. No son ni las diez de la mañana y ya estás agotado. Pase señora, a ver, camine un poco, muy cansada no está verdad, levante este peso, usted puede trabajar perfectamente, vamos a ver, no es encofradora, seguro que puede sostener un bolígrafo. Bueno pues busque un trabajo de media jornada. Se está engordando. Ande un poco cada día. ¿Que no puede? Esfuércese. Ande cada día un poco más. Bueno va, venga en dos semanas vuelva a inspección.

Hala, remonta ese menosprecio. Ríete tú de los grandes retos deportivos. Me río yo de los que suben grandes montañas, me río yo de los que suben los 14 ochomiles, de los que suben cumbres vírgenes o de los que escalan paredes verticales de miles de metros.

Nada hombre, vaya chorradas de retos. ¿Cruzar el estrecho a nado? Vaya nimiedad. Nada de nada, ni cruzar el Atlántico a remo, ni atravesar el desierto, ni adentrarse en la jungla, ni tan solo cruzar europa en bicicleta… ¡Auténticas tonterías!

Si quieres conocer a un ultra atleta ponte en la piel de una persona afectada de fibromialgia. Intenta salir de la cama después de no haber podido dormir por culpa del dolor, del dolor provocado por el peso de tu mismo cuerpo, del dolor provocado por el peso de la manta, del dolor de saber que tienes que levantarte y sonreírle a tus hijos cuando ni tan solo eres capaz de comprender qué es lo que te está pasando.

Venga valiente, sal de la cama. Levántate e intenta movilizar una espalda dolorida. Plántate ante el espejo e intenta contemplar a una persona atrapada en un cuerpo dolorido y cansado, en un cuerpo machacado por el sufrimiento y la fatiga. Trata de mirarte cada mañana sin recordar con lágrimas en los ojos la vitalidad que te caracterizaba. Es muy duro… Es muy duro saber que has sido capaz de escalar montañas, de luchar la vida, de subir a unos críos, trabajar y amar; y que ahora te cuesta levantarte. Empieza el día, si eres capaz, mirando a un cuerpo sin fuerza, inflado, cargado y pesado.

“Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos”

Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos, de estos que venden en las tiendas de deportes, con cinco quilos por extremidad basta. Ahora trata de peinarte… Añade además que incluso te duele el pelo, que te molesta el peso del pelo. Entenderás por qué una persona afectada de fibromialgia tiene que descansar a medio peinar, o entenderás por qué hay días que ni tan solo se peina.

¿Ya has acabado de peinarte? Pues venga ahora maquíllate para intentar recuperar el espíritu, para tratar de engañar al dolor con la ilusión. ¿Ya te has maquillado? Pues ahora trata de lavarte los dientes… No olvides que tienes cinco kilogramos extras en cada brazo. ¿Cansado? Venga hombre, esfuérzate un poco más. Te falta voluntad. Ahora trata de imaginártelo cada día de tu vida, durante el resto de tu vida. Trata de imaginarte también tener que aguantar comentarios de este tipo.

Hoy toca ir a inspección médica. Ya has dejado a los niños en el colegio. No son ni las diez de la mañana y ya estás agotado. Pase señora, a ver, camine un poco, muy cansada no está verdad, levante este peso, usted puede trabajar perfectamente, vamos a ver, no es encofradora, seguro que puede sostener un bolígrafo. Bueno pues busque un trabajo de media jornada. Se está engordando. Ande un poco cada día. ¿Que no puede? Esfuércese. Ande cada día un poco más. Bueno va, venga en dos semanas vuelva a inspección.

Hala, remonta ese menosprecio.

Seguimos con el día a dia, llegas a casa y te sientes mal. Los niños se quedan a comer en el colegio. No te ves capaz de prepararles la comida.

Te sientes culpable.

No trabajas, no haces nada en todo el día y ni tan solo eres capaz de tener la casa en orden, ni tan solo puedes comprometerte a hacer la comida cada día.

Te agobias.

Te han pasado un par de horas de agobio, con la mirada perdida. Te tomas tu tercer ibuprofeno. De aquí poco tienes que volver a buscar a los niños al colegio.

Te vuelves a maquillar, a maquillar ese dolor sordo. Maquillas la tristeza, la pena y la rabia. Dibujas una sonrisa. Te gustaría jugar con tus hijos. Correr con ellos. Cogerlos en brazos. Se te escapa una lágrima te la secas y vuelves al escenario. Te tomas tu tercera cocacola, el azúcar y la cafeína te dan la energía que tanto necesitas. Mientras esperas a la puerta del colegio te comparas con otras mamás. Están estupendas. Te ves mayor. Te ves demacrada. Te vuelves a componer. Tanto dolor no se puede soportar.

“Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida”

Por fin llega la noche y coges la cama con muchas ganas. Antes de ir a dormir te pinchas un tratamiento experimental, ya te la podría pagar la seguridad social, pero claro 600 euros son muchos euros, crees que estás tirando el dinero. Dudas. Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida.

De repente te despiertas a las tres de la mañana, como cada noche, la manta te pesa, el cuerpo te duele y el alma te llora. ¿Tendrá fin esta tortura? ¿Descubrirá alguien algún remedio para tanto dolor? ¿Habrá alguien estudiando la enfermedad? ¿Me moriré sufriendo? ¿Mañana seguiré sufriendo en silencio?

Te sientes sola, machacada y cansada. Te levantas, miras a tus hijos y decides seguir esforzándote un día más.

Querida persona afectada por fibromialgia, tienes mis respeto.

Me río yo de los súper atletas y de sus retos.

El tuyo si que es un súperreto.

Querida persona afectada de fibromialgia, para mí no eres invisible.

Entiendo perfectamente tu dolor y tu tristeza.

Levanta la cabeza y paséate con ella bien alta. Pocas personas serían capaces de hacer lo que tu haces. Eres un ejemplo de espíritu de lucha. Eres un ejemplo a seguir. Eres una súperatleta. No lo olvides nuca. Vive sin vergüenza ni culpa y no hagas caso de quien te juzga  a la ligera.

Querida persona con fibromialgia tienes mis respetos y mi amor.

source: http://www.elperiodico.com

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LUPUS Y FIBROMIALGIA


¿Cuál es la conexión entre el lupus y la fibromialgia?

Escrito por Stephen Christensen | Traducido porJaime Alvarez | Fecha actualizada May 10, 2017

BananaStock/BananaStock/Getty Images

La fibromialgia es un trastorno complejo caracterizado por dolor crónico, trastornos del sueño, fatiga, rigidez matutina, alteraciones del estado de ánimo y la función mental alterada. Aproximadamente el 5 por ciento de los adultos estadounidenses tienen fibromialgia, una enfermedad cuyos síntomas se superponen con lupus eritematoso sistémico, artritis reumatoide y otras enfermedades reumatológicas. A pesar de que una serie de herramientas de diagnóstico están disponibles para distinguir entre la fibromialgia y el lupus, estas enfermedades no siempre son fácilmente separables en un consultorio médico, y los pacientes pueden sufrir de ambas enfermedades.

Síntomas similares

Aunque el lupus es bastante fácil de diagnosticar en pacientes con manifestaciones clásicas (erupción facial en forma de mariposa, artritis e insuficiencia renal, por ejemplo), es muy difícil de identificar cuando los pacientes presentan resultados menos dramáticos. Tanto el lupus como la fibromialgia causan rigidez matutina, fatiga y dolor articular y muscular, y ambos pueden causar deterioro de la memoria y otros problemas cognitivos. Además, en ambas enfermedades, los síntomas pueden aparecer y desaparecer durante meses o años y de forma intermitente interferir con tu capacidad para trabajar o participar en actividades sociales.

¿Una conexión inmune?

El lupus es una enfermedad inflamatoria que se produce cuando el sistema inmune se dirige indebidamente a sus propios tejidos. Casi todos los sistemas de órganos en el cuerpo puede ser dañados por esta respuesta inmune equivocada. En la mayoría de los casos, el lupus y la fibromialgia se pueden distinguir por anticuerpos específicos (antinucleares, antiADN y anticuerpos antiSm) que son detectables en la sangre de los pacientes con lupus. Sin embargo, las pruebas de anticuerpos no son 100 por ciento confiables porque algunas personas con lupus no tienen pruebas positivas, y algunas personas con pruebas positivas no tienen lupus. Clásicamente, la fibromialgia se ha considerado una enfermedad reumatológica “seronegativa”, es decir, no existe ninguna prueba de sangre específica que pueda confirmar o refutar su presencia. Sin embargo, un estudio publicado en la edición de diciembre de 2012, de “BMC Clinical Pathology” demuestra una deficiencia en la producción de los marcadores inflamatorios en pacientes con fibromialgia cuando se expusieron las células inmunes. Algunos de estos marcadores, tales como la interleuquina-6, eran tan dramáticamente diferentes de lo normal que algún día pueden ser útil para el diagnóstico de la fibromialgia. Aunque los mecanismos que subyacen en el lupus y fibromialgia parecen ser diferentes, ambos pueden basarse en las respuestas inmunes disfuncionales.

¿Coexistencia o continuidad?

La mayoría de los médicos consideran que la fibromialgia es una enfermedad distinta que puede ser diagnosticada utilizando los criterios establecidos por el Colegio Americano de Reumatología. Los pacientes con lupus pueden todavía ser diagnosticados con fibromialgia, pero la coexistencia de estas enfermedades pueden complicar el diagnóstico. Cuando una persona tiene fibromialgia y lupus, ambos pueden necesitar ser tratados. En contraste con este punto de vista predominante, los expertos en el Banco Nacional de Datos para Enfermedades Reumáticas en Wichita, Kansas, dicen que la fibromialgia puede ser simplemente un conjunto de signos y síntomas que se desarrollan en pacientes con otras enfermedades reumatológicas o que tienen una respuesta exagerada a la enfermedad o angustia. Esta afirmación es difícil de soportar, debido a que muchos pacientes con fibromialgia nunca son diagnosticados con lupus o cualquier otro trastorno, y sus síntomas se mantienen relativamente constantes en el tiempo.

Consideraciones

La conexión de la Fibromialgia con el lupus, si es que existe, no se ha aclarado. Las personas que acuden a sus médicos con síntomas de fibromialgia, a menudo se someten a extensas evaluaciones médicas que incluyen un examen físico, cuestionarios, análisis de sangre y remisión a especialistas. Debido a que los síntomas del lupus y de la fibromialgia se superponen, y debido a que los síntomas pueden desarrollarse antes de que los análisis de sangre se vuelvan positivos en las personas con lupus, inicialmente puedes ser diagnosticado con fibromialgia, sólo para ser diagnosticado más tarde con lupus a medida que tu enfermedad progresa. Alternativamente, la fibromialgia puede en última instancia, ser tu único diagnóstico. Dado que las enfermedades reumatológicas evolucionan, es importante reportar cualquier síntoma nuevo con tu médico.

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