Testimonio: “No me ganarás nunca, síndrome de fatiga crónica”


Fibromialgiamelilla Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Melilla (España)

Una disertación destapa el alto índice de tendencia en el suicidio, la depresión y la desesperanza de los pacientes con síndrome de fatiga crónica. Clara Valverde es paciente y preside sobre la Liga de Enfermos. Casi incapaz de moverse. Foto Joan Cortadellas

No me ganarás, Síndrome de Fatiga Crónica (encefaliomelis miálgica).

Sí, me has destrozado. He tenido que abandonar todas mis pasiones, rutinas, empezando por mi profesión, la docencia en un instituto. Pero… no has elegido bien del todo. Creo que en otro cuerpo podrías haber sido más dañina todavía si cabe, a nivel psicológico, y que, por tanto, has fracasado en ese cometido. Dado que tenemos que convivir, y que has venido a casa para quedarte, te estoy conociendo a fondo, estudiándote hasta en lo más mínimo, para no provocar tus brotes de desaforada agresividad que tanto perjudican a mi físico. Aunque, recuerda, ¡¡¡solo tienes mi cuerpo!!!

Sé bastante de ti, y nada de lo que sé lo aprendí gracias a los libros, ni a la ciencia, ni a los doctores, ni a internet, ni a ninguna otra cosa. Nunca, nunca, he buscado información tuya, porque solo el propio paciente, dada la gran variedad de variantes que muestran estas enfermedades  llamadas de sensibilidad central, y del gran desconocimiento que sobre ellas hay a todos los niveles, puede conocerte a partir de los años de convivencia.

La propia experiencia contigo, a lo largo de los años (ocho ya), es el aprendizaje más productivo que he podido tener. He estado siempre muy atento a las reacciones que provocaba en ti mi cotidianidad desde el día que me convencí y me dije: “Miguel, duro con esto y tira pa’lante porque nadie sabe nada y no va a haber hospital ni persona que te vaya a curar. Como mucho encontrarás quien empatice contigo”.Y así ha sido. Así que, a partir de tus respuestas, he ido acomodando mi vida.

Los inicios fueron desconcertantes, porque como no sabía nada de ti, me dabas unos palos imprevistos y desesperantes, muy desesperantes, hasta extremos infinitos, en lo físico y en lo moral. Me apartaste de muchos de mis entretenimientos favoritos. Renuncié a cosas que me acompañaron siempre, la lectura, jugar a tenis, tocar el piano, rutas en bicicleta, conciertos de rock… Posteriormente ha habido otras renuncias, como conducir, salir a ningún sitio más allá de al médico… Pero no, no has doblegado mi voluntad de seguir, de afrontar, de adaptarme a ti.

Ahora te obcecas en retenerme en la cama unas 20 horas cada día. Pero sigues sin tener el control de mi mente. Las fiebres, las disneas horribles, los mareos, los temblores, los vómitos frecuentes, las disfunciones continuas a muchos niveles en mi cuerpo, los dolores… Sí, me has arruinado la vida. Me has apartado de las grandes ilusiones. Pero ahora tengo pequeñitas, y las valoro como grandes.

¿Qué te agradezco? Ahora valoro la cotidianidad que disfrutaba antaño y que, paradójicamente, en su momento no disfruté. La disfruto ahora desde el recuerdo. Pero sobretodo te agradezco haberme dotado de una paciencia de la que carecía, de apartarme (aunque nunca estuve demasiado cerca) del debate, la discusión, la prevalencia de mis ideas por encima de las de mi contertulio.

Con el SFC o eres paciente y resignado o te tiras por el balcón. La paciencia, y ligada a ella, la tolerancia y el razonamiento desde la serenidad, me ha permitido acercarme a escuchar las razones del otro e intentar entenderlas, y aprender y a enriquecerme de ese aprendizaje y de alegrarme internamente de todo ello.  Elijo, pues, acabar esta misiva diciéndote esto positivo, que sé es lo que más te fastidia. Tu virulencia y tu maldad me siguen haciendo fuerte.

Los enfermos de SFC no somos visibles, no tenemos fuerza física para manifestarnos, pero existimos y sufrimos aislados y amargamente nuestra agresiva enfermedad

https://fibromialgiamelilla.wordpress.com/2018/06/27/testimonio-no-me-ganaras-nunca-sindrome-de-fatiga-cronica/

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